Присоединяйтесь к нам в проведении Дня Редких Болезней 28

ПРЕСС-РЕЛИЗ
ПРЕСС-КОНФЕРЕНЦИЯ,
ПОСВЯЩЕННАЯ МЕЖДУНАРОДНОМУ ДНЮ
БОЛЬНЫХ РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
в САНКТ-ПЕТЕРБУРГЕ
Время проведения: 27 февраля, 12.00
Место проведения: пресс-центр Издательского Дома ШАНС,
Санкт-Петербург, ул. 9-я Советская, 4-6, лит.А
Организаторы: Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями
«ГЕНЕТИКА», при участии Городского медико-генетического центра и Комитета по здравоохранению Правительства Санкт-Петербурга.
Участники: представители Правительства Санкт-Петербурга и профильных комитетов (Комитет
по здравоохранению, Комитет по труду и социальной защите населения), представители общественных организаций больных редкими заболеваниями, врачи, занимающиеся диагностикой и
лечением таких больных, больные редкими заболеваниями и их родственники, представители
фирм – производителей лекарственных средств для лечения редких болезней – «лекарств-сирот»,
другие приглашенные лица.
Сопутствующие мероприятия:
- сбор подписей и принятие обращения к Государственной Думе, Совету Федерации и Правительству Российской Федерации;
- презентация информационного портала www.rarediseases.ru посвящённого теме редких болезней в Роcсии;
- выставка рисунков и фотографий детей – больных редкими заболеваниям;
- выездные семинары в лечебных и образовательных учреждениях, посвященных Дню Редких Болезней;
- сбор средств в помощь больным с редкими заболеваниями .
28 февраля 2009 года, в последний день февраля, люди всего мира объединятся, чтобы 2-й
раз отметить, ставший ежегодным, День Редких Болезней, привнося в жизнь общества понимание проблем больных редкими заболеваниями, потребности в безопасных, эффективных методах
их диагностики и лечения. Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» координирует этот проект в России, и приглашает все организации пациентов,
органы законодательной и исполнительной власти, медицинские и научные учреждения, социальные институты общества, фармкомпании, развивающие «сиротские» технологии и лекарственные средства, пациентов и их родственников, а также просто неравнодушных людей участвовать в этом событии. Основная цель проведения этого Дня состоит в том, чтобы обратить внимание к проблеме редких болезней в России, к вопросам, с которыми ежедневно сталкиваются
пациенты и их семьи, сосредоточиться на важности нахождения путей и возможностей для современного и эффективного развития методов диагностики, лечения и реабилитации больных,
имеющих редкое заболевание.
Прежде всего, необходимо понимать, что редкие болезни могут затронуть любую семью, в
любое время. Это не только “что-то ужасное, что случается с другими”. Это - очень жестокая
действительность, которая может случиться с каждым, кто имеет ребенка или с ним самим. Пациент с редким заболеванием - сирота системы здравоохранения, зачастую без диагноза, без лечения, без научных исследований: а поэтому - без надежды.
1-й День Редких Болезней был организован в Европе 29 февраля 2008 года EURORDIS, европейской организацией по редким заболеваниям. В Санкт-Петербурге Национальной Ассоциа-
цией «Генетика» был реализован целый ряд мероприятий по его проведению под лозунгом
«Очень редкий день для особенных людей». Это были первые, не всегда уверенные, шаги, но они
позволили привлечь внимание общественности к проблеме. И сегодня мы вполне обоснованно
надеемся на то, что проведение Дня Редких Болезней станет ежегодным глобальным общемировым событием в последний день февраля.
Почему мы говорим о «Дне Редких Болезней?»
Потому что есть почти 7 000 болезней и состояний, которые могут быть рассмотрены как редкие.
Потому что в то время как каждая из этих болезней может затронуть небольшое количество людей, редкими болезнями в целом могут страдать не менее 1 % населения страны – то есть около
1,5 милиионов россиян. (По данным европейских исследователей редкое заболевание есть у каждого 15 европейца);
Потому что большинство редких болезней являются причиной тяжёлых и изнурительных изменений в состоянии здоровья, которые оказывают существенное влияние на жизнь пациентов и
членов их семей;
Потому что в то время как более чем 350 лекарств-сирот получили регистрацию и применяются
для лечения редких болезней во всём цивилизованном мире, только единицы из них пока доступны к использованию в России, что лишает подавляющее большинство больных возможности получить своевременный и равноправный доступ к эффективной медицинской помощи;
Потому что больные и семьи, затронутые редкими болезнями часто испытывают проблемы в виде социальной изоляции, трудностей в получении точного и своевременного диагноза, а также
современных методов лечения и реабилитации. Следовательно, именно они остро нуждаются в
финансировании опеки и лечения, в быстрейшем доступе к результатам новейших научных исследований и разработок;
Потому что в то время как некоторые из редких болезней относительно известны, например такие как «болезнь Гоше» и «болезнь Коновалова-Вильсона», многие другие неизвестны для общества вообще, что влечёт за собой как огромные проблемы для больных и их семей, так и для
медицины в поисках средств для разработки и внедрения эффективных методик их лечения;
Потому что Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» стремится организовать общенациональное проведение Дня Редких болезней 27 февраля
2009, для того, чтобы в этот день пациенты, работники здравоохранения, научные и социальные
работники, правительственные чиновники, и сотрудники фармацевтических компаний объединили свои усилия в привлечении внимания общества к редким болезням как одной из основных
проблем здравоохранения;
Потому что только одновременные действия во всём мире могут гарантировать, что голос пациентов с редкими заболеваниями услышит больше людей – и мы должны продолжать бороться за
их жизни сегодня, завтра, каждый день.
Именно поэтому было решено, что 28 февраля 2009 года будет проводится как День Редких
Болезней в России.
Присоединяйтесь к нам в проведении Дня Редких Болезней 27 февраля 2009!
Приглашаем представителей средств массовой информации для освещения
пресс-конференции
Контактная информация для регистрации участников и аккредитации СМИ:
+7-950-032-11-84 – Светлана Игоревна
+7-921-343-33-64 – Виталий Николаевич
e-mail: nacgenetic@mail.ru
Полезные ссылки: www.reredisease.ru, www.rarediseaseday.org