Что мы можем сейчас сделать?

“Что мы можем сейчас сделать?”
Эта информационная брошюра
предназначена в первую очередь для врачей и специалистов.
Ее содержание может быть полезно медсестрам, обслуживающему
персоналу роддомов и всем, чья задача - помочь родителям
преодолеть первый шок, связанный с рождением
ребенка с особенностями в развитии.
Общественное объединение
"Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам
и молодым инвалидам"
Минск 2004
К ситуации родителей
С рождением ребенка родители связывают много радостных ожиданий и надежд, которые определяют также и их дальнейшую жизнь.
Эти представления и надежды ориентированы на здорового ребенка,
который сможет оправдать ожидания родителей в будущем.
Наконец наступает день рождения – суждено ли осуществиться
этим ожиданиям и надеждам?
Если рождается ребенок с нарушениями в развитии, то родители
очень быстро понимают что с ним что-то не в порядке. Они замечают волнение и беспокойство среди персонала роддома, врачи
не выражают особого восхищения новорожденным. Может быть
родители сами замечают что-то неожиданное в своем ребенке – и
тогда к ним приходит страх.
Затем им сообщают, что их малыш имеет некоторые особенности
в развитии. Все родители, которые прошли через это, вспоминают, что их охватывал шок и очень тяжело или абсолютно невозможно было прислушиваться к дальнейшим словам и объяснениям врача и вникать в суть беседы.
Родители попадают в жизненный кризис, проявляющийся в невосприятии существующей ситуации, боли и печали, с которыми
им трудно самостоятельно справиться, полагаясь на свой предыдущий жизненный опыт.
Перед отцом и матерью встает тяжелая задача переосмысления
своего будущего. Им вместе предстоит упорядочить свою дальнейшую жизнь, принимая в нее ребенка с ограничениями.
Удастся ли родителям (и насколько удастся) приспособиться к незнакомым требованиям, зависит от их личных возможностей, отношения общества и качества предлагаемой помощи, на которую
они могут рассчитывать. Существенное влияние на оценку родителями происходящих событий, на то, как они будут оценивать
свою дальнейшую жизнь и какие вопросы у них возникнут, имеет
форма сообщения о том, что у их ребенка есть ограничения.
2
Если вы, как и мы, хотите, чтобы жители Беларуси могли реализовать свой полный потенциал
независимо от наличия ограничений—
вы можете принять посильное участие в этой работе.
Мы не откажемся от материальной поддержки и
волонтерского труда, с радостью поможем вам
поближе познакомиться с нашей жизнью.
Ждем вас в нашем офисе и региональных отделениях!
Наши координаты:
офис ОО "БелАПДИиМИ"
220082, Минск, Д. Сердича, 9
Тел./факс 255-63-88, 259-73-90
E-mail: belapdi@nsys.by
http:\\belapdi.nsys.by
Бра-центр "Открытые двери"
ул. Есенина, 141
тел/факс 273-15-56
E-mail: bra-zentr@tut.by
11
Целенаправленная
жизненная помощь вначале
Помогая ребенку с нарушениями в развитии с самого раннего возраста, мы имеем шанс показать ему то, к чему мы все стремимся:
полноценную жизнь.
Однако, как правило, люди с ограничениями нуждаются в поддержке всю свою жизнь. Для этого нужна заинтересованность в
оказании этой поддержки многих людей из различных учреждений и организаций.
Мы, родители и специалисты из общественного объединения
"Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым
инвалидам" охотно проинформируем Вас о нашей работе с детьми, подростками и молодыми людьми с особенностями в развитии и о возможностях оказания помощи им и их семьям.
Мы настаиваем, что семья – лучшее место для воспитания ребенка
с ограничениями, там он развивается быстрее и легче преодолевает различные проблемы. Но, чтобы семейное воспитание стало
реальностью для всех детей с ограниченными возможностями,
поддержку должны получить и родители, живущие в состоянии
стресса.
Мы выступаем за то, чтобы каждый "особый" ребенок получал не
только медицинскую, но и педагогическую поддержку с первых
дней жизни, когда тяжесть многих ограничений может быть компенсирована.
Мы надеемся на то, что каждый человек с ограниченными возможностями сможет в ближайшем будущем получать поддержку
там, где он живет—в своем районе, небольшом городе, поселке,
деревне. И таким образом полностью интегрироваться в жизнь
своего сообщества.
ОО "БелАПДИиМИ" объединяет около 4 000 семей, где есть дети и
молодые люди с умственными и физическими ограничениями.
Организационные структуры ОО "БелАПДИиМИ" действуют в 56
регионах Беларуси и в 9 районах Минска.
10
Первое сообщение… задача врача!
Как правило, врачи первыми приносят родителям тяжелую весть
о том, что их ребенок имеет нарушения в развитии.
Об этом сообщается либо сразу после рождения ребенка, либо в
период пребывания матери в роддоме. Это может произойти и в
последующие месяцы и годы, когда несчастные случаи, тяжелые
болезни или нарушения в развитии приводят к ограничениям
(инвалидности).
Конечно, у врача очень сложная миссия – сообщить радостным и
полным ожидания родителям о том, что новорожденный имеет
хромосомные нарушения или травму головного мозга. Он вынужден сообщить родителям, что все их надежды на этого ребенка
существенно ограничены. При этом он должен войти в положение родителей, выразить им понимание и сочувствие, дать конкретные советы, предложить помощь.
Эта многосторонняя задача усложняется еще и тем, что врач должен предусмотреть спонтанное проявление чувств родителей и неожиданные повороты в ходе беседы. Создается
такая ситуация, когда он должен помочь родителям не
обычными врачебными методами.
Принимая во внимание, что первый диалог имеет большое значение, необходимо, чтобы его вел добросовестный и компетентный врач, обладающий чувством ответственности.
Обстановка во время беседы тоже имеет большое значение, поэтому очень важно разработать стратегию и концепцию ведения такого разговора. Атмосфера диалога должна быть исключительно
искренней и доброжелательной, чтобы родители поверили врачу
и почувствовали, что их желания, если это возможно, будут удовлетворены. Под желаниями следует понимать присутствие отца
или другого доверенного лица в больнице не только днем, но и
ночью, выделение отдельной палаты или досрочную выписку матери и ребенка из больницы и др.
3
Предложения по построению беседы
Дальнейшие поддерживающие шаги
Во время первого сообщения родители должны узнать, что их ребенок, по всей вероятности, будет развиваться не так, как
другие дети, и не так, как родители сами этого ожидали.
При этом они должны видеть, что их чувства находят понимание у врача. Врач должен приободрить родителей в
их новой жизненной ситуации.
Необходимые для ведения беседы знания о развитии и возможностях поддержки ребенка с ограничениями врач может углубить и расширить посредством контактов с:
Опыт показывает, что родители реагируют по-разному на сообщение о том, что их ребенок имеет особенности в развитии. От печали и разочарования до ярости или полнейшей апатии. Многие родители с самого начала задают
множество вопросов, некоторые замыкаются в себе, хотят
побыть в одиночестве, чтобы спокойно привести в порядок свои мысли и чувства.
Основополагающим для дальнейшего отношения родителей к
своему ребенку, имеющему нарушения в развитии, является способность врача убедить родителей, что он, врач,
воспринимает эту ситуацию как нормальную и что их
ребенок имеет многочисленные возможности для развития. Этот положительный взгляд на инвалидность должен подкрепляться врачебным авторитетом.
Принципиально важно информировать родителей понятным
языком о диагнозе. Никоим образом нельзя вести беседу
уклончиво или успокаивающе. Эта манера ведет к расстройству психики родителей и способствует отрешению.
•
отделениями раннего вмешательства;
•
детскими садами и школами, которые посещают
дети с ограничениями;
•
группами родителей.
Непрерывное сотрудничество с детскими врачами на местах
очень важно для того, чтобы установить контакт между родителями и педиатрами и с согласия родителей
иметь возможность целенаправленно передавать информацию о развитии ребенка. Медицинские заключения для коллег должны быть доступны и понятны
родителям, для того чтобы они, родители, по их желанию могли внести какие-либо дополнения, важные
наблюдения.
Врачам, наблюдающим развитие ребенка, целесообразно обмениваться опытом в форме отчета перед коллегами о результатах наблюдения за определенный
период.
С другой стороны, беспристрастно преподнося информацию, врач
должен оставлять надежду на благополучное развитие событий.
От врача, проводящего беседу, требуется, чтобы он мог оценить, в
каком количестве информации нуждаются родители на момент
беседы. Врач может преподносить информацию поэтапно в нескольких беседах, например:
4
9
Во время бесед принципиально необходимо указывать на то, что
жизнь ребенка, имеющего ограничения, имеет такую же ценность, как и жизнь здоровых детей. При этом врач может привести примеры многих семей, которые, имея детей с ограничениями,
нашли свой путь и при этом остались обычными семьями. Следует отметить, что они, родители, берут на себя, как и врач, со всей
компетенцией и участием, выполнение важнейшей задачи: поддержать дальнейшую жизнь ребенка на раннем этапе.
•
о возможных причинах нарушений в развитии ребенка. Врач
должен решительно отвергать возникающие во время беседы
необоснованные объяснения родителей, принятие вины за
случившееся на себя одним или двумя родителями;
•
о развитии ребенка с ограничениями в обозримом будущем,
например, до школьного возраста. Важна та информация, которая поможет родителям в повседневной жизни, а также собственный опыт врача. Это придаст родителям мужества;
•
о предложениях помощи родителям и ребенку, например о
раннем лечении, о консультационных пунктах поддержки на
раннем этапе развития ребенка, о службах помощи семье;
•
об аналогичных случаях с другими родителями, которые готовы поделиться своим опытом и знаниями;
•
о местных группах родителей, воспитывающих детей с ограничениями;
•
о специальной и методической литературе по вопросам, связанным с ограничением ребенка, а также той литературы, в
которой родители описывают свой жизненный опыт. Эта печатная информация должна быть предложена только как продолжение личной беседы врача с родителями.
Наряду с такими конкретными указаниями врач должен видеть
основную цель этой беседы в том, чтобы помочь родителям понять: несмотря на возможные ограничения, их ребенок, как и любой
другой, хочет расти в семье, хочет быть любимым, хочет учиться,
исследовать окружающий мир, дружить. Ему нужны уверенные родители, которые не «приносят себя в жертву», которые живут полной жизнью и находят время на своих других здоровых детей.
8
5
Форма беседы
Опыт показал, что во время первой беседы больше приносит
пользы общая информация о виде ограничения у ребенка и о перспективе его развития, чем сухое медицинское
заключение. Ввиду того, что реакция на сообщение у разных родителей различна (например, они из разной культурной среды), этот опыт не подходит для всех. В любом
случае родителям следует предложить продолжение беседы, во время которой они смогут получить информацию и конкретизировать свои вопросы. К этой беседе могут быть привлечены другие специалисты, если родители с этим согласны, например, сотрудники службы
ранней помощи. Такие беседы наряду с более подробным информированием родителей имеют своей задачей планирование будущих действий. Они способствуют (в эмоциональном плане) преодолению сложившейся жизненной ситуации.
Исходя из опыта проведения подобных бесед между родителями и специалистами, предлагаем придерживаться следующих
условий:
Диагноз должен сообщать лечащий врач, а не поручать это другому лицу. Обширную медицинскую информацию он должен объяснять сам, а не советовать
найти родителям эту информацию в медицинском
справочнике или другой литературе.
Вся информация должна быть преподнесена родителям так, чтобы в языковом и смысловом значении она
была им понятна.
Во время проведения бесед должны присутствовать
оба родителя. Этим достигается одинаковый уровень
информированности, исключается неправильная или
искаженная передача смысла беседы другому родителю. Совместное участие в такой беседе способствует
усилению чувства общей ответственности за ребенка.
Поэтому необходимо так спланировать время проведения беседы, чтобы оба родителя имели возможность
принять в ней участие.
Должно быть гарантировано, что родители и врач будут иметь достаточно времени для беседы. Она должна
проходить в помещении, атмосфера которого располагает к разговору. Нельзя делать такое сообщение родителям в коридоре или по телефону, так как это особая
ситуация.
Целесообразно связать этот разговор с обследованием
ребенка, чтобы наглядно показать родителям не только его ограничения, но и возможности, и положительную динамику в его развитии.
6
7