Результаты анкетирования общественных организаций

ПРОФЕССИОНАЛЬНАЯ СЛУЖБА ПО РЕДКИМ ДОРОГОСТОЯЩИМ НОЗОЛОГИЯМ
ФОРМУЛЯРНОГО КОМИТЕТА РАМН
Результаты
анкетирования
общественных
организаций
пациентов
Тоноян А.А. Жулев Ю.А.
Целю данной работы является
«паспортизация» общественных
организаций пациентов
Основные задачи работы:
• Оценка структуры организации
• Оценка активности
• Оценка информационной
прозрачности
На первом этапе работы была
разработана анкета
Анкета состояла из 3-х частей:
Общая информация об организации
Информация об офисе и штате
организации
Информация об осуществляемых
программах и мероприятиях
10.09.08г. анкета отправлена по
электронной почте, для заполнения
15 организациям экспертной группы
В итоге получили информацию о 7
организациях пациентов
•
•
•
•
ОБОО «Всероссийское общество гемофилии»
МОО «Движение против Рака»
МОО «Помощь больным муковисцидозом»
МОО «Содействие инвалидам с детства,
страдающим болезнью Гоше и их семьям»
• МООИ Ревматологическая ассоциация
«Надежда»
• МОО общество инвалидов-нефрологических
больных «Право на жизнь»
• НОО «Эверест»
Общая информация об организации
Название
Организационноправовая форма
Наличие
юридического
статуса
Сайт
Категории
граждан, в
составе
руководящего
органа
«Всероссийское
общество гемофилии»
Общероссийская
общественная
организация инвалидов
Да
www.hemophilia.ru
Пациенты и
члены их семей
www.rakpobedim.ru
Пациенты,
близкие
пациентов,
врачи,
волонтеры
«Движение против
Рака»
Межрегиональное
общественно движение
На стадии
регистрации
«Помощь больным
муковисцидозом»
Межрегиональная
общественная
организация
Да
www.cfhelp.ru
Пациенты и их
законные
представители
«Эверест»
Неправительственная
общественная
организация
Да
В разработке
Пациенты,
врачи,
волонтеры
«Содействие
инвалидам с детства,
страдающим болезней
Гоше»
Межрегиональное
общественно движение
Да
www.goucer.ru
Пациенты и
члены их семей
«Надежда»
Общероссийская
общественная
организация инвалидов
Да
www.revmo-nadegda.ru
Пациенты
«Право на жизнь»
Межрегиональное
общественно движение
Да
www.nefrohelp.ru
Пациенты и
члены их семей
Информация об офисе и штате организации
Название
Количество
работников в
центральном офисе
Наличие
компьютера и
доступа в
Интернет
Количество отделений в
субъектах РФ
Количество
членов
организации
«Всероссийское
общество гемофилии»
5
Да
58
1700
«Движение против
Рака»
6
Да
3
69
«Помощь больным
муковисцидозом»
Нет
Личный
компьютер и
доступ в Интернет
23
254
«Эверест»
3
Да
Нет
Нет данных
«Содействие
инвалидам с детства,
страдающим болезней
Гоше»
2
Да
Нет
240
«Надежда»
8
Да
50
Нет данных
«Право на жизнь»
Нет
Личный
компьютер и
доступ в Интернет
7
400
Информация об осуществляемых программах и мероприятиях
Интернетрассылка
Почтовая
рассылка
«Всероссийское
общество гемофилии»
Да
Да
Да
«Движение против
Рака»
Да
Да
«Помощь больным
муковисцидозом»
Да
Название
«Эверест»
«Содействие
инвалидам с детства,
страдающим болезней
Гоше»
«Надежда»
«Право на жизнь»
Печатное
издание
Мониторинг
ситуации с лек.
обеспечением
Сбор жалоб из
регионов
Работа с
органами
власти
Школы для
пациентов
Да
Да
Да
Да
Да
Да
Да
Да
Да
Да
Да
Да
Да
Да
Да
Да
Да
Нет
Да
Да
Да
Да
Да
Нет
Да
Да
Да
Да
Да
Да
Да
Нет
Да
Да
Да
Нет
Нет
Да
Да
Да
Да
Да
Нет