60-61 (Blago-Advita)_Layout 1 10.08.11 11:31 Page 60 БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОСТЬ Живи по максимуму! Рисунок Вики Долговой РАДИ ЖИЗНИ «АДВИТА», ЧТО В ПЕРЕВОДЕ С ЛАТЫНИ ОЗНАЧАЕТ «РАДИ ЖИЗНИ», – ОДНОВРЕМЕННО НАЗВАНИЕ И МИССИЯ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА, КОТОРЫЙ УЖЕ ДЕВЯТЬ ЛЕТ ПРИ ПОДДЕРЖКЕ СПОНСОРОВ ПОМОГАЕТ БОЛЬНЫМ РАКОМ. В ЧИСЛЕ КРУПНЫХ БЛАГОТВОРИТЕЛЕЙ ЭТОЙ НЕКОММЕРЧЕСКОЙ ОРГАНИЗАЦИИ – КОМПАНИЯ «ТРАНСНЕФТЬ». АНЯ И ЕЩЕ ДЕВЯТЬ РЕБЯТ В 2001 году Аня Федотова попала в детский дом в Калининграде: маму лишили родительских прав, а своего отца она никогда не знала. Спустя год у девочки обнаружили рак крови – острый лимфобластный лейкоз. Тогда ей было всего четыре года. Сначала Аню лечили в Калининграде, и лейкоз отступил. Но через несколько лет болезнь возобновилась. В 2008 году Аню привезли в СанктПетербург на операцию по трансплантации костного мозга. Операция прошла успешно, но у девочки началась сильнейшая реакция «трансплантат против хозяина». Благодаря интенсивному лечению острая форма перешла в хроническую, и вот уже несколько лет врачи борются со склеродермией: Анина кожа на ногах стала очень тонкой, она теряет влагу, эластичность, легко лопается. Только в последние месяцы наметилось серьезное улучшение. Девочке постоянно нужно принимать дорогостоящие препараты иммунодепрессивного и противовоспалительного действия, время от времени ей вводят иммуноглобулины и противоопухолевые лекарства. Несмотря на испытания, Аня много учится и много рисует. К счастью, сейчас она живет во вновь обретенной семье, и ее Аня Федотова 60 ТРУБОПРОВОДНЫЙ ТРАНСПОРТ НЕФТИ №08-2011 приемные родители делают все для того, чтобы девочка как можно быстрее поправилась. Средства, полученные от компании «Транснефть», были направлены на покупку лекарств Ане и еще девяти ребятам, у которых в процессе лечения основного заболевания возникли осложнения. – Одно из самых опасных заболеваний, которое может возникнуть в процессе лечения рака крови, а также после трансплантации костного мозга или проведения курса химиотерапии, – инвазивный микоз (грибковое поражение) легких. Это происходит из-за того, что у больных после вышеперечисленных процедур резко снижается иммунитет, – рассказывает административный директор «НО БФ «АдВита» Мария Славянская. – Денег, которые государство выделяет на лечение онкологических больных по квоте, не хватает, чтобы обеспечить весь курс лечения пациента качественными лекарствами. Многие препараты – результат многолетних научных исследований и стоят баснословных денег, но мы уверены, что наши дети заслуживают их не меньше, чем граждане любых других стран. ТЕРРИТОРИЯ ДОБРА человека) подключают на ночь к аппарату искусственной вентиляции легких! – Мы помогали приобрести девочке из Екатеринбурга специальный аппарат, который вживляется в легкие и «запускает» дыхание во сне, – объяснила Надежда Папазова, координатор по работе с компаниями «НО БФ «АдВита». Есть в числе ребят, которым помогла «Транснефть», и трехлетний малыш – Ян Домановский. У него синдром Вискотта-Олдрича – это редчайшее заболевание, которое поражает только мальчиков. Яну пришлось пройти через многое – от этой болезни умер его старший брат, не дожив до двух лет, мама с горя начала злоупотреблять алкоголем, и он какое-то время оставался на попечении бабушки, пока мама не взяла себя в руки и не вернулась к малышу. Трансплантация костного мозга, которая считается наиболее эффективным способом борьбы с болезнью, прошла в марте прошлого года. Мальчик был в очень тяжелом Если говорить о самом фонде «АдВита», то на его попечении сейчас находится около 200 больных, примерно 150 человек обращаются в фонд периодически – раз в полгода, в год. Это не только дети, но и взрослые. Наряду с онкологическими больными, фонд помогает тем, кто страдает редкими генетическими заболеваниями, которые мало кто берется лечить. Например, синдром Ундины. При нем у человека может случиться неконтролируемая остановка дыхания во время сна. Пациента (днем – вполне здорового Ян Домановский 60-61 (Blago-Advita)_Layout 1 10.08.11 11:31 Page 61 Координатор по работе с компаниями «НО БФ «АдВита» Н. Папазова и административный директор фонда М. Славянская Сейчас в фонде уже восемь штатных сотрудников и сотни волонтеров, которые занимаются с детьми в больницах, проводят акции, ведут переписку, помогают оформлять документы, привозят детей на обследования и культурные мероприятия, организуют консультации пациентов в разных клиниках мира и многое другое. Арсений Семенов состоянии, он перенес реакцию «трансплантат против хозяина» кишечника четвертой степени. Спустя год Ян наконец-то чувствует себя отлично. Малышу отменены практически все препараты. Сегодня ребенок много гуляет, общается с ровесниками. У Арсения Семенова Т-клеточную лимфобластную лимфому обнаружили в десятилетнем возрасте, в августе 2010 года. Мальчик стал просыпаться отекшим. Врачи рекомендовали проверить почки и сердце, но обследования ничего не показали. Только на рентгене стало видно, что у ребенка новообразование в грудной клетке, и только специальные обследования в ДГБ №1 в г. Санкт-Петербурге подтвердили, что опухоль злокачественная. Арсению назначили химиотерапию. Мальчик переносил лечение очень тяжело, отказывали ноги, на фоне сниженного иммунитета начала прогрессировать грибковая инфекция в легких. Из-за нее даже пришлось на время остановить основное лечение. Но, слава богу, Арсений смог преодолеть эти напасти и снова начал ходить, а потом и бегать. В СОДРУЖЕСТВЕ С ВРАЧАМИ Территориально фонд «АдВита» расположен в г. Санкт-Петербурге. В настоящее время он помогает четырем стационарам: Институту детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой СПбГМУ им. Павлова; отделению химиотерапии лейкозов Детской городской больницы № 1; отделению детской онкологии, гематологии и генетических болезней Городской больницы № 31, а также детскому отделению НИИ онкологии им. Петрова. В то же время география помощи пациентам распространена на всю страну, потому что лечиться в г. Санкт-Петербург приезжают отовсюду. А некоторым пациентам, которым помочь в России невозможно, фонд оплачивает лечение и за рубежом. Подопечные фонда нуждаются не только в дорогостоящих медицинских препаратах, но и в средствах на оплату поиска неродственных доноров костного мозга для проведения трансплантации. Донорские трансплантаты подбираются в Международном регистре, который объединяет около 50 регистров в 30 странах мира и содержит данные о 13 млн потенциальных доноров костного мозга. В России такого регистра пока нет, поэтому за каждый поиск нужно платить от 15 до 25 тыс. евро. Сама трансплантация проводится в России по квоте, но денежное обеспечение квоты – около 800 тыс. руб. – не покрывает даже половины расходов на лечение такого пациента. Многие лекарства родственникам пациентов приходится покупать самим, и тут им на помощь приходит фонд. Также при фонде существует и диспетчерская служба по донорству крови. Она создана почти шесть лет назад. – В нашей базе сейчас свыше 3 тыс. доноров крови, – говорит Мария Славянская. – К нам обращаются не только онкологические клиники, но и другие медицинские учреждения. Благодаря поддержке со стороны спонсоров, в том числе и компании «Транснефть», сфера деятельности фонда существенно расширилась. С некоторых пор он финансирует также и научные исследования, которые проводят российские врачи-онкологи, оказывает посильную помощь в приобретении расходных материалов для различной больничной аппаратуры и лабораторий, материально поддерживает семьи больных. Так как лечение занимает от года до нескольких лет, один член семьи автоматически лишается работы. Зачастую, когда ребенок тяжело заболевает, семьи распадаются. Многие из них оказываются в крайне тяжелом материальном положении. В этом случае фонд берет на себя ответственность по обеспечению нуждающихся средствами на питание, одежду, транспортные расходы и т. д. Аренда квартир для иногородних пациентов также становится предметом забот сотрудников и волонтеров фонда. Сейчас трудно представить, что когда-то благотворительный фонд «АдВита» состоял из одного сотрудника и нескольких волонтеров, работавших на общественных началах. Сейчас в фонде уже восемь штатных сотрудников и сотни волонтеров, которые занимаются с детьми в больницах, проводят акции, ведут переписку, помогают оформлять документы, привозят детей на обследования и культурные мероприятия, организуют консультации пациентов в разных клиниках мира и многое другое. Безусловно, столь широкомасштабная деятельность фонда была бы невозможной без тех организаций, которые откликаются на просьбы людей о помощи и становятся буквально их спасителями. Оксана Глубоковская Фото Александра Копелева №08-2011 ТРУБОПРОВОДНЫЙ ТРАНСПОРТ НЕФТИ 61