Цели статистики инвалидности (нетрудоспособности) Дженнифер Маданс и Барбара Альтман Национальный Центр медицинской статистики, США Для Вашингтонской Группы по статистике инвалидности (нетрудоспособности) SPECA Regional Workshop on Disability Statistics: Dec 13-15, 2006 Статистика инвалидности (нетрудоспособности) Существуют различные цели измерения инвалидности (нетрудоспособности) Поэтому, важно знать: – Кому нужна эта информация? – Почему им нужна эта информация? Кому нужна данная информация? – Исследователям – Заинтересованным участникам/сторонам – Пользователям данных – Общественности /гражданам – Лицам, разрабатывающим политику – Ассоциациям (НПО) – Профсоюзам – Государственным агентствам – Международным организациям – Организациям и провайдерам услуг с сфере здравоохранения – Промышленности Производителям специальных приспособлений и оборудования работодателям – Группам потребителей – Страховым агентствам – Лицам, занимающимся планированием в сфере образования – Средствам массовой информации Почему им нужна эта информация (для каких целей)? – – – – – – – – – Планирования Оценки Маркетинга Разработки политики и оценки, и политических акций Пропаганды Профилактики Усиления участия Улучшения услуг Стандартных правил Главные цели статистики инвалидности (нетрудоспособности) Оценка потребностей и предоставление услуг – Направленность на индивидуума, услуги которому будут предоставляться программой или продуктом Мониторинг тенденции – Направленность на определение перемен в уровнях распространенности конкретного индикатора населения, отражающих проблемы политики выравнивание возможностей – Направленность на население, которое получит пользу от улучшения доступа благодаря законодательству по правам человека и разработке программ и политик Оценка потребностей и предоставление услуг Право на субсидии/льготы – Поддержка дохода и социальное обеспечение Официальные услуги реабилитации – Обучающие программы – Медицинская реабилитация (восстановление) – Профессиональная реабилитация Услуги персональной помощи Услуги защиты и пропаганды (Advocacy) Оценка потребностей и предоставление услуг Стремится идентифицировать лиц, имеющих специальные потребности, обычно самые серьезные проблемы Требует детальной информации о человеке и окружающей его среде Подвержена влиянию организации и структуры сервисных организаций и программ поддержки в определенной культуре Выявление населения для предоставления услуг по модели МКФ (ICF) Состояние здоровья Участие Факторы окружающей среды Источник: МКФ ( ICF), ВОЗ, 2001 Персональные факторы Пример 1: Оценка потребностей и предоставление услуг НПО хотят разработать программы помощи во внешкольное время детям с особыми нуждами для их развития – В фокусе программу- выбранное население, выборку можно, вероятно, сделать на основе административных данных – Глубинная информация об ограничениях деятельности и участия детей предоставит информацию, на основе которой может быть организована программа Специализированные НПО помогут выявить соответствующую сферу деятельности или участия – Данные могут относиться конкретно с культурной и географической сфере, где собирается информация (не обязательно чтобы были представлены на национальном уровне) Пример 2: Оценка потребностей и предоставление услуг Государственное агентство желает получить информацию по населению, нуждающемуся в поддержке дохода Обычно получается из административных данных, но ограничивается теми, кто применяет – Можно получить от методов, основанных на населении, но вопросы должны повторять требования по праву на участие Мониторинг тенденций Постоянная оценка характеристик населения по отношению к функционированию – Уровни распространенности – Тенденции Мониторинг тенденций функционирования среди населения Стремится идентифицировать все те ограничения в деятельности, которая обычно выполняется в среде, окружающей данного человека Зависит от индивидуальных характеристик и характеристик окружающей среды с теми адаптациями, которые имели место Выявление населения для мониторинга тенденций по модели МКФ (ICF) Состояние здоровья Структура и функционирование организма человека Факторы окружающей среды Источник: МСИ (ICF), ВОЗ, 2001 Персональные факторы Пример: мониторинг тенденции в функционировании • Информация • Меры взаимодействи я населения и среды Proportion (%) используется для характеристик и барьеров для включения населения Ограничения в транспортировке по сообщениям населения 25 20 15 10 5 0 2005 2010 2015 2020 2025 Выравнивание возможностей Стремится идентифицировать тех, кто подвержен риску ограничений в участии, в связи с ограничениями базовой деятельности Требует измерения уровня функционирования всего человека независимо от его проблемы со здоровьем или состояния, создающего ограничения Измерение проводится с целью поддержки нейтральности окружающей среды Выявление населения группы риска по неравенству возможностей по модели МКФ (ICF) Состояние здоровья Структура и функциониро вание организма человека Факторы окружающей среды Источник: МКФ (ICF), ВОЗ, 2001 ? Участие Персональные факторы Пример: Выравнивание возможностей Местная община или страна вводят новые системы транспорта Необходимо определить, используется ли система людьми, имеющими функциональные ограничения наряду с другим населением – Обследование использовалось для идентификации уровня использования или удовлетворенности системой – Наряду с идентификацией пола и возраста респондента, которые подвержены риску ограничения участия (т.е. имеющие ограничения базовой деятельности) также были выявлены – Пользование и удовлетворенность системой могут быть сравнены с теми же показателями между населением, подверженным риску и с теми, кто не подвержены риску неучастия и ограничениям – Выравнивание результатов, когда структура одинаковая или похожая. Пример: Выравнивание возможностей • Стремится идентифицировать всех, находящихся под большей угрозой риска, чем остальное население в плане ограничений деятельности или участия Инвалидность (нетрудоспособнос ть) как демографическая характеристика % Пользование общественным транспортом 90 Proportion (%) • 60 30 0 Не и н в а л и И д ы н в а л и д ы Парадокс с терминологией Нет ни одного ОПЕРАЦИОННОГО определения инвалидности (нетрудоспособности) (могут потребоваться множество вопросников, привязанных к различным целям измерения) Различные операционные (оперативные) определения ведут к различным оценкам Вопрос, на который Вы стараетесь ответить (цель), будет определять, какое определение использовать Необходимо понимать выбор, который Вы делаете, когда выбираете цель и определение Необходимо понимать выбор, который Вы делаете, когда время, затраты и нагрузка на респондента ограничивают число вопросов Матрица измерения инвалидности (нетрудоспособности) Измерение инвалидности (нетрудоспособности) многомерно как само явление Не каждая мера соответствует для каждой цели, а также не всегда достаточным бывает одно измерение Матрица измерения инвалидности связывает цель с измерением (характеристики вопросов) Матрица является инструментом для направления выбора соответствующих мер для целей сбора данных Компоненты матрицы Часть A представляет цели измерения Часть B представляет существенные аспекты вопросов (зону), которые усиливают понимание концепции инвалидности (нетрудоспособности) Часть C представляет характеристики или формат вопросов Часть А: Цели Оценка нужд и предоставление услуг – Направленность на человека, который будет обслуживаться программой или продуктом Мониторинг тенденции – Направленность на выявление изменений в уровнях распространенности конкретного индикатора среди населения, отражающих интересующие нас вопросы политики Выравнивание возможностей – Направленность на население, подверженное риску в плане неучастия и ограничений и получит пользу от законодательства по гражданским правам и программам Часть Б: Концептуальные компоненты Концептуальные компоненты – Функции и структуры тела – Выборка: общие психические функции пример элемента, который должен быть операционализирован: сознание – Деятельность и участие Деятельность Выборка: способность к передвижению (мобильность) – пример элемента, который должен быть операционализирован: ходьба Участие – Выборка: жизнь дома – пример элемента, который должен быть операционализирован: получение места жительства – Факторы окружающей среды Выборка: продукты и технологии пример элемента, который должен быть операционализирован: продукты и технологии для коммуникаций Часть В: Вопрос и характеристики обследования Характеристики вопросов – – – – Продолжительность обстоятельства Варианты ответов Необходимость стандартной выборки для сравнения Потенциал или исполнение/ наличие бытовых помещений (accommodations) – Вопрос языка Характеристики обследования – – – – Ограничения пространства Поиск с пропусками (Skip pattern) Скринер (проверяющий на компьютере)- Screener Режим (метод) Применение матрицы: Пример 1 Цель – Мониторинг тенденции пользования системой общественного транспорта Концептуальные компоненты – Деятельность и участие Выявите лиц, имеющих ограничения передвижения в общине Выборка: передвижение в общине (мобильность)…передвижение с использованием транспорта Характеристики вопросов – Дихотомический ответ (Dichotomous-двойственный) – Исполнение: с использованием адаптаций на персональном и системном уровне Применение матрицы: Пример 2 Цель – Равный доступ к общественному транспорту Концептуальные компоненты – Деятельность и участие Выявить лиц, подверженных риску неравного доступа к транспорту в связи с ограничениями базовой деятельности Образец сфер: ходьба, зрение, слух, коммуникация и т.д. Характеристики вопросов – Приведенный к масштабу ответ – Без использования помощи или специального оборудования Обобщение Цель измерения инвалидности должна быть изучена и понята Как только задача определена, должны быть выбраны соответствующие сферы измерений Элементы каждой сферы должны быть операционализированы Это сузит используемую концептуализацию