КОМПЛЕКСНАЯ ПАЛЛИАТИВНАЯ ПОМОЩЬ ДЕТЯМ В КОНЦЕ ЖИЗНИ Савва Н.Н., к.м.н., доцент БФ «Детский паллиатив» Детский хоспис «Дом с маяком» г. Москва РНИМУ им. Пирогова ВОПРОСЫ •ПОМОЩЬ В КОНЦЕ ЖИЗНИ И ПРОГНОЗИРОВАНИЕ •ПЛАНИРОВАНИЕ ПОМОЩИ НЕИЗЛЕЧИМО БОЛЬНОМУ РЕБЕНКУ И ЕГО СЕМЬЕ •СИМПТОМЫ, ПРИЧИНЯЮЩИЕ СТРАДАНИЯ •КОНТРОЛЬ СИМПТОМОВ В КОНЦЕ ЖИЗНИ •ИСКУССТВЕННОЕ ВОСПОЛНЕНИЕ ПОТЕРИ ЖИДКОСТИ И ПИТАНИЕ •РЕАНИМАЦИОННЫЕ МЕРОПРИЯТИЯ 3 • Что такое конец жизни? • Прогнозирование: онкологические и неонкологические заболевания • Индикаторы неблагоприятного прогноза • Варианты умирания • Траектории течения болезни • Факторы, препятствующие прогнозированию • Проведение беседы Страдания: Физические, психологические, душевные / духовные 3 КЛЮЧЕВЫЕ ПРИНЦИПЫ КОНЦЕПЦИИ «ЛЕГКОЙ СМЕРТИ» 4 •ЭФФЕКТИВНЫЙ КОНТРОЛЬ И СИМПТОМОВ БОЛЕЗНИ •ОТКРЫТОСТЬ И ПРОЗРАЧНОСТЬ В ПРИНЯТИИ РЕШЕНИЙ •ПОДГОТОВКА К СМЕРТИ • «ЗАВЕРШЕНИЕ» БАРЬЕРЫ: •ОТРИЦАНИЕ •«СДЕЛАТЬ ВСЕ» •«ЛЕЧИТЬ ДО КОНЦА» •ОТСУТСТВИЕ КОМАНДЫ И СКООРДИНИРОВАННОСТИ ДЕЙСТВИЙ 5 СЦЕНАРИИ НАСТУПЛЕНИЯ СМЕРТИ •ВНЕЗАПНАЯ СМЕРТЬ •ОЖИДАЕМАЯ СМЕРТЬ С РАЗЛИЧНОЙ ДЛИТЕЛЬНОСТЬЮ УМИРАНИЯ •«ПРИХОДЯЩАЯ – ВОЗВРАЩАЮЩАЯСЯ СМЕРТЬ» С ЧАСТЫМИ НЕОТЛОЖНЫМИ СОСТОЯНИЯМИ, КОТОРЫЕ НЕРЕДКО ТРЕБУЮТ ГОСПИТАЛИЗАЦИИ И СОПРОВОЖДАЮТСЯ НЕУКЛОННЫМ УХУДШЕНИЕМ СОСТОЯНИЯ Понимание траектории заболевания позволяет: • Определять возможный сценарий смерти • принять оптимальное решение для ухода за больным • предсказать момент приближения смертельного исхода, спланировать и подготовить «легкую смерть» ТРАЕКТОРИИ БОЛЕЗНИ 6 ЭТАПЫ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ «В КОНЦЕ ЖИЗНИ» ПЛАНИРОВАНИЕ ПОМОЩИ РЕБЕНКУ И СЕМЬЕ: •В ТЕРМИНАЛЬНОЙ ФАЗЕ БОЛЕЗНИ •ВО ВРЕМЯ УМИРАНИЯ •НЕПОСРЕДСТВЕННО ПОСЛЕ СМЕРТИ РЕБЕНКА •В ПЕРИОД ГОРЕВАНИЯ ПЛАНИРОВАНИЕ ПОМОЩИ ПЕРСОНАЛУ 7 ПЛАНИРОВАНИЕ «БУДУЩЕГО» ПАЦИЕНТА КТО ПРОВОДИТ: •УМИРАЮЩИЙ ПАЦИЕНТ •ЕГО СЕМЬЯ •ЧЛЕНЫ КОМАНДЫ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ ОБСУЖДАЕМЫЕ ВОПРОСЫ: •ТЕКУЩЕЕ СОСТОЯНИЕ ПАЦИЕНТА И ТРАЕКТОРИЯ БОЛЕЗНИ •ПРОВЕДЕНИЕ ИЛИ ОТКАЗ ОТ РЕАНИМАЦИОННЫХ МЕРОПРИЯТИЙ •«ПОСЛЕДНИЕ» ПОЖЕЛАНИЯ И ПРЕДПОЧТЕНИЯ •МЕСТО ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ И СМЕРТИ •ПРЕКРАЩЕНИЕ ПОДДЕРЖИВАЮЩЕГО ЖИЗНЬ ЛЕЧЕНИЯ •НАДЕЖДЫ, ПОЖЕЛАНИЯ И ОЖИДАНИЯ ОТ ПОМОЩИ (МЕДИЦИНСКОЙ, ПСИХОЛОГИЧЕСКОЙ, СОЦИАЛЬНОЙ, ДУХОВНОЙ) ФИКСИРОВАНИЕ ИНФОРМАЦИИ ПО РЕЗУЛЬТАТАМ ОБСУЖДЕНИЯ В ИСТОРИИ БОЛЕЗНИ /КАРТЕ ПАЛЛИАТИВНОГО ПАЦИЕНТА 8 9 КОЛЛЕГИАЛЬНОЕ РЕШЕНИЕ О ПЕРЕВОДЕ ПОД ПАЛЛИАТИВНОЕ НАБЛЮДЕНИЕ ПОКАЗАНИЯ ДЛЯ КОНСИЛИУМА • нецелесообразность проведения лечения, направленного на излечение, ввиду его неэффективности • • ограниченный срок жизни или терминальная стадия заболевания крайне низкий, прогрессивно снижающийся реабилитационный потенциал или его отсутствие КОНСИЛИУМ 10 ВЫНОСИТ ЗАКЛЮЧЕНИЕ О НЕКУРАБЕЛЬНОСТИ ПАЦИЕНТА И/ИЛИ ПЕРЕВОДЕ РЕБЕНКА В ГРУППУ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ РЕШЕНИЕ КОНСИЛИУМА ДОВОДИТСЯ ДО СВЕДЕНИЯ ОДНОГО ИЗ РОДИТЕЛЕЙ (ЗАКОННОГО ПРЕДСТАВИТЕЛЯ) РЕБЕНКА В ПОРЯДКЕ БЕСЕДЫ РОДИТЕЛИ РОДИТЕЛЕМ (ЗАКОННЫМ ПРЕДСТАВИТЕЛЕМ) РЕБЕНКА ПОДПИСЫВАЕТСЯ ИНФОРМИРОВАННОЕ СОГЛАСИЕ НА ПЕРЕВОД ПОД ПАЛЛИАТИВНОЕ НАБЛЮДЕНИЕ РОДИТЕЛИ ДОЛЖНЫ БЫТЬ ОБУЧЕНЫ НАВЫКАМ УХОДА ЗА ДЕТЬМИ И РАБОТЕ С МЕДИЦИНСКИМ ОБОРУДОВАНИЕМ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ НА ДОМУ ИНДИВИДУАЛЬНЫЙ ПЛАН ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ ПЛАНИРОВАНИЕ ПОМОЩИ РЕБЕНКУ (МЕДИЦИНСКОЙ, ПСИХОЛОГИЧЕСКОЙ, СОЦИАЛЬНОЙ, ДУХОВНОЙ) И ПОДДЕРЖКИ СЕМЬЕ ПОЗВОЛЯЕТ ОКАЗЫВАТЬ ЕЕ ЭФФЕКТИВНО КОМПЛЕКСНЫЙ ПОДХОД И ВНУТРИКОМАНДНОЕ / МЕЖВЕДОМСТВЕННОЕ ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ РОДИТЕЛИ (ЗАКОННЫЕ ПРЕДСТАВИТЕЛИ) ПРИНИМАЮТ АКТИВНОЕ УЧАСТИЕ В ПЛАНИРОВАНИИ ПОМОЩИ ПЛАН КОРРЕКТИРУЕТСЯ В ЗАВИСИМОСТИ ОТ ИЗМЕНЕНИЯ СОСТОЯНИЯ РЕБЕНКА 11 12 АЛГОРИТМ ДЕЙСТВИЙ В КРИЗИСНЫХ СИТУАЦИЯХ МНОГИЕ НЕКОНТРОЛИРУЕМЫЕ СИМПТОМЫ ЯВЛЯЮТСЯ ЭКСТРЕННЫМИ МЕДИЦИНСКИМИ СИТУАЦИЯМИ И ТРЕБУЮТ НЕОТЛОЖНОЙ ПОМОЩИ БОЛЬШИНСТВО КРИЗИСНЫХ СИТУАЦИЙ В ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ МОЖНО ПРЕДВИДЕТЬ ПРОФИЛАКТИЧЕСКОЕ ПЛАНИРОВАНИЕ И ПОДГОТОВКА АЛГОРИТМА ДЕЙСТВИЙ – ЗАЛОГ КАЧЕСТВЕННОЙ ПОМОЩИ, ОСОБЕННО НА ДОМУ КОМПЛЕКСНЫЙ ПОДХОД: ОДНОГО МЕДИКАМЕНТОЗНОГО ЛЕЧЕНИЯ НЕДОСТАТОЧНО АЛГОРИТМ ДЕЙСТВИЙ В КРИЗИСНЫХ СИТУАЦИЯХ ОБСУДИТЬ: ВОЗМОЖНЫЕ СИТУАЦИИ С СЕМЬЕЙ КАКИМ ОБРАЗОМ МОЖНО СПРАВИТЬСЯ С ДАННЫМИ СИТУАЦИЯМИ ДОМА, В БОЛЬНИЦЕ, ХОСПИСЕ ВЫЯСНИТЬ, ГДЕ РЕБЕНОК И СЕМЬЯ ХОТЕЛИ БЫ НАХОДИТЬСЯ В СЛУЧАЕ РАЗВИТИЯ КРИЗИСНОЙ СИТУАЦИИ СОСТАВИТЬ АЛГОРИТМ ДЕЙСТВИЙ ДЛЯ РОДИТЕЛЕЙ И ПЕРСОНАЛА ПОДГОТОВИТЬ НЕОБХОДИМЫЕ ЛЕКАРСТВА УБЕДИТЬСЯ, ЧТО: У РОДИТЕЛЕЙ ЕСТЬ ВОЗМОЖНОСТЬ ЭКСТРЕННОЙ СВЯЗИ С МЕДРАБОТНИКАМИ У ЭТИХ МЕДРАБОТНИКОВ ЕСТЬ ЧЕТКИЙ ПЛАН ДЕЙСТВИЙ 13 ЗАКЛЮЧЕНИЕ ПЛАНИРОВАНИЕ КОМПЛЕКСНОЙ 14 ПП – КЛЮЧЕВОЙ ИНСТРУМЕНТ РЕАЛИЗАЦИИ ПРАВА ПАЦИЕНТА НА УВАЖЕНИЕ СОБСТВЕННОГО ДОСТОИНСТВА И «ХОРОШУЮ» СМЕРТЬ, А ТАКЖЕ ВОЗМОЖНОСТЬ ДЛЯ СЕМЬИ «СДЕЛАТЬ ВСЁ». ОСНОВА ПЛАНИРОВАНИЯ ПАЛЛИАТИВНОЙ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ – НОРМАТИВНАЯ БАЗА, ПРОТОКОЛЫ / СТАНДАРТЫ ЛЕЧЕНИЯ ОСНОВНОГО ЗАБОЛЕВАНИЯ С ВКЛЮЧЕНИЕМ ГЛАВЫ ПО ПП (ТЕРАПИЯ СДЕРЖИВАНИЯ, ПР.), ПРОТОКОЛЫ / СТАНДАРТЫ СИМПТОМАТИЧЕСКОЙ ТЕРАПИИ, КОЛЛЕГИАЛЬНОЕ ОБСУЖДЕНИЕ И РАЗРАБОТКА ИНДИВИДУАЛЬНОГО ПЛАНА НА ЭТАПЕ ПЕРЕДАЧИ ПОД ПАЛЛИАТИВНОЕ НАБЛЮДЕНИЕ. СПАСИБО ЗА ВНИМАНИЕ!