Ассоциация граждан и организаций для помощи людям с особенностями в развитии и ментальным инвалидам в городе Екатеринбурге и Свердловской области «ОСОБЫЕ ЛЮДИ». Презентация проекта «Я есть». ОБ АУТИЗМЕ По данным ВОЗ, сегодня примерно каждый 45 новорожденный имеет признаки расстройства аутистического спектра (РАС), причем их количество продолжает расти – примерно на 13% в год. ОБ АССОЦИАЦИИ Аутизм называют болезнью 21 века, не знающей расовых, национальных и социальных границ. Об аутизме много пишут и спорят, снимают фильмы и передачи, но, тем не менее, система интеграции аутистов в общество в нашей стране до сих пор не сформирована. Неудивительно, ведь последнего времени такого диагноза в России официально не существовало. 3 декабря 2015 года в ГУ Министерства юстиции РФ по Свердловской области была зарегистрирована Ассоциация граждан и организаций для помощи людям с особенностями в развитии и ментальным инвалидам в городе Екатеринбурге и Свердловской области «Особые люди», созданная по инициативе членов семей, воспитывающих детей с расстройствами аутического спектра (РАС). Мы хотим привлечь внимание к проблеме, которая затрагивает все большее количество семей, и сделать реальные шаги к адаптации людей с ментальной инвалидностью в обществе. ЦЕЛИ И ЗАДАЧИ АССОЦИАЦИИ Стратегическая цель проекта: Повышение качества жизни лиц с РАС и ментальной инвалидностью и членов их семей и формирование для них адекватного жизненного маршрута. Тактические задачи: - Формирование и внедрение законодательных инициатив, направленных на повышение уровня жизни лиц с РАС и ментальной инвалидностью - Разработка и внедрение новых форматов педагогической, психологической и медицинской реабилитации - Развитие инклюзивных проектов в части основного и дополнительного образования , культуры и спорта - Максимальное информирование общества о проблемах лиц с ментальной инвалидностью и путей их решения - Поиск коммерческих и некоммерческих партнеров с целью дальнейшего развития системы помощи лицам с РАС и ментальной инвалидностью в России - Правовая поддержка и помощь в трудоустройстве для людей с РАС старше 18 лет НАПРАВЛЕНИЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ АССОЦИАЦИИ В настоящий момент Ассоциация работает со следующими направлениями деятельности: - Пропаганда своевременной диагностики и раннего вмешательства Формирование маршрута в части дошкольного, школьного и высшего образования Программы реабилитация и абилитации от 0 до 18 лет Юридическая поддержка лиц с РАС и их семей Культура и спорт, включая конкурсы и соревнования профессионального уровня Отдых и досуг для лиц любых возрастных категорий Психологическая и социальная поддержка родителей и членов семей Планирование семьи и прогнозирование рисков Поддержка лиц с РАС и ментальной инвалидностью в категории 18+, включая психологическую и медицинскую помощь Создание программ тьюторского сопровождения Просветительская и методическая деятельность ЖИЗНЕННЫЙ МАРШРУТ ЧЕЛОВЕКА С РАС (РАССТРОЙСТВОМ АУТИЧЕСКОГО СПЕКТРА) Своевременна я ДИАГНОСТИКА Включение в систему РАННЕЙ ПОМОЩИ ОБРАЗОВАНИЕ, включая социализацию и реабилитацию В практике зарубежных стран при поддержке государства, жизненный маршрут человека с РАС начинается со своевременной диагностики и ведет к своей основной цели – деликатной интеграции аутиста в общество. Самостоятельная жизнь в ОБЩЕСТВЕ УЧАСТНИКИ ЖИЗНЕНОГО ПРОЦЕССА РЕБЕНКА С РАС Государственные и муниципальные власти Общество и общественные организации Профессиональное медицинское и педагогическое сообщество Семьи, воспитывающие детей с РАС и ментальной инвалидностью Отсутствие единой коллегиальной площадки для выработки решений и создания маршрутов по реабилитации, абилитации и реализации инклюзии для лиц с РАС Федеральные власти: Аппараты уполномоченных по правам человека и ребенка при Президенте РФ и профильные министерства . Муниципальные власти: Комитет социальной политики, культуры, здравоохранения, образования, спорта, департамент занятости и трудоустройства. . ? Региональные власти: Министерства социальной политики, культуры, здравоохранения, образования, спорта, труда. Районные отделы образования, а также учреждения дошкольного, школьного , высшего и профессионального, а также дополнительного образования. О ПРОЕКТЕ «Я ЕСТЬ» Задачи проекта: • • • • • • • • • Запуск системы раннего скрининга и постановки диагноза Мониторинг и сопровождение семей и людей с РАС от 18 месяцев до 30 лет Реализация программы социального тьюторства и массовое введение индивидуальных программ реабилитации и абилитации (ИПР, ИПА) Внедрение стандартов жизненных сценариев для детей с ОВЗ (например: в 4 года – чистить зубы, знать цвета; в 6 лет заходить в магазин, уметь общаться со сверстниками, в 12 лет собрать продуктовую корзину по списку, иметь досуговую деятельность; в 15 лет иметь представление о профессиях, посещать культурно-массовые мероприятия) Обучение родителей психолого-педагогическим приемам общения с детьми с РАС Обучение педагогов по программе «Инклюзивное дошкольное и школьное образование» Запуск проекта «Инклюзивная школа» на базе 3-5 местных школ Создание тренировочных квартир для лиц с ОВЗ старше 18 лет, а также мест сопровождаемого проживания Создание и реализация программы «Деревня лиц с ментальными нарушениями», где социализированные люди с РАС могут самостоятельно жить и трудиться, окупая свое содержание (производство сувениров, мебели, сельскохозпродуктов, упаковка) О ПРОЕКТЕ «Я ЕСТЬ» Мероприятия проекта: • • • • • • Создание модели ранней помощи детям с ОВЗ и их семьям Помощь родителям в реализации программ ИПР и ИПА для детей с ОВЗ Введение в районную социальную службу тьютора – социального работника Введение в 3 массовых школах детей с расстройствами аутистического спектра, готовых к контактам с массовыми детьми Создание центров по реабилитации и социализации детей с расстройствами аутичного спектра на каждой территории области согласно трех уровневой структуре Обучение по комплексной подготовке специалистов и родителей к работе с лицами, имеющими ОВЗ в школе, в группе и в семье для их реабилитации, социальной адаптации и инклюзии. О ПРОЕКТЕ «Я ЕСТЬ» Инструменты проекта: • Создание правовых основ комплексной помощи; • Методическое обеспечение создания и функционирования региональных программ комплексной помощи; • Совершенствование механизмов своевременного выявления детей, нуждающихся в ранней помощи, создания критериев включения детей в программу ранней помощи; • Обеспечение своевременного начала оказания помощи нуждающимся в ней детям целевой группы; • Доступности комплексной помощи (общей, территориальной, финансовой); • Обеспечение доступности полного спектра необходимых услуг комплексной помощи; • Обеспечение подготовки квалифицированных специалистов, предоставляющих услуги комплексной помощи с учетом современных технологий; • Обеспечение постоянного повышения повышение уровня квалификации специалистов, предоставляющих услуги комплексной помощи; • Обеспечение управления качеством услуг комплексной помощи и создания критериев оценки эффективности оказанных услуг; • Создание статистической базы учета людей целевой группы. О ПРОЕКТЕ «Я ЕСТЬ» Итоги реализации для региона проекта: • • • • • Свердловская область станет первым регионом, развернувшим проект «Инклюзивный реабилитационный и абилитационный маршрут « Я ЕСТЬ» не только для педагогов, но и для родителей, включив тем самым в процесс создания инклюзивной среды общества единственных действительно замотивированных участников процесса – семьи детей с ОВЗ; Каждая семья сможет получить дорожную карту ведения ребенка с ОВЗ: соответствие навыков возрасту и поведенческие сценария по обучению особенных детей таким навыкам В Свердловской области будет реализован проект «Инклюзивная школа»; Проблема социализации детей с ОВЗ, воспитывающихся в семьях, начнет решаться на паритетных условиях – родитель обеспечивает безопасное поведение и формирование жизненных навыков и ребенка с ОВЗ, а власть предоставляет инструментарий работы и формирует условия для дальнейшей социализации ребенка с необходимыми навыками и умениями в образовательной организации; Проект «Деревня лиц с ментальными нарушениями» позволит довести мероприятия по социализации до конца, а также вернуть средства, вложенные регионом в особенного ребенка в период его трудовой деятельности. СЛУЖБА РАННЕЙ ПОМОЩИ: 0-3 ГОДА • • • • • Ранний скрининг всех детей с отклонениями развития Признание ребенка инвалидом или ребенком с ограниченными возможностями здоровья до 3лет (МСЭК) Разработка ИПРА (комиссия МСЭК) Реализация ИПРА, получение реабилитационных услуг в лечебных учреждениях, реабилитационных центрах, с помощью технических средств реабилитации. (Министерство труда, Минздрав, Минсоцполитики, ФСС) Создание института социального тьюторства – (Общественные организации, Студенческие, волонтерские движения, Минсоцполитики) ОБРАЗОВАТЕЛЬНЫЙ МАРШРУТ: 3-16ЛЕТ • • • • • Реабилитация в медицинских учреждениях, в центрах реабилитации (Минсоцполитики, Минздрав) Инклюзия в Дошкольные образовательные учреждения. Ребенок по мере необходимости, сопровождается тьютором (Минобраз) Инклюзия в Общеобразовательные школы, обучение в Коррекционных школах. Ребенок по мере необходимости, сопровождается тьютором (Минобраз) Дополнительное образование: секции адаптивной физкультуры и спорта; кружки; мастерские (Минкульт, Минспорта) Посещение культурно-массовых мероприятий (Минкульт) ПРОФОРИЕНТАЦИЯ И ПРОФОБУЧЕНИЕ 16+ • • • • • Профориентация молодых людей с ОВЗ на базе школ и мастерских (Минобр, Минсоцполитики) Начальное профобразование колледжи,мастерские (Минобр, Минсоцполитики) Среднее профобразование – училища, техникумы (Минобр) Высшее профобразования – институты, университеты, академии (Минобр) Реабилитация в медицинских учреждениях, в центрах реабилитации(Минсоцполитики, Минздрав) САМОСТОЯТЕЛЬНАЯ ЖИЗНЬ: 20+ • • • • Трудоустройство (Минтруда) Сопровождаемое проживание в квартирах (Минсоцполитики, Общественные организации) Сопровождаемой проживание в поселениях (Минсоцполитики, Общественные организации) Досуговая деятельность (Минкульт, Минспорта, Общественные организации) ЭКСПЕРИМЕНТАЛЬНО-МЕТОДИЧЕСКАЯ БАЗА Для развития этих направлений необходим мощный экспериментально-методический плацдарм, на базе которого будут апробироваться новые методы как медицинской, психологической и педагогической поддержки. Для этого нам необходимо учреждение, имеющее как педагогический, так и реабилитационный ресурс, а также опыт работы с РАС, ДЦП и другими близкими нозологиями. Оно должно иметь областной масштаб деятельности – с целью распространения наработанного опыта в малых городах региона. В нашем случае, возможно это - школа-интернет №17 для детей с НОДА, где аутисты учатся вместе с детьми с заболеваниями опорно-двигательного аппарата. Последние несколько лет показали, что этот симбиоз показывает положительную динамику на развитие– и для тех, и для других. Здесь дети не только получают полноценное образование, но и активно социализируются. В школе успешно учится порядка 5 аутичных детей. Все они демонстрируют как академические, так и адаптационные успехи. Это уникальный случай для всей страны. Специалистами школы накоплен опыт, который важно сохранить и развить для множества подрастающих детей с РАС и НОДА. ЭКСПЕРИМЕНТАЛЬНО-МЕТОДИЧЕСКАЯ БАЗА Предполагается, что на базе школы при поддержке Ассоциации «Особые люди», областных властей и аппарата уполномоченного по правам ребенка при Президенте РФ будет создан Центр лечебнопедагогических технологий для детей и подростков с РАС и ментальной инвалидностью. Функционал центра: - Подготовка квалифицированных кадров (педагоги, психологи, дефектологи) для работы в коррекционных и инклюзивных учебных заведения (школьных и дошкольных) - Подготовка и квалифицированных тьюторов для детей и подростков с РАС ментальной инвалидностью и практика для них - Семинары для педагогов и специалистов школ области - Нейропсихологические обследования школьников и дошкольников, включая комплексные пакеты соответствующих услуг для жителей области - Ликбез для родителей по факту постановки диагноза - Подготовка к школе для детей с РАС и ментальной инвалидностью - Консультации родителей по выбору образовательного маршрута - Адаптивная физкультура для детей с РАС и ментальной инвалидностью - Коммуникационные тренинги для детей с РАС и ментальной инвалидностью и комната сенсорной интеграции А также разработка и внедрение новых образовательных и адаптационных технологий для вышеозначенных групп детей и подростков. НАШИ ПРОЕКТЫ Круглый стол «Аутизм. Люди, которых нет» в рамках Дня информирования об аутизме. Первый публичный проект Ассоциации – благотворительный показ уникального спектакля ТОМ Голомазова «Особые люди». Дискуссионный общественный клуб журнала Бизнес и Жизнь: «Умная среда». Вечер на тему «Люди дождя: Мифы и реальность» в Ever Jazz. Городская Акция «Зажги синим» в рамках Дня информирования об аутизме совместно с управлением культуры города Екатеринбурга. СПАСИБО ЗА ВНИМАНИЕ! Контакты: Ассоциация помощи людям с особенностями развития и ментальной инвалидностью в Екатеринбурге и Свердловской области Татьяна Флеганова +79122457568 Екатеринбург, 2016 год