ПРОФЕССИОНАЛЬНАЯ СЛУЖБА ПО РЕДКИМ ДОРОГОСТОЯЩИМ НОЗОЛОГИЯМ ФОРМУЛЯРНОГО КОМИТЕТА РАМН Характеристика общественных организаций пациентов с редкими заболеваниями Тоноян Артем Альбертович о. Крит, Греция 2008г. Целю данной работы является характеристика общественных организаций пациентов с редкими заболеваниями. Основные задачи работы: Оценка структуры организации Оценка активности Оценка информационной прозрачности На первом этапе работы был проведен поиск в Интернете (18-24 июня 2008г.), на сайтах поисковых систем mail.ru, rambler.ru, yandex.ru. Для поиска использовались следующие словосочетания: общество пациентов; общество больных; общество инвалидов; помощь пациентам; помощь больным; помощь инвалидам; ассоциация пациентов; ассоциация больных; ассоциация инвалидов. В результате поиска было найдено более 1 900 000 ссылок с содержанием вышеуказанных словосочетаний. Были проверены только первые 100 ссылки по каждому словосочетанию на каждой из 3-х поисковых систем. Из ссылок выбирались организации, имеющие отношение к программе «7 нозологий», которые были обозначены как «редкие болезни». В итоге удалось найти информацию о 13 организациях пациентов с редкими заболеваниями. Это были: ОБОО «Всероссийское общество гемофилии» БООИ «Общество больных гемофилией Санкт-Петербурга» МОО «Общество помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями» МОО «Движение против Рака» АНО «Содействие» МООИ «Общество пациентов с онко-гематологическими заболеваниями» ОО Организация инвалидов-больных с рассеянным склерозом МОО «Помощь больным муковисцидозом» МОО «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям» НУ «Северо-западное общество больных редкими заболеваниями» МООИ Ревматологическая ассоциация «Надежда» МО Ообщество инвалидов-нефрологических больных «Право на жизнь» Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» На втором этапе анализировалось информация: Юридическая форма организации Год основания организации Наличие региональных отделений Наличие интернет-сайта Доступность Устава на сайте Проводимые мероприятия Юридические формы и руководства Название Юридическая форма Руководитель Всероссийское общество гемофилии Общероссийская благотворительная общественная организация Жулёв Юрий Александрович Общество больных гемофилией Санкт-Петербурга Благотворительная общественная организация инвалидов Чистяков Дмитрий Владимирович Общество помощи пациентам с онко-гематологическими заболеваниями Межрегиональная общественная организация Чирун Оксана Владимировна Движение против Рака Межрегиональная общественная организация Шестакова Наталья Николаевна Организация по оказанию помощи больным онкологическими и онко-гематологическими заболеваниями «Содействие» Автономная некоммерческая организация Матвеева Лилия Федоровна Общество пациентов с онко-гематологическими заболеваниями Межрегиональная общественная организация Гольдберг Евгений Витальевич Организация инвалидов-больных с рассеянным склерозом Общероссийская общественная организация Власов Ян Владимирович Помощь больным муковисцидозом Межрегиональная общественная организация Мясникова Ирина Владимировна Организация содействия инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям Межрегиональная общественная организация Терехова Марина Давидовна Северо-западное общество больных редкими заболеваниями Некоммерческое учреждение Соколов Алексей Альбертович Ревматологическая ассоциация «Надежда» Межрегиональная общественная организация инвалидов Булгакова Наталья Анатольевна Организация инвалидов-нефрологических больных «Право на жизнь» Межрегиональная общественная организация Христова Ирина Михайловна 5 организаций основаны в 2007-2008 годах: Название Год основания Содействие 2007 Движение против Рака 2007 Общество помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями 2008 Общество пациентов с онкогематологическими заболеваниями 2008 Организация инвалидов - нефрологических больных «Право на жизнь» 2008 Более 3 лет существуют 7 организаций: Название Год основания Общество больных гемофилией Санкт-Петербурга 1989 Помощь больным муковисцидозом 1997 Всероссийское общество гемофилии 2000* Организация содействия инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям 2000 Организация инвалидов-больных с рассеянным склерозом 2001 Ревматологическая ассоциация «Надежда» 2005 Северо-западное общество больных редкими заболеваниями 2005 *Региональные отделения Общества до 2000 года существовали как независимые организации. Региональные отделения имеют 7 организаций: Название Количество региональных отделений Всероссийское общество гемофилии 61 Организация инвалидов-больных с рассеянным склерозом 48 Содействие 35 Ревматологическая ассоциация «Надежда» 25 Помощь больным муковисцидозом 15 Организация инвалидов - нефрологических больных «Право на жизнь» 7 Движение против Рака 3 Свои интерент-сайты имеют 8 организаций: Название Всероссийское общество гемофилии Общество больных гемофилией Санкт-Петербурга Движение против Рака Организация инвалидов-больных с рассеянным склерозом Помощь больным муковисцидозом Ревматологическая ассоциация «Надежда» Организация содействия инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям Адрес сайта Доступность Устава на сайте www.hemophilia.ru Да www.hemophilia.spb.ru Нет www.rakpobedim.ru Нет www.ms2002.ru Нет www.cfhelp.ru Нет www.revmo-nadegda.ru Да www.gaucher.ru Нет WWW.NEFROHELP.RU Да Право на жизнь www.hemophilia.ru www.rakpobedim.ru www.cfhelp.ru www.revmo-nadegda.ru www.gaucher.ru Деятельность организаций за последний год Название Проведенные мероприятия Комментарии Всероссийское общество гемофилии Всероссийские и региональные научнопрактические конференции. Ежемесячные научно-практические конференции в регионах страны по вопросам гемофилии. Общество больных гемофилией СанктПетербурга Нет информации На сайте организации нет информации проведенных мероприятиях. Общество помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями Нет Мероприятии организацией не проведены. Движение против Рака Школы для пациентов. В городах Санкт-Петербург и Нижний Новгород. Организация по оказанию помощи больным онкологическими и онкогематологическими заболеваниями «Содействие» 2 Всероссийские конференции, школы для пациентов. 57 школ для пациентов с миелолейкозом. Общество пациентов с онкогематологическими заболеваниями Нет Мероприятии организацией не проведены. Организация инвалидов-больных с рассеянным склерозом Нет информации На сайте организации нет информации проведенных мероприятиях. Помощь больным муковисцидозом Регулярные лекции по вопросам муковисцидоза В рамках организации действует программа взаимопомощи «Семья - семье», проводятся лекции и встречи по интересующей тематике. Организация содействия инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям Семинары для врачей разных специальностей Проводятся семинары для врачей разных специальностей, в разных регионах, приглашаются лекторы из ведущих медицинских учреждений страны. Северо-западное общество больных редкими заболеваниями Пресс-конференция, посвященная ко дню редких болезней 29 февраля 2008г. Ревматологическая ассоциация «Надежда» Всероссийские и региональные научнопрактические конференции. Ежемесячные региональные научнопрактические конференции по вопросам ревматологических заболеваний. Организация инвалидовнефрологических больных «Право на жизнь» Пресс-конференция по проблеме лекарственного обеспечения после операций по трансплантации органов. 21 мая 2008г.