ФИНАЛЬНАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ проекта «Сильное сообщество через партнерство» при поддержке Европейского Союза Достижения и вызовы в реализации проекта Владимир Жовтяк ВБО «Всеукраинская сеть людей, живущих с ВИЧ/СПИД» Украина О нас • ВБО «Всеукраинская сеть людей, живущих с ВИЧ» – организация, созданная ВИЧ-положительными людьми в 2001 г. с целью улучшение качества жизни и защиты прав ЛЖВ. • Миссия организации: Мы, люди, живущие с ВИЧ, объединяем единомышленников с активной жизненной позицией, чтобы создавать для каждого человека, которого коснулась эпидемия ВИЧ/СПИДа, возможности осуществить: право на жизнь; право на поддержку; право на самореализацию. • В 2006 г. – лауреат премии «Красная лента» как лучшая организация в мире в сфере борьбы со стигмой и дискриминацией в отношении ВИЧ-позитивных людей. Основной Реципиент грантов Глобального фонда для борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией 6 и 10 раундов. О нас Сеть ЛЖВ – крупнейшая и самая мощная организация, представляющая интересы ВИЧ-положительного сообщества Украины. Всеукраинская сеть ЛЖВ имеет представительства в 43 регионах Украины, насчитывает около 550 членов, более 400 сотрудников, и предоставляет услуги более чем 40 000 клиентам. Ситуация в стране до начала проекта • • По последним данным ГУ «Украинский центр контроля за социальноопасными болезнями МЗ Украины», по состоянию на 01.01.2013 г., 40 350 пациентов получали антиретровирусную терапию. 37 389 тысяч людей получают АРТ за средства государственного бюджета и 2 961 – по гранту Глобального Фонда. По официальным данным, в очереди на лечение стояло 4 264 человека. Результатом адвокационного влияния Сети стало выделение в государственном бюджете 2013 год $29 286 608 на закупку АРВ-терапии, что в 842 раза больше, чем в 2003 (35 000 $). 42403 45000 40000 35352 35000 27542 30000 22016 25000 20000 15871 15000 10692 7657 10000 4777 5000 8 22 55 250 1052 2713 0 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 Люди, принимающие АРТ Задачи проекта Цель проекта – укрепление влияния сообщества ЛЖВ путем эффективного партнерства и адвокационных усилий для улучшения доступа к своевременному, комплексному и качественному АРВ лечению, уходу и поддержке для детей и взрослых, живущих с ВИЧ в Восточной Европе. • Конкретная цель 1: укрепить и поддерживать организационный и технический потенциал сетей ЛЖВ на национальном, а также региональном уровне. • Конкретная цель 2: реализовать региональную общественную кампанию для поддержки соответствующих государственных учреждений и заинтересованных сторон для разработки эффективных подходов для обеспечения безопасными и доступными антиретровирусными препаратами всех людей, кто в них нуждается. • Конкретная цель 3: создать альянс, который будет служить центральным пунктом в регионе ВЕ для обмена опытом, лучшими практиками, будет источником постоянной, надежной и бесплатной информации, доступной для сообщества ЛЖВ во всем регионе. Наша адвокационная стратегия Стратегическая задача: К 2016 году каждый ЛЖВ может КАЧЕСТВЕННО лечиться – ПРАВО на лечение обеспечено. Промежуточные результаты и приоритеты: • ПР1: Стабильное снабжение АРВ препаратами обеспечено • ПР2: Условия для предоставления полного спектра медицинских услуг ЛЖВ через общую сеть медицинских учреждений улучшены • ПР3: Доступ к использованию общего спектра услуг повышен • ПР4: Нормативная база и её выполнение улучшились • ПР5: Отношение общества к людям с определенными болезнями улучшилось Партнеры • Международные организации - Глобальный Фонд борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией; Восточно-Европейская и Центрально-Азиатская сеть людей, живущих с ВИЧ • Государственные структуры и медицинские учреждения - Министерство здравоохранения, Кабинет министров Украины, Государственная служба Украины по вопросам противодействия ВИЧинфекции/СПИДа и других социально опасных заболеваний, Украинский центр контроля за социальными болезнями МЗ Украины • Партнерские НГО - ВБО «Международный Альянс по ВИЧ/СПИД в Украине», БФ «Пациенты Украины», ГО «Центр противодействия коррупции» Что мы сделали • - Основные мероприятия: Организация и проведение «Приговоренные». - Переговоры с лицами, Встречи с депутатами и партнерами, Участие в заседаниях министерств, Участие в слушаниях Верховной рады, Письма, Запросы, и пр. - - 17.04.2014г. адвокационной акции Что мы сделали • - - - - Достижение/результат: Кабинет Министров издал Поручение о том, чтобы финансирование мероприятий по лечению ВИЧ/СПИДа, туберкулеза и вирусных гепатитов было предусмотрено во время пересмотрения государственного бюджета на 2013 год. В Поручении был пункт о создании Государственной программы по преодолению вирусных гепатитов. Программа была разработана в недельный строк и утверждена 29.04.2013г. В сентябре 2013 года Кабинет Министров выделил 33,2 млн. гривен ($4,15 млн.) на закупку препаратов для лечения гепатита С. Что мы сделали • Основные мероприятия : - 21 мая 2014 г. в галерее «Триптих» на Андреевском спуске состоялся благотворительный аукцион «Шаг навстречу». Проведение мероприятия инициировали общественные организации «Гильдия коллекционеров Полтавщины «Спадщина» и «Клуб «Квитень» при активном участии Сети ЛЖВ. • Результат : - - Во время аукциона в ходе горячих торгов неравнодушные благотворители и почитатели искусства приобрели 26 произведений полтавских художников на общую сумму 77 000 грн (около $6500). Полученные от продажи картин средства пойдут на целевую помощь маленьким ВИЧ-положительным полтавчанам на закупку медицинского оснащения для Полтавского областного Центра СПИДа. Что мы сделали • Результат: - Во время аукциона в ходе горячих торгов неравнодушные благотворители и почитатели искусства приобрели 26 произведений полтавских художников на общую сумму 77 000 грн (около $6500). Что мы сделали • Основные мероприятия ПР5: - Всеукраинская национальная кампания, повышение толерантного отношения к ЛЖВ препаратам, «У меня есть сила! Сила жить!». направленная и доступа к на АРВ- • Результат по ПР5: - 26 городов по всей Украине, среди которых все города-миллионники, были покрыты с помощью сити-лайтов с фотографиями ВИЧ-позитивных людей. - По расчетам компании Регион-медиа, которая была внедряла кампанию, визуальные призывы к толерантному отношению и начала лечения при положительном ВИЧ-статусе, увидели более 5 миллионов граждан Украины. - Впервые в Украине было проведено массовое информирование населения посредством уличной рекламы о доступности АРВ-терапии. Что мы сделали Достижение/результат по ПР5: Кампания стала уникальной по причине того, что сами ВИЧ-позитивные люди, которые живут благодаря приему АРВ-терапии, стали героями и лицами кампании без привлечения известных селебритис. Следующие шаги Проект «Сильное сообщество через партнерство» при поддержке Европейского Союза • Активность: - Обучение и сертификация независимых мониторов (из числа представителей ЛЖВ) для использования Национального превентивного механизма, выявления и предупреждения нарушений прав человека в местах лишения свободы, в частности, доступности медицинской помощи в местах лишения свободы. • Результат: - Создание сети независимых мониторов из числа представителей ЛЖВ, подключенных к Национальному превентивному механизму, для осуществления систематического мониторинга доступа к медицинским услугам в местах лишения свободы (в частности права на лечение ВИЧ-позитивных заключенных). Следующие шаги Проект «Содействие получению общего доступа к лечению людьми, которые живут с ВИЧ, в рамках реализации основных прав человека» при поддержке AIDSFonds • Активности: - Подготовка судебного иска от имени пациентской организации о признании недействительным "вечнозелёного" патента на АРВ-препарат; - Исследование статуса регистрации, патентных барьеров и наличия конкуренции по каждому АРВ-препарату;. - Стратегическое планирование работы по доступу к лечению АРТ; - Встреча РГ по интеллектуальной собственности по вопросам имплементации гибких положений ТРИПС; - Разработка брошюры для парламентариев о необходимости патентной реформы в Украине; - Разработка текста изменений в законодательство для реализации патентной реформы в Украине; - Презентация Законопроекта о патентной реформе парламентариям. • Результат: Расширение доступа к лекарственным препаратам для лечения ВИЧ/СПИДа. Следующие шаги Проект при поддержке UNITAID • Активности: - Внедрение и соблюдение в Украине гибких положений ТРИПС; Создание конкурентоспособного рынка, участники которого смогут обеспечить лечение по сниженным ценам. • Результат: Изменение существующего законодательства расширения доступа к АРВ препаратов: Украины для обеспечения Следующие шаги Проект при поддержке USAID • Активности: - Мониторинг гражданским обществом государственных закупок по ВИЧ/ТБ на национальном уровне, Совершенствование законодательства, регулирующего закупку лекарств, Местный и международный резонанс выявленных коррупционных схем, Проведение тренингов по мониторингу закупок. • Результат: Расширение доступа к препаратам для лечения ВИЧ/СПИДа и противотуберкулезных препаратов вследствие прозрачных и эффективных процессов государственных бюджетов: Вопросы и ответы Спасибо!