Научно-клиническое общество специалистов по гемофилии

ОБРАЩЕНИЕ
Председателя Правления Региональной общественной организации
«Научно-клиническое общество специалистов по гемофилии»
Константина Геннадьевича Копылова
Уважаемые коллеги!
Со многими из вас мы работаем много лет и этот факт позволяет мне обратиться к
Вам с предложением о сотрудничестве.
На сегодняшний день ситуацию в нашей отрасли медицины можно
охарактеризовать как неоднозначную. С одной стороны, много сделано: применяются
прогрессивные методы лечения с использованием современных плазматических и
рекомбинантных препаратов, поддерживается национальный Протокол лечения больных,
закупка препаратов осуществляется за счет бюджета государства в рамках программы «7
нозологий». С другой стороны, имеются проблемы диагностики, различной
эффективности лечения, доступности помощи нашим больным, оказания им различных
видов помощи (стоматологической, ортопедической, кардиологической и др.). В сложном
положении находятся ученые, работающие в области нарушений гемостаза. Таким
образом, в совершенствовании нуждается и практическая, и научная деятельность.
В сложившейся ситуации мы можем и должны опираться на позитивный
международный опыт. Например, в Великобритании имеется 74 центра гемофилии для
6000 пациентов.В этих центрах наблюдаются не только больные гемофилией, но также
пациенты с болезнью Виллебранда, больные с редкими формами коагулопатий,
тромбоцитопатиями и другими геморрагическими заболеваниями. Это стало возможным
благодаря концентрации в одном месте диагностического, лечебного и научного
потенциала и должного объема финансирования. Великолепного результатаудалось
достигнуть благодаря слаженным действиям медицинского сообщества, общества
пациентов и правительства. К сожалению, пока в России нет ни одного центра гемофилии,
который полностью отвечал бы европейским стандартам. Нам с вами предстоит большая
работа по содействию организации и поддержке таких центров.
Организация общества реализована в соответствии с Федеральным законом №323ФЗ от 21 ноября 2011 г., и, в первую очередь, его статьи 76*.
Создание профессиональной некоммерческой медицинской организации«Научноклиническое общество специалистов по гемофилии» первый, но очень важный шаг для
достижения поставленной цели. Наша важнейшая цель, - объединениеведущих,
общепризнанных специалистов страны (врачей, ученых, педагогов, организаторов
здравоохранения, разработчиков новых технологий в области терапии, диагностики и
реабилитации, разработчиков новых лекарственных препаратов) в областидиагностикии
леченияэтой группы социально-значимых заболеваний, - больных гемофилией, болезнью
Виллебранда, другими редкими формами коагулопатий и тромбоцитопатий.
Мы также планируем тесное сотрудничество с пациентскими организациями,
общественными деятелями и объединениями, представителями средств массовой
информации, фондами – государственными и негосударственными и просто с
неравнодушными
людьми
для
достижения
всестороннего
прогресса
в
совершенствовании обеспечения качественного всестороннего лечения пациентов и
ихинтеграцию в общество.
Среди наших первоочередных задач можно отметить проведение независимых
научных и научно-клинических исследований, разработку рекомендаций и протоколов
лечения, создание комфортной медицинской среды с персонифицированным подходом к
пациенту, участие в ведении федерального регистра больных сдругими
геморрагическимикоагулопатиями и тромбоцитопатиями, участие в федеральных и
региональных государственных проектах, программах реабилитации пациентов и членов
их семей, оценку экспертизы качества и стоимости лечения, взаимодействие с органами
системы здравоохранения в России и за рубежом.
Выделение в системе здравоохранения и медицинского образования (вузовского и
последипломного) раздела медицины, изучающего систему гемостаза, в отдельную
область медицинских знаний, затрагивающую как клинические аспекты, так и клиниколабораторную диагностику – также является одной из наших важнейших задач. Для этого
необходима разработка современных образовательных программ, системаподготовки и
сертификации клинических и лабораторных работников. Только таким методом можно
преодолеть существующий в стране значительный дефицит кадров в этой сфере знаний.
Еще одной важной задачей, мы считаем отстаивание интересов нашего
сообщества, конкретных врачей и специалистов в сфере оценки их профессиональной
деятельности внешними структурами. В ближайшее время мы планируем создать
постоянно действующий Экспертный совет, члены которого должны входить в
соответствующие комиссии по сертификации специалистов.
В экспертный совет должны войти наиболее опытные и известные специалисты как
с опытом в клиническом ведении пациентов, так и в международных мультицентровых
исследованиях. Важнейшие задачи экспертного совета – оценка, в том числе
сравнительная, новых препаратов и технологий с позиций доказательной медицины,
разработка и утверждение клинических рекомендаций и протоколов ведения пациентов,
другие важные научно-клинические аспекты помощи пациентам. Экспертный совет
собирается по необходимости принятия решений по просьбеправления.
В области международной деятельности наша организация будет сотрудничать с
аналогичными структурами в различных странах мира.
Для реализации всех этих направлений необходим поиск ресурсов, что также
является серьезной задачей организации.
Всевиды нашейдеятельности будут основываться на демократических
принципах,основанных на решенияхобщего собрания, являющегося высшим органом
управления, и работы правления. Мнение каждого специалиста как высказанное устно,
так и письменно, будет учитываться.Членство в организации устанавливается правлением,
которое нам предстоит избрать на первом общем собрании.
Уважаемые коллеги!
Мы просим Вас рассматривать это Обращение, как приглашение к вступлению в
наше общество, деятельность которого будет направлена на достижение наилучших
результатов клинической практики в области диагностики и лечения больных
гемофилией. В целях продвижения новых технологий, препаратов, моделей лечения и т.п.
впервые мы с Вами получим возможность официального обращения к государственным
структурам системы здравоохранения в лице независимого профессионального
сообщества!
Ваше мнение должно быть услышано!
Председатель Правления Константин Геннадьевич Копылов