3 Междисциплинарное взаимодействие

Междисциплинар
ное
взаимодействие:
Психологические,
социальные и
духовные
аспекты
паллиативной
медицинской
помощи
БФ «Пеликан»
ЧЕЛЯБИНСК 2015 г.
Кабинет паллиативной
помощи создан во исполнении
323ФЗ РФ от 21.11.2011г. ,
приказа горздрава № 275 от
27.05.13 о создании кабинета
паллиативной помощи детям
на базе МБУЗ ГКБ №9 г.
Челябинска
В помещении имеются
рабочий кабинет и зона
отдыха для
сотрудников
Целевая группа
Дети от 0 до 18 лет с:
- состояниями, ограничивающими
продолжительность жизни (Lifelimitingсonditions) – заболевания или состояния,
при которых нет обоснованной надежды на
излечение и которые неизбежно приводят к
преждевременной смерти.
- угрожающими жизни состояниями (Lifethreatening сonditions) – заболевания или
состояния, при которых лечение может быть как
эффективным, так и неэффективным
(например, онкология).
- вся семья больного ребенка
- прочие лица, осуществляющие уход;
- общественные, благотворительные,
религиозные и государственные организации (в
том числе медицинские), учреждения культуры,
волонтеры.
Междисциплинарная команда.
Заведующая службой выездной
паллиативной помощи
 Является основным координатором паллиативной помощи.
 Ведёт реестр пациентов.
 Контролирует составление программ индивидуальной помощи каждому
ребенку и его семье, их фактическое осуществление.
 Программа предполагает:
 продолжение роста и развития каждого ребенка в конкретной семейной ситуации,
 позитивное отношение к жизни, насколько это доступно,
 способствует тому, чтобы дети в меру возможности продолжали вести привычный
образ жизни, играя привычную роль и выполняя обычные действия.
 Обеспечивает взаимодействие с другими организациями здравоохранения,
социальной защиты, органами государственного управления, общественными
организациями, представителями различных религиозных конфессий,
юристами.
 Разрабатывает мероприятия по привлечению внимания к проблемам пациентов
для безвозмездного оказания дополнительных видов помощи.
 Проводит обучающие семинары для сотрудников службы.
 Отвечает за оформление учетно-отчетной документации.
Психолог кабинета выездной
паллиативной помощи
Задачи:






создание позитивной психологической атмосферы;
адаптирование семьи к изменившимся условиям
выведение из депрессии;
оказание помощи в рациональном использовании жизненно важных ресурсов;
проведение консультативной и разъяснительной работы;
инструктирование правильному эмоциональному поведению в изменившихся
условиях.
Методы психологической помощи:







Индивидуальный подход.
Игровая терапия.
Сказкотерапия.
Арт-терапия.
Релаксация.
Тренинги коммуникативных умений и навыков.
Совместные прослушивание, просмотр и обсуждение видео, аудио материалов.
Формы работы:





индивидуальный визит на дом, беседа по телефону, электронная переписка;
диалог и работа с больным ребёнком;
работа со всеми членами семьи (другие дети, ближайшие родственники);
семейное консультирование на дому и по телефону;
индивидуально - коррекционная деятельность (развитие всех психических
процессов).
Медсестра выездной паллиативной службы
 Оказание первой мед. помощи
 Уход за тяжелыми больными(помощь при кормлении,
проведение гигиенических мероприятий, обработка пролежней,
выполнение перевязок, уход за гастростомой, трахеостомой,
калостомой, подключичным катетером, мочевым катетером,
проведение туалета больного),
 Выполнение медицинских манипуляций:
 забора крови на анализы, постановка в/м, в/в инъекций и
капельниц пациентам, снятие ЭКГ.
 Обучение родственников в уходе за паллиативными пациентами
 Сопровождение врача во время объезда к пациентам
 Согласование графика Выездов к пациентам
 Запись на консультации к специалистам
 Заказ и п олучение из аптеки лекарств и медицинского расходного
материала.
 Ведение медицинской учетно-отчетной документации.
 Контроль за соблюдением санэпидрежима,
Педиатр кабинета выездной
паллиативной помощи








Педиатрический осмотр пациента
Оказание первой мед. помощи (при необходимости)
Назначение на консультации к узким специалистам
Составление и коррекция программ индивидуальной помощи каждому
ребенку и его семье, их фактическое осуществление.
Выявление необходимости взаимодействия с другими организациями
здравоохранения, социальной защиты, органами государственного
управления, общественными организациями, представителями
различных религиозных конфессий, юристами, доводит до сведения
заведующий
Обучение родственников уходу за паллиативными пациентами
Участвует в согласовании графика выездов к пациентам
Ведение медицинской учетно-отчетной документации
Дополнительные направления
 «Вместе в трудную минуту» - активная помощь при ухудшении состояния,
посещение в стационаре (психолого-педагогическая деятельность, нормализация
эмоционального состояния), поддержка в период горевания (после смерти ребенка);
 «Знайка» - диагностирование уровня знаний, умений и навыков ребенка,
разработка комплекса обучающих мероприятий преимущественно в игровой форме,
индивидуального дидактического материала, обучение родителей навыкам
развития ребенка;
 «Духовный наставник» - налажено взаимодействие со всеми основными
религиозными конфессиями, в аспектах разъяснения канонов веры, правильного
проведения обрядов и участия в них, духовная поддержка, недопущение
суицидальных мыслей;
 «Минутка для мамы» - организация встреч мам для общения, обмена опытом по
уходу за детьми, информирование о проводимых для них мероприятий в
Челябинске и Челябинской области, эмоциональная разгрузка, встреча с гостями:
врачами-специалистами, представителями бюро экспертизы, органов социальной
защиты, педагогами, деятелями культуры;
 «Ваш юрист» - привлечение высококвалифицированных юристов для решения
профильных проблем семей воспитывающих детей с паллиативными состояниями,
своевременное информирование об изменениях законодательства и новых льготах;
 «Праздник идет в семью» - организация коллективных праздников для семей,
воспитывающих детей с паллиативными состояниями, поздравления опекаемых
детей с днем рождения, новым годом, с днем защиты детей. При разработке
программы используются индивидуальные психолого-педагогические особенности
ребенка
 « Видеоконсультирование»- медико-психологическая помощь с помощью
интернета.
Отчёт
работы кабинета выездной паллиативной помощи детям
ГКБ №9 за период с 02.09.2013г. по 12.05.2013г.
Наименование
показателей
Кол-во
Волонтёрская помощь
Медицинская
Кол-во Немедицинская Кол-во
1
Духовный
наставник
5
240
Клинический
психолог
(ЮРГМУ)
Уролог
1
Юрист
17
Повторные
416
ЛОР
3
ЮРГМУ
Постоян
но
Консультирование по
телефону
509
Логопеддефектолог
3
ЮУрГУ
Постоян
но
Работа с органами
соц.обеспечения
Всего случаев оказания
помощи
228
Стоматолог
3
Организации
3
1165
УЗИ . ЭКГ
КДЦ ЧелГМА
3
Частные лица
5
Выезды
656
Первичные
Группы детей, нуждающихся в паллиативной помощи
группа
1 группа
Группы детей
Тяжелые, ограничивающие
жизнь заболевания с
неблагоприятным прогнозом.
Помощь в течении
ограниченного времени
С-мВискотта-Олдрича,
спленэкгомия.
Спастическая тетраплегия.
Децеребрационная
ригидность.
Атактический церебральный
паралич
Детская форма поликистоза.
Хроническая почечная
недостаточность,
терминальная стадия.
Онкологические заболевания
Нейробластома
забрюшинного пространства
Глиома
хиазмы.Нейрофиброматоз
Туберозный склероз
Количество детей
37
0
6
0
2
0
20
3
5
1
2группа
Хронические прогрессирующие
угрожающие жизни заболевания, при
которых преждевременная смерть
неизбежна, но лечение и наблюдение
продлевают жизнь длительно Помощь
длительно момента постановки диагноза с
целью улучшения качества жизни ребенка
и семьи (ДИ с IV ст. утраты здоровья, дети,
нуждающиеся в постоянном ИВЛ)
Хроническая сердечная недостаточность 3
ст.
220
0
Гипертрофическая кардиомиопатия
2
Гранулематозная болезнь
2
Экстравентрикулярная стебельная
краниофарингиома.
0
Муковисцидоз, смешанная форма.
10
С-мПадера-Вилли, трисомия 18 пары,
мийотическоенерасхождение.
1
Миопатия Дюшена
6
Нейромиопатическое заболевание
10
Состояние после аллотрансплантации
почки, ХПИ.
2
С-мЛеннокса-Гасто. Апластическая
анемия.
2
Апластическая анемия
2
Врожденное ИДС, с-мВискотта-Олдрича
3
Гидроцефалия, тяжелая
декомпенсированная
7
Врожденная аномалия головного мозга.
Киста.
6
Врожденная аномалия головного мозга.
Микроцефалия.
6
Симптоматическая эпилепсия.
19
Мальформация головного мозга, с-м ДендиУокера
10
Артерио-венозная мальформация вены Галена,
эпи.с-м, гидроцефалия
0
ДЦП в сочетании с эпилепсией, пороками
развития головного мозга
23
ДЦП, атонически-астактическая форма,
тяжелая степени.
23
ДЦП.эпи. с-м.
15
ДЦП, тетрапарез
4
ДЦП, тетрапарез, псевдобульбарный с-м
40
Симптоматическая эпилепсия.
Хронический обструктивный бронхит
0
Окклюзионная-я постгеморрагическая
гидроцефалия. Груб ЗПМР.
1
Состояние после ВПШ.
Спастическийтетрапарез тяжелой степени.
16
Последствия перенесенного
менингоэнцефалита, псевдобульбарный
5
с-м, судорожная готовность
ЮРА, 3 ст. активности.
2
Болезнь Верднига-Гофмана
2
Последствия внутричерепной травмы
1
Опухоль грудного отдела позвоночника
0
3 группа
Угрожающие жизни состояния,
имеющие неопределенный
группа
прогноз.
Помощь
ограниченное
время,
до
стабилизации
состояния
при
сохранении
инвалидности переводят в гр.2,
а также
до развития неблагоприятного
прогноза и перевода в группу 1.
Врожденный порок развития
мочевой системы
Врожденный порок развития
ж.к.т
Врожденный порок сердца
Врожденный прок развития
гортани.
Гемофилия А, тяжелая степень.
Позвоночноспинальная травма,
тяж.,комбинир.Компрес.перел.
С5-С6
Ушиб спинного, мозга с
грубыми нарушениям
проводимости.
Восходящий отек спинного
мозга с явлениями верхнего
парапареза
нижней параплегией.
Нарушение функции тазовых
органов.
113
5
8
55
4
11
0
1
0
0
Острый лимфрбластный
лейкоз
10
Фиброзная гистиоцитом мягких
тканей волосистой части
головы
1
Хронический
гломерулонефрит.
Множественные объемные
образования головного мозга:
Глиома прекркрестка
зрительного нерва, объемные
образования
6
височной доли справа.
0
объемные образования
теменной, височной долей,
гипоталамуса,
3
таламуса и левой ножки мозга
0
Состояние после открытой
черепно-мозговой травмы
ИТОГО:
8
0
1
370
Волонтёрская диагностическая помощь:
логопедическое консультирование
медицинское консультирование
инструментальное и лабораторное обследование
Волонтерская
немедицинская
помощь:
доставка ребенка в
медицинское
учреждение
экспедиторская
помощь
организация
праздников и досуга
опекаемых семей
финансовая поддержка
Все сотрудники
являются членами
Российской ассоциации
паллиативной
медицины
•.
Конференция
организованная
Челябинской
региональной
общественной
организации родителей
детей-инвалидов и
взрослых, больных
муковисцедозом «Стимул»
14. 12. 2013. Доклад Е.В.
Васильева
Форум «Южный Урал.
Россия без сирот» с
участием
Уполномоченного
Президента РФ по
правам ребёнка П.А.
Астахова. Стендовый
доклад
Всероссийская научнопрофилактическая
конференция: «Психологосоциальная и медикореабилитационная поддержка
незащищенных слоев
населения»
11. 12. 2013. К.В. Маляр, Е.В.
Васильева.
Выступления на
конференциях.
VIII Общероссийский
Медицинский форум 20.11.2013.
"Аспекты техногенного
воздействия на здоровье
населения Челябинской области"
Доклад К.В. Маляр
Заседании круглого стола для
специалистов,
осуществляющих практику
комплексной социокультурной
реабилитации детей с
ограниченными
возможностями здоровья 11.
12. 2013. Доклад К.В. Маляр
Участие в региональном и
федеральном этапе
национальной премии
«Гражданская инициатива»
Участие
в
НП
конференции и церемонии
награждения
Третьего
Всероссийского Конкурса
инновационных
работ
«Борис Ельцин – Новая
Россия – Мир». Москва.
Междисциплинарная
научно-практическая
конференция с
международным
участием «Здоровье
населения
промышленных
моногородов», 24-25
апреля 2014 г. Доклад
К.В. Маляр
Выступление Маляр К.В.
на VIII общероссийском
медицинском форуме по
паллиативной помощи
Тюмень 20. 10. 2013
Неоднократно
становились победителями
конкурсов
Публикации в СМИ.
-видеосъёмка на базе МБУЗ №9
-выезды в семьи
с корреспондентами 74.ру, ОТВ,
31 канал, Россия «Южный Урал»
(аудио, видео интервью , публикации)
-видеосюжеты на телевидении и в
интернете
-статьи в газете ЮРГМУ,
Южноуральская панорама,
Московский комсомолец
-написание научных статей
(профильный ВАК рецензированном
журнале, «Паллиативная медицина и
реабилитация» , материалы с
междисциплинарных
научно-практических конференций
СПАСИБО ЗА ВНИМАНИЕ!