РАСШИФРОВКА ГЕНЕТИКИ СИНЕСТЕЗИИ Информационное

Amanda Tilot
Руководитель проекта
synaesthesia@mpi.nl
+31 24 35 21943
Max Planck Institute
for Psycholinguistics
РАСШИФРОВКА ГЕНЕТИКИ СИНЕСТЕЗИИ
Информационное письмо для участников (версия за февраль 2014)
Мы приглашаем Вас принять участие в исследовании Института Макса Планка в области
психолингвистики. Из этого информационного письма Вы узнаете, в чем состоят цели данного
исследования, и что требуется от его участников. Участие в данном исследовании является
добровольным; пожалуйста, найдите время и внимательно прочтите следующую информацию,
чтобы решить – хотите ли Вы участвовать.
Почему со мной связались?
Мы обратились к Вам, потому что Вы или члены Вашей семьи ранее предоставляли
информацию о Вашей синестезии отдельным исследователям или научным сообществам. Мы
хотели бы пригласить Вас принять участие в новом исследовании.
Какова цель этого исследования?
Мы исследуем генетическую основу синестезии. Предыдущие исследования показали, что
синестезия передается по наследству, но её гены все еще изучены недостаточно. Чтобы
раскрыть механизмы синестезии, нам необходимо определить, какие гены отвечают за это
состояние. Помимо этого, исследование синестезии связано с исследованием того, как мозг
устанавливает связь между различными видами информации (например, буквами и цветами).
Таким образом, понимание генетической основы синестезии может рассказать нам больше и о
том, как обрабатывает информацию мозг человека, не обладающего синестезией.
Кто организует и финансирует исследование?
Исследование организуется и финансируется Факультетом языка и генетики Института Макса
Планка в Неймегене (Нидерланды), руководителем которого является проф. Саймон Е. Фишер.
Это некоммерческая, научно-исследовательская организация, входящая в ассоциацию научноисследовательских институтов, финансируемых правительством Германии.
Как я могу принять участие?
Вы можете участвовать во всех этапах исследования не выходя из дома.
1. РЕГИСТРАЦИЯ: во-первых, мы бы хотели, чтобы Вы зарегистрировались на сайте
http://www.mpi.nl/synaesthesia. Для защиты Ваших персональных данных вам будет присвоен
псевдоним адреса электронной почты например 123456@mpi.nl.
2. ТЕСТ НА СИНЕСТЕЗИЮ: чтобы пройти тест, зайдите на www.synesthete.org и
зарегистрируйтесь там, введя псевдоним своего адреса электронной почты и выбрав пароль.
Обратите внимание, что сайт www.synesthete.org размещен на базе Медицинского колледжа
Бэйлора в Хьюстоне, штат Техас, США. Тщательно изучите всю информацию на сайте. При
этом Вам необязательно сообщать свое имя или другую личную информацию, чтобы пройти
оценочный тест. Кроме того, Вам будет необходимо сделать свои результаты доступными для
нашей исследовательской группы в MPI, введя адрес электронной почты нашего исследования
synaesthesia@mpi.nl в соответствующей графе теста, запрашивающей информацию об
исследователях, с которыми Вам необходимо поделиться результатами своего тестирования.
Если вы не сделаете этого, мы не получим ваши результаты. Вы не должны делать весь тест за
РАСШИФРОВКА ГЕНЕТИКИ СИНЕСТЕЗИИ
один раз, как только Вы зарегистрировались: Вы можете войти еще раз позже, чтобы завершить
тест или ознакомиться с результатами.
3. ГЕНЕТИКА. В зависимости от результатов теста на синестезию, мы можем попросить Вас
предоставить материал для анализа Вашей ДНК в виде небольшого мазка слюны. С этой целью
мы пришлем Вам комплект для сбора слюны, подробными инструкциями и оплаченным
конвертом, в котором вы можете отправить образец нам. Мы также отправим Вам форму
соглашения для подписи и возвращения, чтобы подтвердить, что вы читали эту информацию и
понимаете, что влечет за собой участие в генетическом исследовании. Если вы младше 18 лет,
один из ваших родителей или законный опекун должен будет подписать этот документ вместе с
Вами.
Что будет с моим генетическим материалом (ДНК)?
Для сохранения Вашей анонимности, образец Вашей слюны получит код, чтобы у персонала,
работающего с данными ДНК, не было доступа к Вашим личным данным. Ваш генетический
материал будет храниться и анализироваться исследовательской группой д-ра Фишера. Ваша
анонимно закодированная ДНК может быть отправлена в специализированные компании,
проводящие анализ аминокислотной последовательности ДНК и генотипа.
При этом
полученные данные будут доступны только для исследователей Института Макса Планка. Ваш
образец ДНК будет сохранен, так как он может быть полезен при дальнейших исследованиях
синестезии и языковых способностей человека. Ваша ДНК и связанные с ней данные могут
быть использованы в других официальных исследованиях исследовательской программы по
языку и генетике Института Макса Планка (http://www.mpi.nl/departments/language-and-genetics/
проектов), но не для каких-либо иных целей без повторной связи с Вами и специального
разрешения. Образцы или данные, за исключением личной информации, могут быть доступны
исследователями из других учебных заведений в рамках сотрудничества в ограниченный
период времени, например, для сравнения с другими испытуемыми.
Каковы возможные риски, связанные с участием?
Участие в данном исследовании не несет за собой никаких известных рисков.
Каковы возможные преимущества участия?
Ваше участие поможет нам идентифицировать гены, связанные с синестетическими
переживаниями, что позволит значительно расширить наше понимание данного явления, а
также может больше рассказать нам о том, как работает мозг в целом. Мы не имеем
возможности провести индивидуальное генетическое консультирование на основе информации,
полученной из Вашего образца слюны. Целью нашего исследования являются гены синестезии.
Таким образом, слишком мала вероятность того, что мы будем исследовать другие особенности
Вашего генома. Тем не менее, в том случае, если мы обнаружим важную, с медицинской точки
зрения, информацию, мы отошлем её в анонимной форме в независимую комиссию на
Факультет человеческой генетики в Медицинском центре университета (Неймеген), которая
оценит, насколько эта информация будет полезна Вам.
Какая информация обо мне будет содержаться у исследователей? Кто будет иметь доступ
к моим данным?
Любые Ваши персональные данные, собранные нашей исследовательской группой (например,
Ваше имя и адрес), будут надежно храниться в Институте Макса Планка. Доступ к этой
информации будут иметь только уполномоченные лица, непосредственно задействованные в
исследовании. Информация не будет раскрыта никому вне исследовательской группы без
Вашего разрешения. Как отмечалось выше, сайт с тестом на синестезию www.synesthete.org
размещен на базе Медицинского колледжа Бэйлора. Данные, которые Вы предоставляете на
www.synesthete.org, будут надежно сохранены и доступны нашей команде, если Вы сделали их
доступными для нас. Экспериментальные данные о Вас, обнаруженные нами (включая
РАСШИФРОВКА ГЕНЕТИКИ СИНЕСТЕЗИИ
генетическую информацию), будут определены только с помощью цифрового кода, и не будут
связаны с Вашими персональными данными. Эти анонимные данные будут доступны
исследовательской группе и регулирующим органам, а также могут стать доступными в
будущем научным партнерам и для использования в других официальных исследованиях
Института Макса Планка. Любые данные, которые Вы ранее предоставили исследователям
Института Макса Планка или его сотрудникам, могут быть использованы в этом исследовании.
Все данные будут надежно храниться и использоваться только для целей научного
исследования.
Что произойдет с результатами исследования?
Результаты этого исследования будут опубликованы в научных журналах. Все данные в
публикациях будут анонимными для сохранения конфиденциальности.
Могу ли я отказаться от этого исследования позднее?
Вы можете выйти из исследования в любое время.
Кто рассмотрел и одобрил данное исследование?
Данное исследование было рассмотрено и одобрено Комитетом по этике факультета
социальных наук (Ethische Commissie Gedragswetenschappelijk Onderzoek) в университете
Неймегена, Нидерланды. Это независимая группа людей, которые гарантируют защиту
достоинства, прав и безопасности участников и исследователей.
С кем можно связаться для получения дополнительной информации, или если возникли
трудности?
Если у вас есть какие-либо вопросы, касающиеся данного исследования, пожалуйста, не
стесняйтесь связаться с руководителем проекта, Аманда Tilot, используя следующие
контактные данные:
Amanda Tilot, Ph.D.
Руководитель проекта
Институт психолингвистики общества Макса Планка
Wundtlaan 1, 6525 XD Nijmegen, The Netherlands
Tel +31 24 35 21943; Fax +31 24 35 21213
Email: synaesthesia@mpi.nl
http://www.mpi.nl/people/tilot-amanda