Грантовые проекты Общероссийской Общественной

Грантовые проекты
Общероссийской
Общественной Организации
Инвалидов - Больных
Рассеянным Склерозом
Проблема рассеянного склероза в России
Распространенное
Рост за 5 лет на 300%. Выявлено в России - 60 000 пациентов.
Предполагаемое число – 130 000. Вовлечено в проблему около 500 000 чел.
Молодежное
Пик заболевания - 16-32 года. 70% - молодые женщины. Из них 45% заболели
после беременности. Все чаще болеют дети – уже 7%.
Инвалидизирующее
Быстрая и глубокая инвалидизация. 75% пациентов – инвалиды I и II групп.
Тазовые нарушения, онемение, потеря зрения, неспособность самообслуживания.
Социально-опасное
Ухудшение качества жизни всей семьи, ее распад в 70%. Безнадзорность детей
и инвалидов. Социальная отвеженность, безработица. Потеря граждан. Треть
пациентов не выходят из дома более года. Суициды в 6 раз чаще.
В отсутствие лечения продолжительность жизни больного составляет 5-7 лет.
Терапия и реабилитация продлевают полноценную жизнь пациента на 20 и более лет.
Проблема рассеянного склероза в России
Предполагаемое
число больных
Выявлено
больных
Нуждаются
в ПИТРС ?
Назначено
ПИТРС
Получают
ПИТРС
Миссия ОООИ-БРС
Создание условий для улучшения качества жизни граждан
России, страдающих от Рассеянного склероза
Видение
ОООИ-БРС занимает ключевое место среди российских
общественных организаций, представляющих
интересы пациентов с РС и членов их семей.
ОООИ-БРС инициирует, аккумулирует и направляет
деятельность общественности, государства и
профессионального сообщества на повышение
качества жизни граждан России,
страдающих от РС.
Структура ОООИ-БРС
Функции
ОООИ-БРС
Создание на федеральном уровне условий для повышения качества жизни людей,
страдающих от РС
Региональные и городские НКО
Аккумуляция на региональном уровне ресурсов общественности и социальных партнеров
Территориальные
общественные
организацииулучшения качества жизни людей, страдающих от РС
для реализации
возможностей
Медицинский
Экспертный
Совет
Институт
Уполномоченных
Общественных
Экспертов
Всероссийская
служба
патронажных
медсестер
Всероссийская
добровольческая
служба
Экспертный
контроль качества
оказания
медицинской и
социальной помощи
Общественный
контроль
соблюдения
законодательно
закрепленных прав
пациентов с РС
Адресное
сопровождение
дорогостоящей
лекарственной
терапии
пациентов с РС
Развитие и
координация
добровольческого
движения в помощь
людям,
страдающим от
РС
Информационная служба
Аккумуляция информации, анализ, внешнее продвижение, внутрикорпоративная коммуникация
Партнеры
EMSP
Департамента Соц.
Развития Совета
Европы
Комитет по
здравоохранению
Государственной
Думы РФ
Всемирная
ассоциация
больных РС (IFMS)
Общественная
Палата Российской
Федерации
Федеральная
служба по надзору в
сфере
здравоохранения
и социального
развития РФ
Министерство
здравоохранения
и социального
развития РФ
Комиссия по
здравоохранению
и социальному
развитию СФ
РОКТРИМС,
Институты Мозга
РАН и Неврологии
РАМН
54 региональных организации
70 000 инвалидов–больных РС
200 000 членов их семей
Центр социальной
консервативной
политики Партии
«Единая Россия»
Экономический
и социальный
совет ООН
Проектные направления
1. Со-организация людей, страдающих от РС. Вовлечение их в
общественную и профессиональную деятельность. Организация досуга и
взаимопомощи, трудоустройство, создание коммуникативного
пространства, персональная поддержка пациентов и их семей.
2. Содействие повышению качества медицинской и социальной помощи.
3. Обеспечение правовой защищенности больных РС через развитие
законодательства и организацию контроля за его соблюдением.
4. Содействие подготовке и переподготовке проф. кадров по тематике РС.
5. Формирование позитивного общественного мнения, информирование
общества о проблеме РС и способах ее разрешения.
6. Активизация и консолидация усилий социальных партнеров по
преодолению проблемы РС.
7. Развитие НКО и общественного участия. Распространение эффективных
моделей деятельности НКО.
Всего более 70 грантовых проектов
на общую сумму свыше 100 млн. рублей
Проекты
Участие в Первой Восточно-Европейской конференции
инвалидов РС стран Восточной Европы.
Институт «Открытое Общество» - СОРС.
4500,0 долларов США, Самара, 1997 г.
Установлены связи СОРС с
пациентским и профессиональным
сообществом Восточной Европы,
занимающимся проблемой РС.
Проведение Второй Восточно-Европейской конференции инвалидов РС
стран Восточной Европы.
Институт «Открытое Общество» - СОРС.
60 000,0 долларов США, , Самара, 1998 г.
В Самаре (Россия) проведена
конференция с участием
представителей 17 стран Европы.
«Организация внутрисемейной реабилитации инвалидов».
Агентство США по международному развитию (USAID) - СОРС.
20 000,0 долларов США, Самара, 2000 г.
Запуск постоянной действующей
модели работы с семьями инвалидов.
Оказана помощь 85 семьям
инвалидов. В работу вовлечено более
300 человек, среди них – 128 детей.
«Реабилитация инвалидов через социальные услуги».
USAID - СОРС.
17 000,0 долларов США, Самара, 2000 г.
Создана служба оказания
социальных услуг инвалидам.
Издание газеты для инвалидов г. Таганрога –«Город мастеров».
Администрация Ростовской области – РООИ «Возрождение».
150 000,0 рублей, Таганрог, 2003 год.
Выпущено 12 номеров газеты,
авторами и читателями которой были
Ростовской области.
Проекты
Фестиваль молодежных НКО Юга России.
ЮРРЦ г. Краснодара - РООИ «Возрождение».
600 000 рублей, Краснодар, 2004 г.
Участие 70 организаций, 420
человек.
«Протяни руку инвалиду».
Администрация г. Краснодара – РООИ «Возрождение».
80 000 рублей, Краснодар, 2004 г.
Проведены массовые
мероприятия, воспитательная
работа с детьми.
«Организация Обучающей Школы для больных рассеянным склерозом
(РС)».
Федеральный конкурс социальных проектов «Социальный форум-2004» УРООООИБРС.
100 500,0 рублей, Ульяновск, 2004 г.
Повышен уровень медицинской,
социальной и юридической
грамотности больных РС.
Проведено 7 обучающих
семинаров. Охвачено 310
человек.
«Создание информационного центра социальной поддержки».
АНО «АйЭмСи-Урал Консалтинг» - СРООИ «Радуга».
50 000, 0 рублей, Екатеринбург, 2004 г.
Создана интернет библиотека
для инвалидов.
«Предупредить сегодня – получить здоровое поколение завтра».
Городская многопрофильная больница г. Таганрога - РООИ «Возрождение».
120 000 рублей, Таганрог, 2005 г.
Итог проекта – конкурс рисунков
детей-инвалидов.
Проекты
Организация конференции «Взаимодействие общественной организации и
органов исполнительной власти в решении вопросов медицинской и
социальной реабилитации больных РС Ульяновской области».
Администрация Ульяновской области - УРООООИБРС.
700 000,0 рублей, Ульяновск, 2006 г.
Рассмотрение проблемы РС в
области выведено на новый уровень.
«За здоровьем -в седло. Реабилитация инвалидов посредством верховой
езды».
Администрация Ульяновской области – УРООООИБРС.
150 00,0 рублей, Ульяновск, 2006 г.
Создана материально-техническая
база для реабилитации инвалидов
через иппотерапию.
«Содействие улучшению условий жизни, оптимальной социальной
адаптации больных рассеянным склерозом».
Общественная палата РФ - СОРС.
450 000,0 рублей, Самара, 2006 г.
Дополнена комплексная программа
реабилитации инвалидов в
Самарском областном
полифункциональном нейроцентре.
«Участие организаций инвалидов, больных РС в формировании
социальной политики регионов».
Charities Aid Foundation - ОООИ-БРС.
12 500,0 долларов США, Россия, 2006 г.
Создан Альянс «Общественная
Экспертиза в Здравоохранении».
Разработаны и приняты
законопроекты федерального
значения по защите инвалидов –
больных РС.
«Новая идеология и практика социальных услуг: региональные модели
оценки эффективности в условиях либерализации социальной политики»
Грантовая программа «Социальная политика: реалии XXI века» Независимого
Института Социальной Политики - ОООИ-БРС, Альянс.
350 000,0 рублей, Россия, 2006 г.
Проведено исследование
возможностей государства и
социальных партнеров по
преодолению проблемы РС.
Разработаны модели
взаимодействия.
Проекты
«Создание системы общественного мониторинга обеспечения
лекарственными средствами в рамках программы ДЛО».
Программа Диалог, фонд IREX, Агентство США по международному развитию
(USAID) - ОООИ-БРС, Альянс.
15 000,0 долларов США., Россия, 2007 г.
Разработан институт УОЭ
Заключено соглашение о
сотрудничестве с Росздравнадзором
РФ.
«Повышение доступности реабилитационных услуг для инвалидов».
«Национальный благотворительный фонд» - СГОРС.
370 000,0 рублей, Самара, 2007 г.
Открытие в Самарской области
дополнительных реабилитационных
программ.
Закупка реабилитационного
оборудования.
«Право на жизнь в обществе: механизмы образовательной интеграции
детей-инвалидов» .
IREX, USAID - ОООИ-БРС, Альянс.
450 000,0 рублей, Россия, 2007 г.
Фундаментальное исследование
«Адаптация детей инвалидов в
общеобразовательные учреждения».
Выявлены и описаны наиболее
эффективные модели.
«IT технологии, как средство реабилитации инвалида».
Национальный благотворительный фонд - РОООИ «Вятич»,
2 000 000, рублей, Москва, 2007 г.
Разработаны и апробированы
программы обучения IT
специальностям.
«Создание службы социального помощника».
Национальный благотворительный фонд - «Призма».
870 000,0 рублей, Самара, 2007 г.
Разработка и апробация технологии
социального помощника.
Проекты
«Создание системы общественной экспертизы и медицинского патронажа
на территории РФ»
Фонд европейской публичной политик, FPEP
357 856 евро, Россия, 2007 г.
Создание системы GR-влияния на
процесс принятия решений органами
власти.
«Межрегиональная конференция инвалидов – колясочников».
Лига здоровья нации - «Вятич».
1 000 000,0 рублей, Москва, 2008-2009 гг.
Проведена всероссийская
конференция инвалидов РС.
Создана всероссийская телефонная
горячая линия для пациентов.
Обучение людей, имеющих ограничения в передвижении, здоровому
образу жизни».
Лига здоровья нации - УРООООИРС.
700 000, 0 рублей, Ульяновск, 2008 – 2009 гг.
Проведено обучение более 400
человек навыкам помощи и
самопомощи.
«Теплые руки»: обучение социальных помощников.
Лига здоровья нации - «Возрождение».
800 000,0 рублей, Ростов, 2008-2009 гг.
Технология «социальный помощник»
внедрена в Ростовской области.
«Образовательная программа по сохранению здоровья для граждан с
демиелинизирующими заболеваниями на территории СФО» .
Лига здоровья нации – НОООИБРС.
1 000 000,0 рублей, Новосибирск, 2008-2009 гг.
Создана и внедрена электронная
система учета больных РС в
масштабе СФО.
Проекты
Создание службы патронажной сестры для инвалидов, имеющих
ограничения в передвижении .
Национальный Благотворительный Фонд – «Призма».
600 000,0 рублей, Самара, 2008-2009 гг.
Разработана и апробирована в
масштабе Самарской области служба
патронажных медсестер.
«Анализ удовлетворенности целевых групп в сфере обеспечения
населения дорогостоящими препаратами».
Лига здоровья нации - ТРООИРАСК.
1 500 000,0 рублей, Россия, 2008-2009 гг.
Оценена эффективность
федеральной программы «7
нозологий» на материале 21 региона
РФ.
«Обучение молодых семей, включающих людей с ограниченными
возможностями здоровья, здоровому образу жизни, само- и
взаимопомощи».
Лига здоровья нации - «Радуга».
800 000,0 рублей, Екатеринбург, 2008-2009 гг.
Проведено обучение более 500
человек навыкам помощи и
самопомощи.
Фестиваль здоровья. День РС.
Лига здоровья нации – ВГОООИСРС.
600 000,0 рублей, Воронеж, 2008 – 2009 гг.
Проведен всероссийский день
борьбы с рассеянным склерозом. .
«Общественный мониторинг дорогостоящего лекарственного обеспечения,
как модель представления общественных интересов в сфере
здравоохранения и социальной политики».
Программа Диалог, фонд IREX, USAID - ОООИ-БРС, Альянс.
4 700 000,0 рублей, Россия, 2009 г.
Поддержан Институт УОЭ.
Защищена и продолжена на 2010 год
программа «7 нозологий».
Проекты
Мониторинг качества жизни людей с ограниченными возможностями
(инвалидов) в российских регионах
Институт Общественного проектирования – «Вятич».
1 500 000,0 рублей, Россия, 2010-2011 гг.
Выявлены и проанализированы
основные проблемы инвалидов в РФ,
определены причины и направления
работы по устранению проблематики.
Реинтеграция в общество больных рассеянным склерозом
Институт Общественного проектирования – «ОООИ-БРС».
350 000,0 рублей, Самара, 2010-2011 гг.
Определено влияние на состояние
пациентов их участие в программах
социальной реабилитации.
Всероссийская серия круглых столов «Проблемы дорогостоящего
лекарственного обеспечения.
Частные пожертвования – ОООИ-БРС.
1 200 000,0 рублей, Россия, 2011 г.
Серия из региональных 12 круглых
столов. Привлечено внимание к
проблемам ПИТРС, получено
региональное финансирование на
ПИТРС.
Психологический тренинг «Формула счастья»
Национальный благотворительный фонд – ОООИ-БРС.
300 000,0 рублей, Элиста, 2011 г.
Серии тренингов для
психологической поддержки
пациентов республики Марий Эл.
Создание городского Центра реабилитации инвалидов в г.о. Самара
Муниципалитет г.о. Самара, БФ «Радость» - СОРС
7 000 000,0 рублей, Самара, 2009 – 2012 гг.
Создан региональный общественный
Центр социальной реабилитации
инвалидов с РС.
Проекты
Психологическая помощь пациентам силами Русской Православной Церкви
Воронежская Епархия РПЦ – ВГОООИСРС.
600 000,0 рублей, Воронеж, 2010-2012 гг.
Оказана психологическая помощь 670
воронежским инвалидам –
«опорникам». Выпущено 6 выпусков
региональной газеты «Соломинка».
Организация I Всероссийского конгресса пациентов
Частные пожертвования – ОООИ-БРС.
400 000,0 рублей, Москва, 2010 г.
Проведен Конгресс. Разработана и
обсуждена Декларация прав
российских пациентов.
Реабилитационный курс инвалидов в Центре «Береза».
Частные пожертвования – ОООИ-БРС.
750 000,0 рублей, Россия, 2011 г.
Инвалиды из 54 регионов прошли 21тидневный реабилитационный курс в
специализированном Центре РС
«Береза».
Сбор средств на коляски для инвалидов Самарской и Московской областей
Частные пожертвования – ОООИ-БРС.
120 000,0 рублей, Самара - Москва, 2011 г.
На собранные пожертвования
закуплены 6 колясок.
Организация II-V Всероссийских конгрессов пациентов
Пожертвования фармкомпаний – ОООИ-БРС
90 000 000,0 рублей, Россия, 2011 - 2014 гг.
Конгресс организован как ежегодное
мероприятие по коммуникации
власти и пациентского сообщества.
Средне участие – 700 чел, из 60
регионов РФ и 12 стран, 200 НКО.
Проекты
Серия межрегиональных конференций Всероссийского союза пациентов
Группа частных благотворителей - ОООИ-БРС.
4 500 000,0 рублей, Россия, 2012 г.
Проведено 8 межрегиональных
конференций для 230 человек из 49
регионов. Проведено обучение,
выработаны принципы и механизмы
партнерства НКО в регионах.
Мониторинг гражданской активности пациентского сообщества и ресурсов
общественного участия в системе здравоохранения»
Институт социально-экономических и политических исследований - СОРС.
1 500 000,0 рублей, Россия, 2013 г.
Проведено социологическое
исследование в 20 регионах РФ.
Результаты представлены на
федеральном и региональном
уровнях.
«Общественный контроль за качеством оказания дорогостоящей
лекарственной помощи российским гражданам на территории РФ»
Лига здоровья нации - ОООИБРС.
3 500 000,0 рублей, Россия, 2013 г.
Разработана методика
общественного контроля за
качеством лекарственного
обеспечения. Контроль организован в
20 регионах.
«Создание общероссийской системы общественного контроля в сфере
здравоохранения»
Лига здоровья нации – Всероссийский союз пациентов.
3 500 000,0 рублей, Россия, 2013 г.
Разработана методика
общественного контроля в
здравоохранении с опорой
Общественные советы. Контроль
организован в 30 регионах.
«Распространение модели семейной социальной реабилитации больных
неврологическими заболеваниями и организация ресурсной поддержки
пациентских НКО»
Министерство экономического развития РФ - ОООИБРС.
9 800 000,0 рублей, Россия, 2013 - 2015 г.
Описана модель первого в России
Центра семейной реабилитации.
Разработаны материалы. Модель
внедрена в 5 регионах.
Проекты
«Движение – жизнь!
(социальная реабилитация средствами адаптивной физической культуры и
йоги как основы для поддержания физической активности больных)»
Министерство экономического развития Самарской области - СГОРС.
1 200 000,0 рублей, Россия, 2014 г.
Социальная адаптация и
реабилитация инвалидов и членов их
семей, создание доступной среды
для маломобильных групп населения.
Ремонт придомовой территории Центра социализации - на основании
обращения к Главе городского округа Самара Д. И. Азарову.
Администрация г.о. Самары – СГОРС 1 500 000.0 рублей. Россия, 2014
Проведения комплекса мероприятий
для создания безбарьерной среды
жизнедеятельности для инвалидов и
маломобильных граждан
Ремонтные работы в Центре социализации - гидроизоляция фасада здания и
создание дренажной системы по отводу воды.
Дума г.о. Самары - СГОРС 1 400 000.0 рублей. Россия, 2014
Создание условий для
функционирования Центра в полном
объеме
Договор субсидии – предоставлении из областного бюджета
Департамент управления делами Губернатора Самарской области и
Правительства Самарской области – СОРС 700 000.0 рублей. Россия, 2011-2015
На осуществление уставной
деятельности
Договор субсидии - предоставлении из областного бюджета
Департамента социальной поддержки и защиты населения Администрации
городского округа Самара – СГОРС 250 000.0 рублей. Россия, 2011-2015
Осуществление социально значимой
деятельности на территории
городского округа Самара
Проекты
Поддержка и развитие единого информационно-коммуникационного
пространства (ИКП) ОООИБРС
Частные пожертвования- ОООИБРС.
1 500 000,0 рублей, Россия, 2014-2015 г.
Развитие и расширение
тематического информационного
пространства, посвященного
проблеме рассеянного склероза в
России, продвижение ОООИБРС на
информационном поле.
Оказание правовой и информационно-консультационной поддержки в
сфере защиты прав пациентов для социально-ориентированных НКО»
ОДД Гражданское достоинство, Минэконом РФ – Всероссийский союз пациентов
26 000 000,0 рублей, Россия, 2015 г.
Создание системы поддержки
пациентов и пациентских НКО на
территории РФ.
«Общественная экспертиза в здравоохранении»
ИПГО - ОООИБРС
1 500 000,0 рублей, Россия, 2015 г.
«Оценка влияния структур гражданского общества на формирование
государственной политики в сфере здравоохранения»
ИСЭПИ– Всероссийский союз пациентов.
1 800 000,0 рублей, Россия, 2015 г.
«Успешные практики общественного контроля в деятельности
некоммерческих организаций пациентов»
ИСЭПИ – ОООИБРС.
1 600 000,0 рублей, Россия, 2015 г.
Разработка методики и организация в
20 регионах и на федеральном
уровне системы общественной
экспертизы НПА в сфере
здравоохранения
Разработана и апробирована на 20
регионах методика оценки НКО.
Проект лег в основу общероссийской
системы общественного контроля
ВСП.
Изучен опыт ведущих НКО,
организующих общественный
контроль. Проект лег в основу
общероссийской системы
общественного контроля ВСП.