«Хочу лечить ВИЧ и туберкулёз, но меня не хотят лечить» ВОО «Ассоциация участников заместительной поддерживающей терапии Украины» « Хочу лечить ВИЧ и туберкулёз, но меня не хотят лечить» Исследование «Доступность лечения ВААРТ для ПИН/ЗПТ в противотуберкулезных диспансерах Украины» Проводится ВОО «Ассоциация участников ЗПТ Украины» при финансовой и технической поддержке AIDS Healthcare Foundation (AHF)1. Актуальность исследования: 1. проблемы доступности лечения АРТ в случае госпитализации в противотуберкулёзный диспансер; 2. отказ/административная выписка при лечении ВИЧ /ТБ по причине активного употребления наркотиков /участия в программе ЗПТ. Часть первая: как лечить ВИЧ в стационаре туберкулёзного диспансера? 224 010 людей, которым впервые в жизни установили диагнозом ВИЧ в Украине за период 1987-2012 гг. Из них 100 132 человека (44,7%) инфицировались вследствие введения наркотических веществ инъекционным путём. Самой серьезной ассоциированной инфекцией у ВИЧ-инфицированных и наиболее частой причиной их смерти стал туберкулез. Неблагоприятным фактором является быстрый темп роста сочетанной инфекции ВИЧ-инфекция + туберкулез (ВИЧ + ТВ). В 2012 г. туберкулез был диагностирован в 5541 больного СПИДом, это составляет 55,0% от всех случаев СПИДа, в том числе 4 264 случая легочного туберкулеза и 1277 - внелегочного. Под наблюдением на конец 2012 г. находилось 13 775 больных СПИДом с туберкулезом, в том числе 3386 с внелегочным2. Доля ВИЧ-инфицированных ПИН от общего количества умерших ВИЧинфицированных в 2011 году составила 58,0%. Из них только 13,0% находились на ВААРТ на момент смерти. 1 2 http://www.aidshealth.org/eastern-europe/ukraine Бюллетень МОЗ ВИЧ-инфекция в Украине № 39 1 «Хочу лечить ВИЧ и туберкулёз, но меня не хотят лечить» ВОО «Ассоциация участников заместительной поддерживающей терапии Украины» Обратная связь от ВИЧ-инфицированных клиентов, которые получали стационарное лечение в противотуберкулезных диспансерах: Вопрос: Были ли Вам доступны препараты ВААРТ в стационаре тубдиспансера. Если да, кто-нибудь контролировал приём ВААРТ: Черновцы: «Нормальный доступ, так как я могу выходить с больницы. Я иду в центр СПИД за АРВ раз в месяц. До лечения ВИЧ фтизиатрии дела нет» Днепропетровск: «У нас стационар за забором центра СПИД. Сами ходим. Никто не контролировал, только моя мама». Киев: «Врач сказал мне, чтобы я никому в стационаре не говорил, что у меня ВИЧ и я потребитель наркотиков». Луганск: «Нет, не были доступны. Ездил сам за лекарством. Никто не контролировал, а медсестры рассказали всем палате, что я ВИЧ-инфицированный. И люди, лежащие со мной в палате, шарахались от меня». Кировоград: «Доступна АРТ не была. Мне опять приходилось ездить за лекарством, что приводило к нарушению режима лечения туберкулёза». Очевидно, что для предотвращения дальнейшего распространения ВИЧ-инфекции и предоставления лечения людям, живущим с ВИЧ, необходимо интегрировать службы СПИДа в систему лечения туберкулёза. Потому что именно в стационарах противотуберкулёзных диспансеров пациенты находятся длительное время с ограничением внешних контактов. На функциональном уровне3 в Украине произошли следующие изменения: Создан ГУ «Украинский центр контроля за социально опасными болезнями МОЗ Украины»4, который признан правопреемником ГУ «Центр профилактики и борьбы со СПИДом» МЗ Украины и ГУ «Всеукраинский центр туберкулеза». Законом Украины от 16.10.2012 г. № 5451-VI утверждена Общегосударственная целевая программа противодействия заболеванию туберкулезом на 2012-2016 годы5 с объемом финансирования 1 830 762,17 тыс. грн. (67,5 % которых запланировано выделить из бюджета страны). Цель программы - улучшение эпидемической ситуации в направлении уменьшения количества больных, снижение уровня заболеваемости и смертности туберкулезом, коОсновные уровни интеграции: функциональный ( макро-уровень) принципы финансирования и стандарты помощи. 4 http://www.ucdc.gov.ua/uk/ 5 http://www.apteka.ua/article/170675 3 2 «Хочу лечить ВИЧ и туберкулёз, но меня не хотят лечить» ВОО «Ассоциация участников заместительной поддерживающей терапии Украины» инфекции (туберкулез / ВИЧ-инфекция), а также темпов распространения мультирезистентного туберкулеза путем реализации государственной политики. Один из важных, с точки зрения цели программы, ожидаемых результатов выполнения программы, пункт 6: осуществление мер противодействия ТБ и ВИЧ/СПИД: в 27 регионах (100% географическое покрытие) внедрён механизм предоставления интегрированной помощи. Запланированный индикатор на начало 2013 года - открыть в пяти областях интегрированные центры. Прогноза финансирования для выполнения этой задачи нет. Как следствие, на момент подготовки исследования (май 2013 год) в Унифицированном клиническом протоколе для лечения больных туберкулезом6 и в Клиническом протоколе предоставления медицинской помощи больным с сочетанными заболеваниями туберкулёз и ВИЧ- инфекция7 нет описания модели интегрированной помощи. Со слов специалиста Украинского CDC8 2 года назад был разработан проект приказа по ведению случая ТБ/ВИЧ, но он не был утвержден. Хотя в некоторых регионах страны на областных уровнях уже предпринимаются шаги по созданию интегрированных центров (Одесса, Николаев, Днепропетровск). Информация от медицинских сотрудников областных противотуберкулезных диспансеров. Вопрос: Есть ли в вашем учреждении специализированная помощь (ВААРТ) для пациентов с ко-инфекцией ВИЧ/ТБ? Если да, как передаются ВААРТ с центра СПИД? «Пациенты ездят в центр СПИД за ВААРТ самостоятельно. Или ВААРТ привозят социальные работники НПО», - Кировоград. «Препараты ВААРТ передаются с центра СПИД больным на руки их родственникам» - Житомир. «Медицинская сестра нашего диспансера по доверенности получает в центре СПИД препараты ВААРТ. Доверенность подписывает пациент, который лежит у нас в стационаре. Потом эти лекарства записываются в журнал «Препараты пациента» и лечащий врач контролирует также их приём вместе с противотуберкулезной терапией. - Днепропетровск. 6 http://dssz.gov.ua/index.php/uk/normatyvno-pravovi-akty/nakazy-moz/1477-2013-02-12-13-05-23 http://www.moz.gov.ua/ua/portal/dn_20080528_276.html 8 ГУ «Украинский центр контроля за социально опасными болезнями МОЗ Украины» 8 7 3 «Хочу лечить ВИЧ и туберкулёз, но меня не хотят лечить» ВОО «Ассоциация участников заместительной поддерживающей терапии Украины» Вывод № 1: При наличии нормативно-правовых актов общего характера и клинических протоколов, нет разработанных действенных механизмов обеспечения лечения АРТ в стационарах противотуберкулёзных диспансерах. Наличие областных практик передачи АРТ в службу лечения туберкулеза подтверждает потребность в разработке системного подхода. Отсутствие нормативно закреплённой на государственном уровне модели интегрированной помощи для ВИЧ/ТБ/ПИН вынуждает пациентов нарушать режим лечения, рисковать своим здоровьем и часто выпрашивать возможности поехать получить АРТ, находясь в стационарах противотуберкулезных диспансеров. Часть вторая: как сохранить приверженность к лечению ВИЧ и туберкулёза в отсутствии наркологической помощи? В Украине уже появились первые результаты Общегосударственной программы противодействия заболеванию туберкулезом на 2007-20011 годы. Вместе с тем, чрезвычайно опасна ситуация, связанная с увеличением доли больных с вторичной мультирезистентностью - с 9,5% в 2007 году до 27,8% в 2011 г. и низкий уровень излечиваемости таких больных - 30,2% по сравнению с ожидаемыми по программе 75%. Со слов врачей-фтизиатров проблема увеличения резистентных форм туберкулеза связана с перебоями в поставках препаратов в 2010-2011 годах. Информация с официального сайта Государственной службы Украины по социальным заболеваниям есть информация: следует отметить, что сегодня все регионы обеспечены препаратами для лечения туберкулеза как первого, так и второго ряда. Централизованная закупка противотуберкулезных препаратов, который будет осуществлен в 2013 году, позволит сформировать их годовой запас для избегания прерывания лечения пациентов в случае непредвиденных обстоятельств, связанных с закупками9. В прошлом году Приказом МОЗ Украины №818 от 19.10.2012 года утвержден Порядок ведения реестра больных туберкулезом10, предназначенный усовершенствовать государственную систему эпидмониторинга, диспансерного наблюдения больного и эффективности его лечения. Электронный реестр будет оказывать содействие проведению мониторинга и оценке противотуберкулезных мероприятий, анализу заболеваемости, смертности, результатов лечения, объективному формированию государственной потребности в противотуберкулезных препаратах І и ІІ ряда. Однако наличие препаратов для лечения туберкулёза ещё не означает возможность ими пользоваться. 9 http://dssz.gov.ua/index.php/uk/golovna/97-novyny/1576-2013-04-12-09-44-52 http://dssz.gov.ua/index.php/uk/normatyvno-pravovi-akty/nakazy-moz/1382-818-19102012-q-q 10 4 «Хочу лечить ВИЧ и туберкулёз, но меня не хотят лечить» ВОО «Ассоциация участников заместительной поддерживающей терапии Украины» «Хватайся зубами за кровать в центре СПИД. Если переведут в тубдиспансер, там нет ЗПТ, быстрее сыграешь в ящик» - Киев. Сегодня в большинстве противотуберкулёзных диспансерах Украины не доступна наркологическая помощь (часто и доступ к лечению ЗПТ ограничен). «Ищем на полставки врача-нарколога. В штатном расписании согласно Приказу МОЗ № 3311 такой единицы нет, значит надо у фтизиатров зарплаты забирать. Конечно, они не рады, что и сказывается на наркозависимых пациентах» - начальник медицинской части областного противотуберкулёзного диспансера. При этом государство, не выполняя обязательства по созданию центров интегрированной помощи для людей с тройной проблемой ВИЧ/ТБ/наркозависимость, создаёт механизмы принудительной госпитализации. Распоряжением Кабинета Министров Украины и ст.11 новой редакции Закона Украины "О борьбе с заболеванием туберкулезом"12 определен механизм принудительной госпитализации. Однако он будет применяться только к больным заразными формами туберкулеза, которые нарушают противоэпидемический режим и представляют угрозу заражения других лиц. По решению суда они могут быть принудительно госпитализированы в противотуберкулезные учреждения, которые имеют соответствующие отделения (палаты) для размещения таких больных. «Личное мнение врача сильнее приказа МОЗ. Фтизиатры наши против наркотиков в принципе. И они ни сайт ЗПТ не хотят, ни наркологическую помощь организовывать. Меня с открытой формой туберкулёза отправляли на сайт ЗПТ получать препарат. Потом выписали за нарушение режима, и я перестал пить и АРТ и противотуберкулёзную терапию. Люди боятся проходить рентген. Даже если плохо себя чувствуют, просят здоровых людей сдать за них мокроту и снимок. Чтобы только не попасть в тубдиспансер» - Луганск 11 12 http://www.moz.gov.ua/ua/portal/dn_20000223_33n.html http://zakon4.rada.gov.ua/laws/show/2586-14 5 «Хочу лечить ВИЧ и туберкулёз, но меня не хотят лечить» ВОО «Ассоциация участников заместительной поддерживающей терапии Украины» Согласно Основам законодательства Украины об охране здоровья Закону Украины от 19.11.199213 года в статье 34 (ч.3,4) закреплены обязанности пациента через право врача: «Врач имеет право отказаться от дальнейшего ведения пациента, если последний не выполняет медицинских предписаний или правил внутреннего распорядка учреждения здравоохранения, при условии, что это не угрожает жизни больного и здоровью населения». Вывод 2: Многие ВИЧ – позитивные наркозависимые пациенты, которых выписали из стационара противотуберкулёзных диспансеров за нарушение режима, хотели лечиться. Люди часто нарушают противоэпидемический режим по причине страха перед госпитализацией в стационар. Страх перед абстиненцией, неприкрытой стигмой со стороны медперсонала, и отсутствием минимального доступа к наркологической помощи14. Врачи применяют административную выписку, в результате которой человек прерывает лечение АРТ и туберкулеза, что угрожает его жизни и здоровью населения. Необходимо информировать пациентов о праве на лечение, привлечь правозащитников с целью прекратить административные выписки пациентов в случаях нарушения режима, когда в стационаре не была предоставлена наркологическая помощь. Крайне важно сегодня направить усилия гражданского общества в сторону адвокации создания действующих интегрированных центров для людей с тройной проблемой ВИЧ/туберкулёз/наркозависимость. 13 http://zakon2.rada.gov.ua/laws/show/2801-12/page2 14 Определённая информация была собрана в рамках деятельности авторов исследования в проведении экспресс - оценки ситуации с доступом к лечению туберкулёза для ПИН/ЗПТ при финансовой поддержке Программы “Challenge facility for civil society” (CFCS). Финансовые средства проекта не были использованы для проведения данного исследования. 6