ww w. 5g ram .eu 1/2010 PENTAGRAM Международный информационный проект для пациентов с ВЗК ТЕМЫ • Нужно ли мне принимать лекарства, если я чувствую себя хорошо? • Существует ли повышенный риск развития колоректального рака у пациентов с ВЗК? СОВЕТЫ • Плохое настроение? Сделайте гимнастику! ЗНАЕТЕ ЛИ ВЫ? • Пробиотики и пребиотики ВАШ НОВЫЙ ИСТОЧНИК ИНФОРМАЦИИ Неспецифическое воспалительное заболевание кишечника (ВЗК) очень неприятный недуг, требующий полного изменения образа жизни пациента. Существует постоянная опасность проявления симптомов, поэтому приходится корректировать все планы на будущее с учетом этого риска. Компания Ferring представляет международный информационный проект для пациентов с ВЗК PENTAGRAM, созданный специально, чтобы помочь этим людям более грамотно организовать их жизненный распорядок. ЖУРНАЛ «PENTAGRAM» Этот журнал можно найти в приемной лечащего врача. В нем содержатся новости о самом заболевании и о способах лечения. И конечно вы можете взять его с собой совершенно бесплатно. ВЕБ-САЙТ Проект PENTAGRAM – это в первую очередь Интернет-проект. Если вы пользуетесь всемирной сетью, то вас может заинтересовать сайт www.5gram.eu, наполненный множеством полезных сведений, которые вы, как пациент, можете взять на заметку. Преимуществом этого сайта, если сравнивать его с другими веб-страницами, с которыми вы можете столкнуться во время просмотра сетевых ресурсов, является тот факт, что его содержание постоянно проверяется опытными докторами. Поэтому вы можете быть полностью уверены в достоверности выложенной информации. Более того, пройдя регистрацию на сайте, вы получите и другие преимущества. Вашей самой важной привилегией станет возможность мониторинга индекса активности болезни, т.е. текущего состояния вашего заболевания. Это позволит вам лучше контролировать течение болезни. Как зарегистрированный пользователь, вы можете обращаться за online-консультациями и задавать вопросы напрямую гастроэнтерологу, который будет регулярно отвечать на них. Поскольку веб-сайт принадлежит бесплатной программе PENTAGRAM, то и регистрация на нем бесплатная. Станьте частью бесплатного международного информационного проекта PENTAGRAM для пациентов с ВЗК и наслаждайтесь преимуществами своего участия. Проконсультируйтесь с лечащим врачом о возможности вступления в проект или посетите сайт www.5gram.eu Нужно ли мне принимать лекарства, если я чувствую себя хорошо? «Лекарства не действуют на тех, кто их не принимает». К. Эверетт Кооп Итак, врач поставил вам диагноз ВЗК (воспалительное заболевание кишечника). Обнаружен ли у вас язвенный колит или болезнь Крона, это все равно хроническое заболевание, требующее длительного лечения. Обе болезни характеризуются чередованием фазы покоя (или ремиссии) и фазы острого проявления симптомов (обострения). Цель лечения пациента с ВЗК - быстро вызвать ремиссию и поддерживать больного в этом состоянии как можно дольше. Продолжительность периода ремиссии очень индивидуальна. Некоторые пациенты переживают по нескольку обострений за один год, а у некоторых болезнь «спит» в течение нескольких лет. Невозможно предсказать, когда наступит фаза обострения, даже если присутствуют провоцирующие факторы (прием определенных лекарств, стрессовые ситуации…). Но мы знаем наверняка, что вероятность наступления обострения в 5 раз выше у тех, кто не придерживается предписанного курса лечения. «Придерживаться лечения» значит следовать рекомендациям врача, то есть принимать назначенные лекарства, проходить регулярные обследования и вести здоровый образ жизни. В случае с ВЗК это осо- бенно важно. Выполнение врачебных предписаний снижает риск обострения болезни, риск заболевания раком толстой кишки и улучшает качество жизни пациента. Однако, как показывают исследования, лишь половина больных ВЗК придерживаются назначенного для них лечения. Эта болезнь может ввести в заблуждение тем, что нарушители лечебного режима не сразу заметят пагубные последствия своего поведения. Они появятся позднее, когда будет уже слишком поздно. Так почему же пациенты не соблюдают предписаний врачей? Наиболее часто называемой причиной является то, что они просто забывают принять нужное лекарство. Еще одна причина – это хорошее самочувствие больного, когда он думает, что совсем не обязательно продолжать лечиться. Некоторые боятся побочных действий препаратов, у других возникают проблемы с частым приемом, с глотанием лекарств или с большим объемом таблеток, которые им приходится пить. Если у вас возникают какие-либо трудности с соблюдением режима лечения, проконсультируйтесь с вашим лечащим врачом. Он поможет вам подобрать наиболее подходящий препарат с более редким приемом. Но как бы то ни было помните, что бремя ответственности все равно ложится на ваши плечи. В заключение несколько советов о том, как и зачем придерживаться предписанного лечения: 1. Узнайте как можно больше о вашем заболевании. Ведь вы будете жить с ним всю жизнь. Когда вы осознаете это, вам станет легче задавать доктору правильные вопросы и воспринимать то, что он пытается вам сказать. 2. Помните, что пациент, регулярно принимающий лекарства, в 5 раз меньше подвержен риску обострения болезни. 3. Помните также, что пациенты с ВЗК подвержены большему риску заболевания колоректальным раком. Некоторые препараты (например, месалазин) снижают вероятность возникновения рака. Поэтому принимать их следует на протяжении всей жизни. 4. Некоторые медикаменты не имеют мгновенного действия; поэтому не прекращайте лечение раньше времени. 5. Следите не только за правильностью дозировок, но и за способом применения лекарственных средств. Если вы не уверены в способе применения (например, при назначении клизмы), обратитесь к врачу. Некоторые препараты принимаются натощак. Если для вас это не приемлемо, проконсультируйтесь с вашим врачом и попросите его найти другое подходящее лечение. Если вы не можете глотать крупные таблетки, спросите у врача, можно ли их разжевывать. Если нет, вместе найдите более подходящую форму лекарственного средства. 6. Не прекращайте прием лекарств после исчезновения симптомов. Помните, что лечение помогает вам избежать повторного обострения. 7. Чтобы добиться хороших результатов, необходимо принимать лекарства регулярно, каждый день. Найдите способ, как не забыть об этом (напоминание на мобильном телефоне, напоминание на часах, записки на холодильнике или зеркале в ванной комнате). Если вам сложно принимать лекарства несколько раз в день, скажите об этом врачу и попросите его найти другое подходящее средство с возможностью принимать один раз в день. 8. Об изменении каких-либо обстоятельств, способных помешать вам соблюдать лечебный режим, (рабочего времени, возможности организации питания…) необходимо сообщить врачу. u .e m a r g www.5 u .e m a gr .5 w w w Болезнь Крона и язвенный колит относятся к неспецифическим воспалительным заболеваниям кишечника. При чем язвенный колит развивается исключительно в толстой кишке, а болезнь Крона может поражать любой отдел желудочно-кишечного тракта, от полости рта до заднего прохода. До недавнего времени считалось, что более высокому риску возникновения колоректального рака подвержены только больные с язвенным колитом. Но теперь известно, что риск этого типа рака высок также у пациентов с болезнью Крона, локализованной в толстой кишке. Риск развития рака у отдельных пациентов зависит от многих факторов. Риск выше у пациентов: с диагнозом ВЗК в ювенильный период, с обширным поражением тканей, при длительном течении болезни, имеющих этот тип рака в семье, страдающих от первичного склерозирующего холангита (ПСХ) в добавок к ВЗК, прекративших прием месалазина (лекарства, используемого для лечения ВЗК). Последние исследования подтвердили, что по прошествии 30 лет болезни у каждого пятого пациента с язвенным колитом развивается рак толстой кишки. Риск сохраняется даже в период Три способа профилактики рака 1. Первый способ – профилактическое удаление толстой кишки. Нет пораженного органа – нет рака. Однако ни пациентами, ни врачами этот способ не принимается. 2. Второй способ – регулярный осмотр толстой кишки во время колоноскопии (эндоскопического обследования толстого кишечника). Этим способом не возможно предотвратить развитие рака, но его можно диагностировать на относительно ранней стадии. Колоноскопия должна проводиться регулярно, даже при ремиссии. Но периодичность осмотров зависит от уровня риска. Проконсультируйтесь с лечащим врачом. 3. Третий способ – прием препаратов с так называемым хемопревентивным действием, которые предотвращают или замедляют развитие злокачественной опухоли. Один из таких препаратов месалазин, широко использующийся в лечении ВЗК. Он оказывает противовоспалительное действие, которое помогает устранить симптомы болезни. Снижение воспаления снижает риск развития рака. Однако, кроме противовоспалительного, месалазин обладает и хемопревентивным действием, т.е. защищает от возникновения злокачественных новообразований. Этот препарат переносится пациентами очень хорошо, к тому же у него мало побочных эффектов, поэтому его можно принимать длительное время. Именно из-за его хемопревентивного действия вы не должны прекращать прием этого средства после исчезновения острых симптомов. Исследования подтвердили, что регулярный и длительный прием рекомендованной дозы месалазина в значительной степени снижает риск колоректального рака. Существует ли повышенный риск развития колоректального рака у пациентов с ВЗК? ремиссии. Колоректальный рак относится к тем заболеваниям, которые успешно излечиваются. Однако все зависит от того, когда была обнаружена болезнь, и начато лечение. Если злокачественные новообразования затронули только слизистые оболочки и слои под ними, то рак излечим на 90%. Если болезнь прогрессирует и поражает более глубокие слои, прогноз неутешительный. К сожалению, большинство пациентов обращается к докторам, когда уже слишком поздно. Так каковы же симптомы колоректального рака? К настораживающим признакам относят диарею с примесью крови, а также потерю веса, кал с кровью, рвоту, метеоризм или запор. Однако у пациентов с ВЗК эти симптомы могут означать лишь наступление обострения болезни. То есть вы ведь не можете бегать к врачу каждый раз при возникновении одного их названных признаков, именно поэтому важно предупредить развитие рака. «Последние исследования подтвердили, что после 30 лет болезни у каждого пятого пациента с язвенным колитом развивается рак толстой кишки» Как можно снизить риск развития колоректального рака? Если у вас диагностирована болезнь Крона или язвенный колит, ежегодно проходите общее обследование у гастроэнтеролога вне зависимости от вашего самочувствия. Обсуждайте любые возникающие у вас вопросы с доктором. Сообщайте о любых изменения в симптоматике. Помогайте контролировать развитие болезни, принимая все лекарства, даже если чувствуете себя хорошо. Вы и ваш доктор должны пересматривать принимаемые вами лекарственные средства. Сообщите вашему врачу о случаях колоректального рака в семье. Занимайтесь гимнастикой и перейдите на диетическое питание. В качестве хемопревентивного средства ваш врач может предложить вам, например, месалазин, помогающий контролировать воспалительные процессы при ВЗК и снизить риск развития КРР (хемопревентивное действие). Вы должны принимать эти средства даже в период ремиссии. Плохое настроение? Сделайте гимнастику! Замечали ли вы, что после нескольких физических упражнений у вас поднимается настроение? Это все благодаря эндорфинам, так называемым гормонам счастья, которые мозг выделяет в больших количествах во время физической нагрузки. Эти гормоны являются причиной вашего приподнятого настроения после гимнастики. Если вы в плохом расположении духа, двигайтесь! Неспецифическое воспалительное заболевание кишечника - не помеха движению. Как раз наоборот, простые упражнения помогают пациентам с ВЗК преодолеть стресс и депрессию и снизить риск развития остеопороза. Исследования доказали, что пациенты, занимающиеся какими-либо физическими упражнениями три раза в неделю, чувствуют себя намного лучше, чем те, кто совсем не двигается. Кроме того, самые простые упражнения, такие как ходьба, бег, танцы или подъем по лестнице, помогают укрепить кости и предупредить их истончение. Как правильно делать гимнастику Физические упражнения должны стать частью вашей жизни. Поэтому специалисты настоятельно рекомендуют включить их в ваш распорядок дня. Предлагаем несколько советов, как лучше начать. Проконсультируйтесь с вашим лечащим врачом. Даже если специалисты говорят, что физическая нагрузка полезна пациентам с ВЗК, нужно сначала поговорить с вашим врачом. Он порекомендует вам наиболее подходящие упражнения в зависимости от вашего состояния здоровья. Выберите вид физических упражнений, который вам нравится. Если доктор одобрил ваши намерения, важно заниматься тем, что нравится. Иначе ваша мотивация скоро сойдет на нет. Для начала определитесь, хотите ли вы заниматься в одиночку или с кем-нибудь. Если вы предпочитаете одиночество, то подойдет бег трусцой, езда на велосипеде или ходьба. Но если вы общительный человек, то можете присоединиться к групповым занятиям в спортзале, записаться на уроки танца или стать членом клуба любителей спортивной ходьбы или скандинавской ходьбы (спортивная ходьба с палками). Прислушивайтесь к вашему телу. Если ваш организм негативно воспринимает физическую нагрузку, сделайте перерыв. Когда вы научитесь понимать то, что ваше тело пытается вам сказать, вы можете делать простые упражнения даже в периоды обострения. Если после занятий вы заметили симптомы болезни, обсудите ваше состояние с врачом. Вещи, о которых необходимо помнить Поскольку пациенты с ВЗК никогда не знают наверняка, как будет реагировать на нагрузку их собственное тело, мы рекомендуем соблюдать следующие принципы. Делая это, вы избежите возможных неприятностей и найдете наиболее приятное занятие без ненужного стресса. Убедитесь, что неподалеку есть уборная. Сделав это, вы будете заниматься с большим физическим и эмоциональным комфортом. Если вы остановили свой выбор на пробежках, пеших или велосипедных прогулках, спланируйте свой маршрут мимо заведений общественного питания, чтобы в случае необходимости посетить уборную. Рекомендуем брать с собой свою туалетную бумагу на случай, если ее не окажется в общественном туалете. Поставьте в известность своего инструктора. Если вы решили посещать групповые занятия под руководством инструктора, выбирайте место рядом с дверью и сообщите инструктору о том, что вам может понадобиться срочно уйти. Не забывайте о питьевом режиме. Пейте достаточное количество жидкости не только после занятий, но и перед ними. Регулярный питьевой режим для пациентов с ВЗК очень важен, поскольку их организм обезвожен вследствие частого стула. Как видите, даже с ВЗК при правильном планировании можно получать удовольствие от регулярных физических упражнений. Не сидите дома, а лучше поезжайте на природу или идите в спортзал. Мы будем держать за вас кулаки на удачу. .eu m a r g 5 . w w w u ? .e m a gr .5 w w w Вопросы и ответы КАК СПРАВИТЬСЯ С ПРИСТУПАМИ МЕТЕОРИЗМА, ДИАРЕЕЙ ИЛИ БОЛЬЮ В ОБЩЕСТВЕННОМ МЕСТЕ? Близкие друзья обычно в курсе вашего состояния, того, что у вас бывают резкие боли, которые затем проходят. Они должны понять, с вашей помощью, что, несмотря на их добрые намерения, от них практически ничего не зависит, им стоит просто позволить вам справиться с болью так, как будет лучше для Для собственного спокойствия и душевного комфорта, выходя из дома, вас. стоит спланировать свой маршрут заранее. Продумайте всё. Выясните, где расположены туалеты в ресторанах, магазинах, по ходу поездки или при использовании общественного транспорта. Всегда носите с собой КАК МОЖНО СПРАВИТЬСЯ СО СТРАХОМ ВНЕЗАПНОГО смену белья или туалетную бумагу на случай острой нужды. ОБОСТРЕНИЯ БОЛЕЗНИ? Старайтесь сохранять присутствие духа во время приступов. Так вы сможете сами помочь себе и получить помощь от Лучший способ борьбы с ВЗК – это поиск действенного окружающих, поскольку они последуют вашему примеру и лечения. Сейчас большинство людей с ВЗК очень все поймут. Проследите, как ваш организм откликается на хорошо лечатся с помощью противовоспалительных определенные группы продуктов. Это тоже может стать препаратов. Множество местных и пероральных вам большим подспорьем. лекарственных средств доказали свою эффективность, особенно при язвенном колите. Ваш лечащий врач, Вы можете попробовать исключающую диету, будучи специалистом в данной области, назначит то есть просто перестать есть определенные наиболее подходящее для вашего состояния продукты, а затем постепенно вводить их в лекарство. Кроме того, важно осознавать тот факт, что рацион, чтобы проверить, как ваш кишечник хорошие взаимоотношения между доктором и его реагирует на каждый в отдельности. Отказ от пациентом позволяют эффективно бороться почти со продуктов, которые отторгает ваш организм, может всеми осложнениями. способствовать вашему хорошему самочувствию. Хотите узнать больше? Присоединяйтесь к программе PENTAGRAM, международному информационному проекту для пациентов с ВЗК. Для получения более подробной информации не только о ВЗК, нажмите на: www.5gram.eu ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ЛИ ОПРЕДЕЛЕННЫЕ ТИПЫ ЛИЧНОСТИ СКЛОННЫ К РАЗВИТИЮ ЯЗВЕННОГО КОЛИТА ИЛИ БОЛЕЗНИ КРОНА? Нет. Примерно 50 лет назад считалось, что ВЗК входили в группу медицинских расстройств, характерных для определенных черт личности и особой биологической предрасположенности. Последние исследования не подтверждают это утверждение. На самом деле, выяснилось, что во время этого раннего периода психоанализ фактически усугублял случаи с язвенным колитом. Конечно, это не значит, что теперь пациенты с ВЗК должны избегать посещения психолога или психиатра, хотя чувствуют, что это может помочь им справиться с эмоциональным давлением болезни. Но важно помнить, что, поскольку первопричина ВЗК биологического, а не эмоционального характера, только медикаментозное лечение способно держать под контролем состояние больного. В настоящее время установлено, что нет таких личностных особенностей, которые могли бы вызвать развитие ВЗК, и сейчас есть намного больше профессиональных психиатров, имеющих опыт в лечении людей с такими заболеваниями. «Но важно помнить, что, поскольку первопричина ВЗК биологического, а не эмоционального характера, только медикаментозное лечение способно держать под контролем состояние больного». СУЩЕСТВУЕТ ЛИ СПЕЦИАЛЬНАЯ ДИЕТА ДЛЯ ЛЮДЕЙ С ВЗК? Нет. Рекомендации по диетическому питанию для людей с ВЗК сугубо индивидуальны. Они зависят от того, какое именно заболевание у вас и какой отдел кишечника поражен болезнью. У многих есть пищевая непереносимость. Наиболее распространенной является непереносимость лактозы, т.е. неспособность организма усваивать лактозу (молочный сахар). У двух третей пациентов с болезнью Крона в тонком кишечнике отмечается заметное сужение (стриктура) его нижнего отдела, подвздошной кишки. Для этих пациентов может быть полезна диета с низким содержанием клетчатки, бесшлаковая диета или специальная жидкая диета. В грамотно составленный диетический рацион должны входить продукты из разных пищевых групп. Мясо, рыба, птица и молочные продукты, если усваиваются, являются источниками белка; хлеб, злаки, мучные изделия, фрукты и овощи – это источники углеводов; маргарин и масла – это жиры. Ваш доктор может помочь вам в планировании рациона. В целом, при воспалении кишечника рекомендуется избегать твердых продуктов, например орехов, кукурузной шелухи и сырых овощей, вплоть до улучшения состояния. Другие советы по правильному питанию и ВЗК можно найти на сайте www.5gram.eu. ЧТО МОЖНО ПОСОВЕТОВАТЬ ПАЦИЕНТАМ, ПЛАНИРУЮЩИМ ОТПРАВИТЬСЯ В ПУТЕШЕСТВИЕ? Непременно сообщите вашему лечащему врачу о своих планах. Выучите непатентованное наименование ваших лекарственных препаратов и проверьте, хватит ли их вам на все время путешествия. Если можно, попросите доктора дать вам имена врачей, практикующих в том месте, куда вы направляетесь. Если вы планируете посетить развивающиеся страны, необходимо проконсультироваться со специалистом по медицине путешествий. Еще больше советов о путешествиях с ВЗК вы найдете на сайте www.5gram.eu. ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ЛИ ЛЮДЯМ С ВЗК РЕКОМЕНДУЕТСЯ ПОСЕЩАТЬ ПСИХИАТРА? Большинству пациентов, испытывающих тревожные или иные чувства в отношении своего заболевания, формальная психотерапия не нужна. Опытные терапевты, работающие с пациентами с язвенным колитом или болезнью Крона, зачастую сами могут предложить помощь, в том числе эмоциональную поддержку, которая так необходима. Однако для пациентов, которые переживают серьезные нервные расстройства и страстно желают найти более эффективные способы борьбы с болезнью, может быть полезным обращение к психологу или психиатру. Следует тщательно выбирать профессионального психиатра, который был бы знаком с ВЗК и смог бы понять некоторые физиологические проблемы больных с таким нарушением. КАКОВО ЭМОЦИОНАЛЬНОЕ ВЛИЯНИЕ ВЗК НА ПОДРОСТКОВ? Как правило, подростки больше подвержены влиянию органического заболевания, чем люди, устроившиеся в жизни и научившиеся бороться с трудностями. Ведь пубертатный период – это время, когда мы стремимся стать более независимыми и самодостаточными, и это нормально. Однако хроническое заболевание может поставить в зависимость от семьи, врачей или здравоохранительной системы. К этому подросткам особенно трудно приспособиться. Поэтому не удивительно, что эмоциональные проблемы, особенно в плане отрицания болезни, могут быть значительно более серьезными в молодом возрасте, чем у взрослых. В остальном упомянутые выше рекомендации применяются и к подросткам, и к взрослым. Еще больше советов для подростков можно найти на сайте www.5gram.eu. u e . m a r g www.5 u .e m a r 5g . w ww Знаете ли вы? ПРОБИОТИКИ И ПРЕБИОТИКИ Исследователи занимались изучением других форм защиты желудочно-кишечного тракта детей и взрослых с язвенным колитом и болезнью Крона. Вот тут и пригодились пробиотики и пребиотики. Пробиотики, также известные как «полезные» бактерии, - это микроскопические организмы, помогающие поддерживать работу желудочно-кишечного тракта. Около 400 различных типов «хороших» бактерий живут в пищеварительной системе человека и контролируют рост вредных бактерий. Главное, чтобы был нужный баланс между полезными и вредными бактериями. Сокращение числа полезных бактерий или другое нарушение баланса, то есть повышенный рост вредных микроорганизмов, может вызвать диарею и иные проблемы с пищеварением. У пациентов, уже имеющих нарушения работы желудочно-кишечного тракта, как у людей с язвенным колитом, симптомы могут быть особенно выраженными. Исследования показали, что применение определенных пробиотиков – доступных в виде капсул, порошков и жидких препаратов – может стать еще одним лечебным средством для людей с ВЗК, особенно в восстановлении состояния ремиссии. Как и в отношении других видов терапии, важно обсудить возможность приема пробиотиков с лечащим врачом и следовать его рекомендациям. Пребиотики – это неперевариваемые компоненты пищи, которые поставляют питательные вещества и стимулируют рост полезных бактерий в кишечнике. www.5gram.eu Данный информационный проект для пациентов с ВЗК создан компаниями Ferring и Webster. ООО “Ферринг Фармасетикалз” Космодамианская наб.52, стр.4 115054 Москва Россия