Структура и принципы работы системы Уполномоченного

Структура и принципы работы системы
Уполномоченного общественного эксперта в
Общероссийской общественной организации
инвалидов – больных рассеянным склерозом.
Бельтюкова Алла Григорьевна
канд.биол.наук, директор Общероссийской общественной
организации инвалидов – больных рассеянным склерозом
16 декабря 2009 года
Москва
ОООИ-БРС
 Общероссийская общественная организация
инвалидов – больных рассеянным
склерозом (ОООИ-БРС) была создана в
2001 году
 Организация в настоящее время включает
47 региональных отделений и
представителей в 65 субъектах Федерации
Миссия
Создание условий для повышения качества жизни граждан
России, страдающих от Рассеянного Склероза
Цель
Включение всех граждан России, страдающих
Рассеянного Склероза в мероприятия социальной
медицинской реабилитации для восстановления
способностей
к
бытовой,
общественной
профессиональной деятельности
от
и
их
и
130 000 больных РС в России
70% семей распадается после заболевания одного из
супругов
29% больных не выходили из дома больше года
78% больных – женщины в возрасте до 50 лет
75% больных - инвалиды
35% моложе 28 лет
6% дети 10-15 лет
27000 человек
14000 человек
Потребность
и заявки по
ПИТРС
1500 человек
2001 г.
3500 человек
2004 г.
6200 человек
9800 человек
ПОТРЕБНОСТЬ ПО ПИТРС
2007 г.
2008 г.
2009 г.
ОПЫТ
390 Региональных семинаров и круглых столов
310 Публикаций в различных видах СМИ
195 Заседаний общественных слушаний
44 Прикладных конференции
23 Пресс - конференции
Партнерство с представителями
органов власти:
 2001 год -Начало постоянного сотрудничества с Министерством






Труда и Социального развития РФ,
2002 год –Начало постоянного сотрудничества ОООИБРС с
Комитетами Государственной Думы Российской Федерации
2004 год – Начало постоянного сотрудничества с Советом
Федераций России
2005 год - Включение в работу Комиссии по вопросам
здравоохранения Общественной Палаты РФ
2006 год – Начало постоянного сотрудничества с Министерством
Здравоохранения и Социального развития, РосЗдравНадзором РФ
2008 год – Начало постоянного сотрудничества с Аппаратом
Президента РФ
2009 год – Начало постоянного сотрудничества с ЦСКП «Единой
России»
Сотрудничество с ГД РФ
В феврале 2003 г., 2005 г., 2007 г. руководителям
исполнительной власти регионов всех федеральных
округов России были направлены обращения от
Депутатов Государственной Думы РФ и Общероссийской
общественной организации инвалидов-больных
рассеянным склерозом с просьбой предоставить
информацию о ситуации с бесплатным обеспечением
больных РС дорогостоящими жизненно необходимыми
препаратами в 2 адреса: в ГД РФ и СФ РФ.
 К июню 2003 г. было получено 34 ответа (из них 21 по
существу вопроса)
 К июню 2005 г. получено 66 ответов: менее всего – из ЮжФО
(отсутствуют - 5 регионов). От властей СЗФО и Уральского
ФО пришло только по одному письму.
 К июню 2007 г. получен 81 ответ.
ДОСТИЖЕНИЯ в правовой сфере
1. Формирование региональных целевых программ до 2005 года
2. Внесение 78 законодательных инициатив и поправок в региональные законы.
3. Внесение поправок в приложение к ФЗ-122 (ноябрь 2004).
4. Внесение поправок в ФЗ-178 (октябрь 2006), участие в разработке концепции
выделения «Программы 7 ресурсоемких заболеваний».
5. Участие в решении по финансовому обеспечению статьи 7РЗ.
6. Организация «Института Уполномоченных Общественных Экспертов».
7. Принятие Постановления Правительства 115 (февраль 2009).
8. Внесение проекта ФЗ.
20.09.2006 года между Федеральной службой по надзору
в сфере здравоохранения и социального развития
(Росздравнадзор) и ОООИ-БРС было заключено
«Соглашение о сотрудничестве»
Согласно этому соглашению в РФ был создан
Институт Уполномоченных
общественных экспертов
«Институт Уполномоченного
Общественного Эксперта»
основная задача - осуществление контроля
качества оказания адресных медицинских
и социальных услуг в регионах России для
граждан, страдающих РС
(за исключением системы «врач - пациент»)
Медицинский экспертный совет
при ОООИ-БРС
 Руководитель Вице-президент по медицинским
вопросам ОООИ-БРС – профессор А.Н.Бойко
 Заместитель Вице-президент по вопросам науки
и новаций ОООИ-БРС – профессор И.Д.Столяров
 В каждом Субъекте РФ - два врача-невролога,
занимающихся проблемой РС (желательно
руководители центров и кабинетов РС и главные
неврологи, представители профильных кафедр)
Медицинский эксперт
ОООИ-БРС
основная задача - осуществление контроля
качества оказания адресных медицинских услуг в
регионах России для граждан, страдающих РС
в системе «врач - пациент»
Уполномоченный общественный
эксперт
 ПОЛОЖЕНИЕ ОБ
УПОЛНОМОЧЕННЫХ
ОБЩЕСТВЕННЫХ ЭКСПЕРТАХ
 Приложение №1к Письму № 895
ОООИ-БРС от 20.10.2006 г.
СОГЛАСОВАНО ПИСЬМАМИ РОСЗДРАВНАДЗОРА :
 № 01И-896/06 от 29.11.2006 г. «О проведении мониторинга
лекарственного обеспечения в рамках программы ДЛО»
 № 01-48393/06 от 30.11.2006 г «Об уполномоченных общественных
экспертах»
 № 01И-789/07 от 03.12.2007 –
«О взаимодействии с общественными организациями пациентов»
 IV. Права уполномоченного общественного
эксперта
 …6. Уполномоченный общественный эксперт имеет
право:
запрашивать и получать в установленном порядке
необходимые материалы от представителя Федеральной
службы по надзору в сфере здравоохранения и
социального развития в регионе, региональных органов
исполнительной власти, региональных министерств
здравоохранения, социального развития, региональных
отделений
фондов
обязательного
медицинского
страхования,
местных
управлений
фармации,
уполномоченных фармацевтических компаний, аптек,
аптечных складов, а так же всех лечебнопрофилактических, реабилитационных и санаторнокурортных учреждений
Расширение деятельности Института
Уполномоченных Общественных Экспертов
Количество экспертов в регионах РФ
90
80
70
60
50
40
30
20
10
0
83
64
53
37
20
март 2007
июнь 2007
март 2008
июнь 2009
всего субъектов
РФ:
Проведение мониторинга
лекарственного обеспечения
 Мониторинг проводится Уполномоченными




общественными экспертами региональных
отделений ОООИБРС
Информация получена от пациентов и от
специалистов
Получена информация как объективного, так и
субъективного характера
Получены ответы из 64 регионов страны
На декабрь 2009 года – эксперты в 68 регионах
Объем работы экспертной
службы в регионах за 2008 год
 Рассмотрено жалоб, обращений, сигналов 11724, из них





24,4% по лекарственному обеспечению
Подано жалоб, писем, обращений, запросов 3115, из них
352 в органы федеральной власти
Проведено встреч с представителями медицинского
сообщества 6728, в том числе 438 научного
Проведено встреч с чиновниками исполнительной
власти 2790, в том числе 17 федерального уровня
Проведено встреч с чиновниками законодательной
власти 2144, в том числе 154 федерального уровня
Принимали в обсуждении заявок обеспечение по 7РЗ –
эксперты 59 регионов РФ
Рост заявочных списков по РС составил в 2008
году +97,2%.
 Выделение финансов из федерального бюджета на
закупку препаратов для лечения РС на 2008 год
увеличилось на 126,2 % по сравнению с 2006 г.
 Выделение финансов из региональных бюджетов на
закупку препаратов для лечения РС на 2008 год
увеличилось на 62,0 %
 Активность обсуждения экспертами заявок
федеральных и региональных повысилось с 22
регионов до 59 регионов РФ
МЗСР РФ: регистры больных.
Количество больных по 7 нозологиям
(по состоянию 1 января 2008 г.)
Нозология
Количество
федеральных
льготников
Количество
региональных
льготников
Общее
количество
льготников
Гемофилия
5733
1376
7109
Муковисцидоз
1313
67
1380
Гипофизарный нанизм
1474
780
2254
Болезь Гоше
119
32
151
Миелолейкоз
11935
1648
13583
Рассеянный
склероз
9 272
2 056
11 328
Трансплантация органов
и тканей
9698
390
10088
ИТОГО:
39 544
6 349
45 893
25% от всех
Пациентов
по
7 нозологиям
Рост объема препаратов для рассеянного склероза (ПИТРС)
в 2009 г. в сравнении с 2008 и 2006 г.
( ТЫС. руб., федеральный бюджет)
2006 1-12 мес. Тыс.руб
2008 1-12 мес. Тыс.руб
2009 1-6 мес. Тыс.руб
5 504 536
3 047 281
2 437 000
2 392 957
2 288 007
1 262 994
1 438 000
1 260 759
890 000
823 572
442 936
0
0
80 592
Авонекс
109 000
Копаксон
Бетаферон
Ребиф 22 и 44
Всего ПИТРС
Насколько достигнуты
поставленные цели?
Степень
достижения
Показатель
2006 г.
2009 г.
количество сотрудников в организации
80 человек
165 человек
количество членов региональных отделений и
общественных организаций
количество организаций – юридических лиц
12 000 человек
35 000 человек
8
32
√√
количество организуемых мероприятий
30
70
√
192
√√
ГД РФ,
Думы
субъектов РФ,
региональные
министерства
Совет
Федерации,
Общественна
я палата РФ,
МЗСР РФ
√√
география деятельности
8 регионов
65 регионов
количество жалоб на нарушение прав больных на
ДЛС
около 900 из
78 регионов
178 из 36
регионов
Количество нормативно-правовых актов
5
более 15, в
т.ч. Проект ФЗ
количество
переговорных
площадок
представителями
власти
федерального
регионального уровня
уровень переговорных площадок с представителями
власти федерального и регионального уровня
с 21
и
√
√
√
√√√
√
Оценка ситуации с обеспечением
дорогостоящими лекарственными средствами
 Вопросы Комиссии Общественной Палаты РФ
 Считаете ли Вы существующую в РФ систему ОНЛС
обеспечения льготными лекарственными средствами
эффективной?
система ОНЛС (ДЛО)
система «7 нозологий»
Анкеты д-ра Рошаля
Эффективность
существующей
системы
% от
опрошенных
да
затруднились
ответить
нет
да
затруднились
ответить
нет
15,0
47,5
37,5
67,6
14,7
17,6
 Если Вы считаете систему ОНЛС лекарственного
обеспечения не эффективной, хотели бы Вы заменить ее
какой-либо другой?
Анкеты д-ра Рошаля
Желание
заменить
существующу
ю систему на
другую
% от
опрошенных
система ОНЛС (ДЛО)
система «7 нозологий»
да
затруднились
ответить
нет
да
затруднились
ответить
нет
30,0
67,5
2,5
0,0
57,1
42,9
Оценка ситуации с обеспечением
дорогостоящими лекарственными средствами (2)
 отчеты уполномоченных общественных экспертов
(УОЭ)
Характерные проблемы:
 некачественное составление заявок на ДЛС
 трудности с ведением и обновлением регистров пациентов с
РС.
 наличие «листов ожидания»
 отсутствие специализированных структурных
подразделений в ряде регионов, способных оказывать
медицинскую и лекарственную помощь пациентам с РС
Оценка ситуации с обеспечением
дорогостоящими лекарственными средствами (3)
 Выделение финансов из федерального бюджета на
закупку препаратов для лечения РС:
 2004 год – 2.5 млрд. рублей
 2006 год – 4.5 млрд. рублей
 2008 год – 6.4 млрд. рублей
Российская
Федерация
ПРЕЗИДЕНТ
Дирекция
ОООИ-БРС
Федеральный
Вице президенты по
Округ
Федеральным округам
Субъекты
Региональные
Федерацииорганизации
– отделения
ОООИ-БРС
Муниципалитет
Городские организации
Вице-президенты
по направлениям
УОЭ
Окружные
Уполномоченные
Общественные Эксперты
Региональные
Уполномоченные
Общественные Эксперты
О ВЗАИМОДЕЙСТВИИ
ФЕДЕРАЛЬНАЯ СЛУЖБА ПО НАДЗОРУ В СФЕРЕ
ЗДРАВООХРАНЕНИЯ И СОЦИАЛЬНОГО РАЗВИТИЯ
Письмо от 3 декабря 2007 г. N 01И-789/07
О ВЗАИМОДЕЙСТВИИ С ОБЩЕСТВЕННЫМИ
ОРГАНИЗАЦИЯМИ ПАЦИЕНТОВ
Из письма РЗН от 3 декабря 2007г
 Взаимодействие с общественными организациями в
рамках заключенных соглашений носит
информационный характер и направлено на
повышение качества оказания медицинской и
лекарственной помощи пациентам.
 В связи с вышеизложенным, Росздравнадзор
рекомендует заключить аналогичные соглашения
на уровне субъектов Российской Федерации, а
также активизировать взаимодействие с
представителями общественности, направленное
на более качественное лекарственное обеспечение
населения.
Росздравнадзор создает
Общественные Советы по защите прав
пациентов в своих территориальных
управлениях
Письмо РЗН 01И-47-08
и методические рекомендации
от 12.02.2008 г.
по Общественному Совету –
на текущий момент созданы
более чем в 50 регионах РФ
Примеры взаимодействия экспертов с
органами власти регионов
 Алтайский край – выявление экспертом «мертвых
душ» в заявке, в итоге рост числа реальных больных
на лечении
 Самарская область – отозванные препараты
возвращены пациентам чиновниками с доставкой
на дом – официальные письма эксперта
 Воронежская область – выделены средства из
регионального бюджета для закупки лекарств встречи эксперта с губернатором, региональным
Минздравом
 Московская область – решение конфликтной
ситуации по доп обеспечению больных РС ПИТРС
Социальные партнеры ОООИБРС
EMSP
Департамента Соц.
Развития Совета
Комитет по
Европы
здравоохранению
Государственной
Думы РФ
Всемирная
ассоциация
больных РС (IFMS)
Комиссия по
вопросам
здравоохранения
ОПРФ
Федеральная
служба по надзору
в сфере
здравоохранения
и социального
развития РФ
Министерство
здравоохранени
я и социального
развития РФ
Комиссия по
здравоохранению
и социальному
развитию СФ
Институт Мозга
РАН
НИИ Неврологии
РАМН
47 региональных организаций
70 000 инвалидов–больных РС
200 000 членов их семей
Фонд «Лига
здоровья нации»
Перспективы развития
 Стабилизация существующей системы
обеспечения ДЛС всех пациентов с РС, вошедших
в Федеральную заявку на централизованную
закупку лекарственных препаратов в рамках
федерального бюджета.
 Краткосрочный индикатор эффективности
Перспективы развития (2)
 Долгосрочная цель - гарантированное
обеспечение ДЛС всех пациентов, нуждающихся в
этой терапии и создание модели эффективного
взаимодействия трех секторов общества.
 Законопроект «О лекарственном обеспечении лиц, страдающих
тяжелыми хроническими заболеваниями» установит
государственные гарантии в сфере обеспечения дорогостоящими
лекарственными средствами, порядок и условия такого обеспечения,
а также особенности закупки лекарственных средств
ЗАКУПКИ ЛЕКАРСТВЕННЫХ СРЕДСТВ
ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ БОЛЬНЫХ ЗЛОКАЧЕСТВЕННЫМИ ОБРАЗОВАНИЯМИ ЛИМФОИДНОЙ, КРОВЕТВОРНОЙ И РОДСТВЕННЫХ ИМ ТКАНЕЙ,
ГЕМОФИЛИЕЙ, МУКОВИСЦИДОЗОМ, ГИПОФИЗАРНЫМ НАНИЗМОМ, БОЛЕЗНЬЮ ГОШЕ, РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ, А ТАКЖЕ ПОСЛЕ
ТРАНСПЛАНТАЦИИ ОРГАНОВ И (ИЛИ) ТКАНЕЙ
ИСХОДНЫЕ ДАННЫЕ:
ЧИСЛЕННОСТЬ ПОЛУЧАТЕЛЕЙ В 2009 ГОДУ ФАКТИЧЕСКИ СОСТАВИЛА 66,4 ТЫС. ЧЕЛОВЕК
СРЕДНЕГОДОВОЙ ПРИРОСТ (2008-2009 ГОДЫ) СОСТАВЛЯЕТ, В СРЕДНЕМ, 10%
СРЕДНИЕ РАСХОДЫ НА ОДНОГО ПОЛУЧАТЕЛЯ ВЗН НА ГОД В 2009 ГОДУ СОСТАВИЛИ 613 ТЫС. РУБЛЕЙ
(40,7 МЛРД. РУБ./66,4 ТЫС. ЧЕЛОВЕК)
ЧИСЛЕННОСТЬ ПОЛУЧАТЕЛЕЙ С УЧЕТОМ
УСТАНОВИВШЕГОСЯ В ПЕРИОД 2008-2009 ГГ.
ПРИРОСТА 10%; В 2011-2012 ГГ. – ПО 10%
(ТЫС. ЧЕЛ.)
СРЕДНИЙ РАСХОД ФИНАНСИРОВАНИЯ НА
ОДНОГО ПОЛУЧАТЕЛЯ ДОРОГОСТОЯЩИХ
ЛЕКАРСТВЕННЫХ СРЕДСТВ (ТЫС. РУБ)
2009
2010
2011
2012
66,4
73,04
80,34
88,37
613
613
613
613
40,7
44,77
49,25
54,17
0
4,07
8,55
13,47
1,019
1,090
1,019
1,019
ПРОГНОЗ РАСХОДОВ СРЕДСТВ ФЕДЕРАЛЬНОГО
БЮДЖЕТА НА ЛЕКАРСТВЕННОЕ ОБЕСПЕЧЕНИЕ
С УЧЕТОМ ПРИРОСТА ЧИСЛЕННОСТИ
(МЛРД. РУБ)
НЕОБХОДИМЫЙ РЕЗЕРВ ДЛЯ ПОДДЕРЖАНИЯ
ДОСТИГНУТОГО УРОВНЯ ЛЕКАРСТВЕННОГО
ОБЕСПЕЧЕНИЯ НАСЕЛЕНИЯ К УРОВНЮ
ГОДУ (МЛРД. РУБ.)
2009
ПРОГНОЗ РАСХОДОВ СРЕДСТВ ФЕДЕРАЛЬНОГО
БЮДЖЕТА НА ОСУЩЕСТВЛЕНИЕ
ОРГАНИЗАЦИОННЫХ МЕРОПРИЯТИЙ ПО
ОБЕСПЕЧЕНИЮ ГРАЖДАН ДОРОГОСТОЯЩИМИ
ЛЕКАРСТВЕННЫМИ СРЕДСТВАМИ (МЛРД. РУБ)
Перспективы развития
Перспективы развития
Помните – только от нас самих
зависит наше будущее!
Благодарю за внимание!
Страница:
www. MS2002.ru
Форум:
www.msforum.samaradom.ru
Почта:
allabel1@yandex.ru
sams99@inbox.ru