Aiuti umanitari della Regione Lombardia e organizzazione dell´aiuto

«Гемофилия – не приговор,
а только диагноз»
Н.Ю.Сергутина,
Е.А.Скульская
Москва, ноябрь 2006
Положение до 1999 года




Отсутствие статистики по заболеваемости
гемофилией
Слабая диагностическая база
Единственные применявшиеся препараты - плазма
и криопреципитат (и дефицит этих препаратов,
связанный с кризисом донорства)
Низкая информированности больных, носителей и
их близких
Последствия





Частые летальные исходы
Инвалидизация большинства больных
95% взрослых больных инфицированы гепатитами
ВиС
Распространенность алкоголизма и т.п. среди
больных и в их семьях
Депрессии и случаи суицида
Первые шаги к изменению ситуации
Составление корректной статистики по
заболеваемости в сотрудничестве с
Нижегородской областной клинической больницей
им. Н.А.Семашко и Нижегородской детской
областной клинической больницей.
В 1999 г. Нижегородская область стала первым
субъектом РФ, имеющим региональный регистр
больных гемофилией.
Первые шаги к изменению ситуации
Повышение квалификации врачей:

подписка на профессиональную периодику,

стажировки 2 детских гематологов и 2 гематологов
из ОКБ Семашко в Центре Гемофилии и Тромбозов
в Милане
Первые шаги к изменению ситуации

Разработка информационных материалов, встречи
«Школы гемофилии» для больных и носителей

Донорское движение «Река Жизни»

Получение VIII и IX факторов в качестве
гуманитарной помощи от Региона Ломбардия
(Италия)
Гуманитарная помощь региона
Ломбардия: цифры и опыт
За семь лет сотрудничества с регионом Ломбардия
получено препаратов на сумму 104 266 850 рублей
Большая часть препаратов была использована в
Нижегородской области. Нижегородские гематологи
получили возможность лечить больных гемофилией
с применением современных препаратов на
несколько лет раньше своих коллег из других
регионов.
Гуманитарная помощь региона
Ломбардия: люди


Спасена жизнь более 50 больных
В ургентных ситуациях препарат передавался
больным следующих регионов: области
Владимирская, Воронежская, Вологодская,
Ивановская, Калужская, Костромская, Кировская,
Оренбургская, Орловская, Пензенская, Пермская,
Рязанская, Самарская, Саратовская, Свердловская,
Тамбовская, Тульская, Ульяновская, Челябинская;
республики: Башкортостан, Марий-Эл, Мордовия,
Татарстан, Удмуртия, Чувашия; Ставропольский
край.
Содействие
медицинским учреждениям

Диагностическое оборудование для ОКБ им.
Н.А. Семашко (коагулометр и агрегометр) –
на сумму 1 973 125 рублей.

Лаборатория ПЦР для ОСПК им. Н.Я.
Климовой на сумму 2 066 750
Организация помощи больным
гемофилией – медицинские аспекты






Обеспеченье больных антигемофильными препаратами
“Река Жизни”: развитие добровольного донорства
“Далекие районы”: консультации специалистов и
медицинская помощь больным, проживающим далеко от
специализированных центров
“Дорога к врачу и дорога домой”: помощь
малообеспеченным и инвалидизированным больным
при госпитализации
Консультации и диагностика носителей
Индивидуальные проекты по медицинской помощи
Организация помощи больным
гемофилией – социальные аспекты








«Школа гемофилии» – группы взаимопомощи больных,
носителей и их семей
Информация и консультации для больных и носителей
«Далекие районы» – социальная поддержка больных,
проживающих в сельской местности
«Телефон: услышьте S.O.S.» – помощь в установке
домашних телефонов
Услуги репетиторов для школьников
Консультации по профориентации для подростков
Психологические тренинги по профилактики
наркотических и алкогольной зависимостей
Индивидуальные проекты по социальной помощи
Главные результаты




Резкое сокращение инвалидизации
Улучшение качества жизни и социализация
больных
Нет летальных случаев у детей и
подростков
Летальность у взрослых не связана с
гемофилией (несчастные случаи, другие
заболевания)
Нерешаемые проблемы
Скорая помощь не оказывает адекватной помощи:
 Отказываются ввести препарат
 Не имеют инструкций о том, куда вести больного с
кровотечением
Хирургические вмешательства без консультации
гематолога. 4 операции за последние 2 года:
 2 летальных исхода,
 1 тяжелая инвалидность.
Нерешаемые проблемы
Больные в далеких районах
 Невозможно оказание помощи по месту жительства (нет
препаратов крови, нет специалистов),
 Затруднена доставка больных при ургентных ситуациях
 Невозможно обеспечить егулярные визиты к врачу
Центр лечения гемофилии не обеспечен ставками:
«Не самый тяжелый»… неизлечимый тяжелый
больной
Спасибо!
Благодарим за внимание и надеемся на
плодотворное сотрудничество!
Москва, 18 ноября 2006 года