№ 19 (378), 16 – 22 мая 2012 года БЛАГОЕ ДЕЛО infovoronezh.ru Лейциноз, или «болезнь кленового сиропа», – наследственное заболевание, которое диагностировали всего у шести детей в России. Отсутствие в организме специального фермента вызывает нарушения в обмене аминокислот – лейцина, изолейцина и валина. Если не соблюдать строгую диету, еда превращается в яд: в организме накапливаются токсины, которые атакуют ЦНС, приводя к задержке психомоторного развития. Узнать о том, какими способами можно внести пожертвования для Ани и Оли Астаховых, а также получить более подробную информацию о других нуждающихся можно на сайте www.фондчижова.рф или по тел. 261-99-99. Ежедневный подвиг материнской любви Мимолетная улыбка, плач, взгляд – каждое едва уловимое движение малыша отзывается в материнском сердце. Но порой даже чуткий родитель не может заметить, что здоровье самого главного в его жизни человека ежеминутно подтачивает страшная и малоизученная болезнь. Небольшой сбой в ДНК – и мир рушится, будущее становится темным и неизвестным. Остается только не сдаваться и согревать своего малыша теплом всесильной материнской любви. Как часто радость и горе идут рука об руку. Два года назад Надежда Астахова вернулась с двойняшками из роддома в родной Новохоперск. Казалось, впереди – долгая жизнь, наполненная приятными родительскими хлопотами в окружении любви заботливого мужа и старшего сына Ванечки. Врачи в роддоме не заметили у новорожденных никаких патологий и выписали счастливую маму с Аней и Олей уже на четвертый день. Однако по приезде домой внимательный родительский глаз стал замечать тревожные симптомы: у девочек пропал аппетит, они стали бледными и вялыми. Состояние ухудшалось, и Надежда обратилась в местную больницу. В поиске выхода После обследования девочкам поставили диагноз – внутриутробная инфекция с поражением центральной нервной системы. Состояние близняшек ухудшалось на глазах, и в связи с недостаточным техническим оснащением больницы Семья Астаховых наперекор всем бедам сохранила оптимизм и способность радоваться жизни новохоперские врачи приняли решение направить девочек на лечение в Воронеж. По пути малышки впали в кому. Месяц в реанимации – череда страхов, надежд и пролитых слез. После генетического обследования в годовалом возрасте девочкам поставили еще более страшный диагноз – лейциноз. А это значит, что инфекция, с которой так упорно боролись медики на протяжении года, – второстепенное заболевание, которое лишь ослабило малышек. Главный удар по здоровью девочек нанесла генетическая болезнь. Интоксикация ЦНС привела к парезу рук и ног, двухгодовалые близняшки сами могут лишь переворачиваться на бок, с трудом, но все-таки держат голову. Перед семьей Астаховых возник выбор: сдаться и отказаться от тяжелобольных малышек или сделать все возможное, чтобы подарить девочкам шанс на достойную жизнь. Скорее всего, они не 5-летний Ваня часто гуляет с мамой и сестрами-близняшками 17 смогут полностью побороть последствия генетического сбоя. Но строгой диетой и упорными занятиями можно достичь хороших результатов: научить близняшек ходить и разговаривать. Муж Надежды не нашел сил взвалить на себя груз ответственности и предпочел уехать в другой город Надежда несет свой крест, с полной самоотдачей посвящая себя занятиям с Аней и Олей и воспитывая активного и творческого 5-летнего мальчишку Ваню. Семья переехала в Воронеж, на съемную квартиру поближе к больнице. Чудо материнской любви Постоянный уход и непрекращающийся поиск новых методик реабилитации делают свое дело: зонд для питания заменили на бутылочки, вес начал постепенно расти, нормализовался сон, девочки начали спокойно лежать на животике. Надежда внимательно изучает техники, которые могут подарить луч надежды: методика Домана (дыхание и паттеринг), занятия в бассейне. Каждую неделю Аня и Оля сдают платные анализы на содержание белка (по 2000 рублей), которые исследуются в московской лаборатории. Это позволяет следить за болезнью и предотвратить неожиданные ухудшения. Аренда квартиры, специальный массаж и особое лечебное питание, вещи для Вани – все эти расходы не способно покрыть пособие по инвалидности, на которое живет семья. Некоммерческий «Благотворительный фонд Чижова», поддержки населения начинает акцию по сбору средств для близняшек Астаховых. Семья будет благодарна любой посильной помощи от воронежцев: даже небольшое пожертвование приблизит их к выздоровлению. Сейчас в нашей помощи нуждаются 135 человек Виолетта Косых, 2 года Бабушка маленькой Виолетты обратилась в фонд, когда над девочкой нависла угроза остаться глухонемой на всю жизнь. Диагноз малышки – глухота 4-й степени, ей срочно требовались слуховые аппараты, чтобы учиться говорить. Неравнодушные люди откликнулись на призыв о помощи, и аппараты были куплены. Но семье необходимо регулярно ездить в Москву на обследования, а это большие траты, самостоятельно осилить которые мама Виолетты и бабушка не могут. Валентина Михайловна Сухорукова, 1935 г.р. Валентина Михайловна, инвалид 2-й группы, обратилась в фонд за материальной помощью. Пять лет назад ее сын получил серьезную травму, после чего стал инвалидом 1-й группы, у него не двигаются руки и ноги. Муж Валентины Михайловны перенес инсульт и также является инвалидом. Семье необходима помощь сиделки и материальная помощь на лекарства и продукты питания. Женщина проработала 38 лет и является ветераном труда, никогда не обращалась ни к кому за помощью, но попала в сложную жизненную ситуацию, с которой сама справиться не в состоянии. Информацию обо всех обращениях вы можете найти на сайте www.fondchizhova.ru или www.фондчижова.рф, а также по телефону 261-99-99. Реквизиты фонда: ИНН 3666108482, р/сч 40703810325000001350, к/с 30101810100000000835. Филиал ОАО Банк ВТБ в г. Воронеже. БИК 042007835, КПП 366401001. Если Ваша помощь является адресной, обязательно укажите в платежном поручении ФИО человека, которому хотите помочь Можно поддержать попавшего в сложную жизненную ситуацию человека, не выходя из дома, через систему так называемых электронных денег. Для этого необходимо зайти на свой аккаунт в системе Яндекс-деньги или в свой кошелек на WebMoney, ввести сумму перевода и номер кошелька «Благотворительного фонда Чижова», нажать кнопку «Перевести». * R371681175025 * Z354960774768 41001513101722 ХОТИТЕ ПРЕДЛОЖИТЬ ТЕМУ ДЛЯ ОБСУЖДЕНИЯ, ПРОГОЛОСОВАТЬ ЗА ПОНРАВИВШИЕСЯ СТАТЬИ ИЛИ РАЗМЕСТИТЬ РЕКЛАМУ В ЭТОЙ РУБРИКЕ? ЗВОНИТЕ: 239-09-68, 261-99-99.