Это наш второй сыночек. Беременность протекала, по результатам обследований УЗИ,... здоров. Родился Ровшанчик 01.11.2005г. Только на седьмые сутки мы узнали,...

Обращается к Вам за помощью мама шестилетнего мальчика, Рзаева Ровшана!
Это наш второй сыночек. Беременность протекала, по результатам обследований УЗИ, нормально, ребёнок
здоров. Родился Ровшанчик 01.11.2005г. Только на седьмые сутки мы узнали, что у него сложный
комбинированный порок сердца (транспозиция магистральных сосудов, атрезия митрального клапана,
гипоплазия левого желудочка). Слушая врача, земля уходила из-под ног: необходимо срочно сделать
вспомогательную операцию - сужение легочной артерии, т. е. добавить порок. А потом предстоит ещё две
операции: Гленн и Фонтен. Надо ехать в Киев.
Когда сыночку был один месяц, нам сделали первую операцию в институте Амосова. В результате чего,
насыщение кислородом крови стало низким, Ровшан стал плохо расти и набирать вес - это стало причиной отказа
от проведения операции следующих двух лет.
Узнав об открытии Киевского центра сердца, мы обратились к ним за помощью, нам согласились сделать
операцию. Но, после зондирования, сообщили, что есть остаточная легочная гипертензия (повышенное давление
в лёгочной артерии) - делать операцию опять нельзя! Вся ночь в слезах, что делать? Предложили
симптоматическую терапию – силденафил (виагра). В течение двух лет мы принимали лекарство. В 5 лет легли на
обследование. Результаты зондирования показали, что давление не снизилось, а наоборот - повысилось. И всё….
Нашими врачами приговор - сделать ничего нельзя! Остаётся ждать, когда ребёнку станет плохо, в лучшем случае,
нас ждёт пересадка сердца и лёгких, так как пошли необратимые изменения, возникшие в сосудах лёгких… Как
можно ждать? Я держусь, стараюсь не плакать... Привезли после зондирования сыночка, как объяснить ему свои
заплаканные глаза. Так хочется обнять, поцеловать, и вылечить его сердечко. Мы так ждали операцию, чтобы ему
стало легче, ведь ребёнку трудно понять, почему детки бегают, прыгают, а ему нельзя… Почему он такой
худенький и плохо растёт. К пяти годам Ровшан весил всего 12,5 кг, он был совсем слабенький, отставал в
развитии. При ходьбе синели губки, была отдышка.
Не теряя надежды, мы стали обращаться в разные клиники мира, а согласились нас принять в Германской клинике
Санкт-Августин. Огромное спасибо БФ «Здоровое наследие» за оплаченные две операции и немецкому фонду
«\"Ein Herz für Kinder » за часть суммы, выделенную на первую операцию. Спасибо за финансовую помощь, в
которой мы так нуждались. Низкий им поклон!
Операция Гленн (май 2011г.) была сложной. В этот же вечер случился инфаркт, пришлось дополнительно
поставить стент в коронарный сосуд. Двенадцать суток мы находились в реанимации, из них шесть под аппаратом
ИВЛ. Тяжело было сердечку приспосабливаться к работе по-новому. Сильная отечность - это то, что я могла
видеть. А об остальном, не понимая, о чем доктора говорят, могла только догадываться - надо ждать и верить.
Ровшанчик молодец, справился. Насыщение кислородом крови у нас повысилось. Потом долгая борьба с
жидкостью в плевральных областях, дренажи. Из-за частых экстубаций, к концу нашего пребывания в клинике, у
Ровшана образовался выраженный дыхательный стридор (шумное дыхание). Было назначено дополнительное
лечение. Через полтора месяца, счастливые, мы приехали домой. Всё было хорошо. Немного порозовели губки,
таких у него не было с рождения. Следующий этап, операцию Фонтен, надо делать через год. Думали наберёмся
сил… Соберём средства и долечимся...
Дома мы пробыли месяц. Срочно реанимация. Плохая сократительная способность сердца, увеличены его правые
отделы, сильно увеличенная печень, отек лица. Круглосуточно вводили препарат для поддержки работы сердца.
Провести обследование, чтобы узнать причину, наши врачи отказались. Они считали, что это бессмысленно, так
как не верили в его выздоровление. Ровшану с каждым днем, становилось хуже, были критические моменты с
приступами гипоксии, врачи говорили мне: «Мамочка готовьтесь, ведь Вы знаете диагноз своего ребенка!»
Позвонила в Германию. Нас готовы были принять. В сентябре 2011г. в сопровождении врача-реаниматолога, с
двумя капельницами, мы вылетели.
Сразу реанимация. Обследование показало, что у нас повысилась легочная гипертензия. Окклюдером закрыли
легочную артерию. Гипертензия немного снизилась, но и насыщение опять стало ниже. Назначили силденафил,
только дозировка стала в два раза больше.
Общее состояние улучшилось, но после экстубации ему стало трудно дышать самостоятельно, а это была
дополнительная нагрузка на сердце, которое на тот момент было очень ослабленным. Результаты ларингоскопии
показали рубцовый стеноз трахеи. Единственным выходом была – трахеостома. Я не могла без слез смотреть на
сыночка : « Как ему объяснить, что он не сможет говорить и придется ходить с трубкой в горле?» Но понимала, что
для дальнейшего его восстановления это необходимо.
После трахеостомии ему стало легче дышать, а сердечко стало лучше работать. Ровшан потихоньку набирался сил.
В реанимации мы пролежали месяц. Если говорить словами наших врачей, то нас просто вытянули. Теперь нам
очень необходим заключительный этап, чтобы достигнуть окончательного разделения обоих систем
кровообращения.
Для проведения операции Фонтен, врачи клиники Санкт – Августин ждут нас в сентябре 2012г. И удаление
рубцового стеноза трахеи мы вынуждены делать там же. Так как, если возникнут проблемы с сердечком, то на
Украине нам не смогут помочь.
Вновь обращаемся с мольбой о помощи. Пожалуйста! Помогите собрать деньги, чтобы Ровшанчик мог закончить
лечение, получить шанс на жизнь, и начать дышать самостоятельно.
Мы искренне просим Вас помочь нам оплатить операции, которые так необходимы сыночку! Страшно осознавать,
что жизнь нашего ребёнка зависит от наличия денежных средств. Очень просим Вашей помощи, надеемся на
Ваше милосердие и доброту Вашей души!!!
Умоляю, помогите !!!
Продолжение …
Большое Вам спасибо за помощь в оплате операции!!!
В августе 2012г нам сделали заключительный этап по разделению систем кровообращения. Операция Фонтен
прошла хорошо. На пятые сутки нас перевели в отделение. Были проблемы с сердцебиением, давлением. Нам
подобрали необходимую терапию. После операции сердечко стало работать лучше, но доктора уверенны, что это
не предел!!! И давление в легочной артерии снизилось, есть возможность отменить прием Виагры! Для этого в
клинике нас ждут через шесть месяцев (февраль-март 2013г). Необходимо провести контрольное обследование и
назначить дальнейшую терапию, чтобы работа сердца могла восстановиться.
Вновь обращаемся с мольбой о помощи. Пожалуйста! Помогите собрать деньги, чтобы Ровшанчик мог закончить
лечение.
Очень просим Вашей помощи, надеемся на Ваше милосердие и доброту Вашей души!!!
Пожалуйста, помогите !!!