Взаимодействие обществ пациентов и Профессиональной

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ
Представитель России во Всемирной федерации гемофилии
Взаимодействие обществ пациентов
и Профессиональной службы по
редким дорогостоящим нозологиям
Формулярного комитета РАМН
Ю.А. Жулёв
Президент
Всероссийского общества гемофилии
Профессиональная экспертиза
 Методическая помощь специалистам и пациентам в
регионах
 Разработка рекомендаций для органов
здравоохранения федерального и регионального
уровней
 Объединение ведущих специалистов
 Совместная работа по решению стоящих пред нами
проблем

Участие в рабочих группах
 Мониторинг ситуации с лекарственным
обеспечением 7 нозологий
 Участие в подготовке проектов решений,
методических рекомендаций, обучающих материалов
 Составление и поддержка общественных регистров
пациентов
 Проведение социологических исследований

Активный диалог между пациентами и
специалистами
 Выявление основных проблем пациентов
 Выработка путей решения стоящих перед нами
проблем
 Планирование работы Профессиональной службы с
вовлечением обществ пациентов

Разработка Положения Профессиональной службы
по проведению мониторинга обществами пациентов
 Реализация мониторинга по всем нозологиям
 Обработка результатов мониторинга

Вовлечение обществ пациентов позволит повысить
качество подготавливаемых документов и избежать
ошибок и конфликтов
 Общества должны содействовать изданию
специализированных материалов для пациентов и
членов их семей
 Общества пациентов должны максимально
способствовать распространению информационных и
образовательных материалов среди специалистов и
пациентов

Необходимо проработать правовую базу ведения
общественных регистров
 Разработать Положение о регистре пациентов
 Уточнить механизм и степень вовлечения обществ
пациентов

Необходимо отследить и проанализировать
перемены происходящие в жизни пациентов в связи с
реализацией государственных программ
 При проведении социологических исследований
необходимо использовать авторитет специалистов и
обществ пациентов
 Проведение опросов способствует информированию
пациентов, укрепляет их связь со своей общественной
организацией

Общества пациентов находятся на разных стадиях
своего развития
 Идет активный процесс создания новых обществ
пациентов
 К обществам пациентов проявляют внимание
политические и бизнес группы

Методическая помощь
 Разработка единых моделей, программ
направленных на реализацию целей стоящих перед
обществами пациентов
 Разработка этических правил взаимодействия
обществ пациентов, властей и специалистов

Правовое регулирование деятельности ВОГ,
делопроизводство в региональной организации ВОГ
 Основные
направления работы региональной
организации ВОГ
 Финансовые аспекты деятельности региональной
организации
